به دنبال تشکیل صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج و پیگیری سازمان تامین اجتماعی برای بهره‌مندی بیماران نادر تحت پوشش خود از اعتبارات و تسهیلات این صندوق، سازمان تامین اجتماعی ضمن اعلام فهرست بیماری‌های نادر، از بیمه‌شدگان خواست در صورت ابتلا به این بیماری‌ها، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند. لازم به ذکر است درصورتیکه بارگذاری مستندات به هر دلیلی مقدور نباشد، بیماران می‌توانند برای تشکیل پرونده به معاونت خرید راهبردی و اسناد پزشکی مدیریت درمان استان مربوطه مراجعه کنند. فهرست بیماری‌های نادر و صعب العلاج در ادامه آمده است: هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)، هیپرلیپوپروتئینمی، هموسیستینوری کلاسیک، هموسیستینوری غیر کلاسیک، هپاتیت C، نقص شنوایی مادرزادی، نقص شنوایی غیرمادرزادی، نقص شنوایی تروماتیک، موکوپلی ساکاریدوز، متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک، متیل مالونیک اسیدوری، گلوتاریک اسیدوری، گالاکتوزومی کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis)، کمبود آدنوزین کیناز، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک) کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)، کاندید جراحی DBS (دیستونی)، کاندید جراحی DBS (تیک)، کاندید جراحی DBS (ترمور)، کاندید جراحی DBS (پارکینسون)، کاندید پیوندریه، کاندید پیوند کلیه، کاندید پیوند کبد، کاندید پیوند قلب، کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز، کاندید پیوند روده، کاندید پیوند پانکراس، فنیل کتونوری غیر کلاسیک، فنیل کتونوری، ضایعه نخاعی، سوء جذب گلوکز-گالاکتوز، سکته مغزی، سکته قلبی، سرطان نامشخص، سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)، سایر انواع دیستروفی عضلانی، سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا، رتینوپاتی دیابتی، دیستروفی بکر (BMD)، دیستروفی امری دریفوس، دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز)، دیابت نوع یک، دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین، دیابت نوع دو، دوشن، جراحی DBS سندرم تورت، جراحی DBS دیستونی، جراحی DBS تیک، جراحی DBS ترمور، جراحی DBS پارکینسون، تیروزینمی، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱، تالاسمی، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب (SpecialFund)، پیوند سلولهای بنیادی و خونسازف پیوند ریه و قلب، پیوند ریه، پیوند روده، پیوند پانکراس، پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)، پروپیونیک اسیدمی، پرفشاری خون کنترل شده، پرفشاری خون، بیماری قلب و عروق (SpecialFund)، بیماری پروانه ای (EB)، آدرنولکودیستروفی (ALD)، آبتالیپوپروتئینمی (ABL)، ایزووالریک اسیدمی (IVA)، اهداکننده کلیه، اهداکننده روده، اهداکننده پانکراس، اهدا کننده کبد، اهدا کننده قلب، اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز، انواع صرع مقاوم به درمان، انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)، اسکلروز متعد (ام اس)، اختلالات مزمن روان، اختلال سیکل اوره، اختلال، اکسیداسیون اسیدهای چرب، MSUDT، اتیسم (سطح۳)، اتیسم (سطح۲)، اتیسم (سطح ۱) https://www.tabnak.ir/fa/news/1186248

اول شهریور زادروز حکیم ابن سینا و روز پزشک یادآور خدمات و زحماتی است که همکاران پزشک در جهت بهبود شاخص های سلامت جامعه وکاهش آلام و دردهای بیماران در زمینه تشخیص و درمان و پیگیری آنان دارند به نوبه خود از همکاران عزیز پزشک در حوزه های کمیسیون پزشکی و هیئت علمی و همچنین واحدهای تشخیصی وکلینیک درمانی بنیاد بیماری های نادر ایران تشکر و سپاسگزاری نموده و ضمن آرزوی سلامتی برای شما همکاران عزیز و دلسوز توفیق روزافزونتان در ارائه خدمات پزشکی به بیماران نادر را از خدای بزرگ خواهانم. مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی

با امضای معاون اول رئیس جمهور، آیین نامه سازماندهی و استفاده از ظرفیت تشکل های مردمی، داوطلبان و بخش خصوصی در مدیریت بحران از سوی معاون اول رئیس جمهور ابلاغ شد. به گزارش «پایگاه اطلاع رسانی دفتر هیئت دولت» هیئت وزیران در جلسه مورخ یکم مرداد ۱۴۰۲ به پیشنهاد وزارت کشور (سازمان مدیریت بحران کشور) به استناد اصل ۱۳۸قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران و در اجرای بندهای «ذ» و «ژ» ماده ۹ قانون مدیریت بحران کشور، آیین نامه سازماندهی و استفاده از ظرفیت تشکل های مردمی، داوطلبان و بخش خصوصی در مدیریت بحران را تصویب کرد. آیین‌نامه مذکور در راستای اجرای بند (ذ) و (ژ) ماده (۹) قانون مدیریت بحران کشور تدوین شده است. بر اساس این مصوبه، دستگاه های اجرایی می توانند آن دسته از وظایف خود را که در فرآیند مدیریت بحران، قابل مشارکت با داوطلبان، تشکل های مردمی و بخش خصوصی می باشد، تعیین کرده و به انجام برسانند. https://cabinetoffice.ir/fa/news/11292

معاون بیمه و خدمات سازمان بیمه سلامت ایران گفت: تا کنون یک میلیون و ۵۰ هزار بیمار خاص در صندوق بیماران خاص و سخت درمان تحت پوشش قرار گرفته اند. به گزارش خبرگزاری مهر، مهدی رضایی، درباره پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و سخت درمان، افزود: هزار و ۶۰۰ میلیارد تومان، در ۴ ماه ابتدایی امسال، برای پوشش هزینه‌های بیماران خاص و سخت درمان پرداخت شده است. وی گفت: در بخش‌های دارویی، پرتو پزشکی و خدمات آزمایشگاهی بیشترین خدمات ارائه شده است که ۷۵ درصد خدمات مربوط به بخش دارویی است. رضایی افزود: ۶۳ بسته خدمتی در این صندوق برای این بیماران تعریف شده که سرطان، ام اس و هموفیلی به ترتیب بیشترین خدمات را در صندوق بیماران خاص و سخت درمان دریافت کرده اند. https://www.mehrnews.com/news/5862708

Bardet–Biedl Syndrome

سندرم باردت-بیدل(BBS) یک اختلال چند سیستمی نادر است که با مشکلات یادگیری، پلی داکتیلی، چاقی، ناهنجاری های تناسلی و ناهنجاری های کلیوی مشخص می شود. هرچند امکان دارد در نوزادی بروز کند اما معمولاً در سنین 5 تا 10 سالگی دیده می شود و در اکثر موارد با شب کوری خود را نشان می دهد.

سندرم بارد-بیدل در حال حاضر با تمرکز بر مدیریت تهاجمی دیابت، فشار خون بالا و سندرم متابولیک درمان می شود تا تأثیر ثانویه این شرایط بر روی سیستم های اندام آسیب پذیری که قبلاً تحت تأثیر BBS قرار گرفته اند، به ویژه چشم ها و کلیه ها به حداقل برسد. مدیریت وزن برای اکثر بیماران یک مبارزه مستمر است. برخی ترجیح می دهند جراحی چاقی انجام دهند در حالی که برخی دیگر از داروهای ضد چاقی استفاده می کنند، اما برای اکثر بیماران، ورودی رژیم غذایی ایمن ترین و مؤثرترین استراتژی کاهش وزن را ارائه می دهد. برای درمان این بیماری راهکارهای مختلفی در نظر گرفته شده که برخی هنوز در دست تحقیق هستند. ژنتیک درمانی، ویرایش ژنوم، درمان پرش اگزون، درمان های دارویی هدفمند از جمله روش های درمانی این نوع بیماری نادر هستند.

Managing Bardet–Biedl Syndrome—Now and in the Future

Front. Pediatr., 13 February 2018
Sec. Pediatric Nephrology
Volume 6 – 2018

https://doi.org/10.3389/fped.2018.00023

به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”رئیس انجمن پارکینسون عنوان کرد؛اختلال بویایی نشانه ای مهم از پارکینسون است. رئیس انجمن پارکینسون ایران، با بیان اینکه بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا به پارکینسون اختلال بویایی را دارند، گفت: شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است.

به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”با اشاره به این نکته که درمان پارکینسون هزینه‌های زیادی را برای خانواده به همراه دارد، اظهار داشت: ابتلا به پارکینسون شامل علت‌های مختلفی است: همچون علل ژنتیک، تصادف و ضربه دیدن. این فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: افزایش سن، تماس با سموم کشاورزی، فعالیت فیزیکی کم، چاقی و دیابت درصد ابتلاء به پارکینسون را افزایش می‌دهد. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با بیان این که شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است، افزود: پارکینسون یک بیماری پیش رونده است که کندی در حرکت، لرزش در اندام، ناتوانی در تعادل و اندام خمیده از مهمترین علائم این بیماری به شمار می‌آیند. حبیبی ادامه داد: پارکینسون به بخش حرکتی و غیر حرکتی تقسیم می‌شود، که شایع‌ترین علائم غیر حرکتی اختلال بویایی است که معمولاً بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا اختلال بویایی را دارند و بعد دچار اختلالات ادراری و همچنین افسردگی می‌شوند و در واقع عوارض غیرحرکتی پارکینسون بیشتر و تحمل آن برای بیمار سخت‌تر از علائم حرکتی می‌باشد. وی با تاکید بر این مهم که بیماری پارکینسون یک بیماری دو طرفه به شمار می‌آید و دو طرف اندام بدنی را در بر می‌گیرد، اظهار کرد: در بیماران مبتلا دامنه حرکت در ابتدا خوب و به صورت معمول است و به تدریج کاهش پیدا می‌کند. این متخصص نورولوژی با اشاره به عدم وجود لرزش سر در بیماری پارکینسون، افزود: به صراحت باید گفت کسی که لرزش سر دارد پارکینسون ندارد، مگر همزمان دارای بیماری پارکینسون به همراه بیماری دیگر باشد. این فلوشیپ اختلالات حرکتی با بیان این مهم که تشخیص بیماری پارکینسون یک تشخیص کلینیکی است، گفت: هیچگونه آزمایش و انجام رادیولوژی برای تشخیص بیماری پارکینسون وجود ندارد و فقط انجام اسکن هسته‌ای است که در مواردی که پزشک در تشخیص بین بیماری پارکینسون و بیماری دیگر مشکوک است صورت می‌پذیرد که متأسفانه بسیار پرهزینه و گران است. حبیبی با اشاره به اینکه درمان این بیماری به صورت دارویی و جراحی صورت می‌پذیرد، ادامه داد: به غیر از ویتامین D که در بعضی موارد مؤثر است، تقریباً تمام ویتامین‌ها در درمان پارکینسون هیچ نقش و تأثیری ندارند. رئیس انجمن پارکینسون ایران با گلایه از توزیع دارو برای این بیماران، اظهار داشت: متأسفانه همکاری بیمه‌ها در ارائه داروهای تجویزی مثبت نیست و در توزیع دارو برای بیمار با مشکل مواجه هستیم که امیدواریم با همکاری ارگان‌ها و نهادهای ذیربط به زودی مشکل موجود رفع و اقلام دارویی برای هر بیمار مرتفع گردد.کد خبر 5824180

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی گفت: تا هفته آینده با اتصال سیستم‌های IT (فناوری اطلاعات) دو سازمان بیمه سلامت و تامین اجتماعی؛ سهم حمایتی صندوق صعب العلاج به صورت سیستمی از صورت حساب هزینه‌های این بیماران حذف می‌شود.

شهرام غفاری در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صداوسیما گفت: بر اساس توافق مدیران عامل سازمان‌های بیمه گر پایه؛ برای برخورداری بهتر بیماران سخت درمان از بسته‌های حمایتی صندوق صعب العلاج، با تبادل سرویس بین آی تی دو مرکز بیمه گر پایه، شناسایی بیمه شدگانی که مشمول حمایت‌های صندوق هستند به صورت مکانیزه امکان پذیر می‌شود و بیماران مشمول این صندوق با مراجعه به مراکز طرف قرارداد به صورت مکانیزه از حمایت‌های صندوق بهره مند می‌شوند.

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی با بیان اینکه مشکلات فنی در تبادل سرویس بین سیستم‌های آیتی دو سازمان باعث تاخیر در اجرای این خدمت شده است، افزود: بیش از ۹۰ درصد کار حل شده و در صورت حل ۱۰ درصد باقی مانده، از هفته‌ی آینده سهم حمایتی صندوق صعب العلاج هم مثل سهم بیمه پایه به صورت سیستمی از صورت حساب هزینه بیماران کسر می‌شود و دیگر نیاز به مراجعه حضوری برای دریافت هزینه‌ها ندارند.

شهرام غفاری گفت: در مراکزی که طرف قرارداد هیچ کدام از دو بیمه پایه سلامت و تامین اجتماعی نباشند، بیماران پس از پرداخت هزینه باید با مراجعه حضوری و ارائه اسناد هزینه ای، سهم سازمان بیمه پایه و هم سهم صندوق را دریافت کنند.

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی گفت: تا پیش از این بیمار اگر در مرکزی خدمتی دریافت می‌کرد، فقط سهم بیمه پایه فرد محاسبه و کسر می‌شد و باقیمانده هزینه را باید از جیبش می‌پرداخت.

https://www.iribnews.ir/00GMGB