به مناسبت هفته جهانی حمایت از بیماران کلیه با سندرم Alport آشنا شویم .

ورکشاپ تاثیر مسائل روانشناسی در بیماران آلوپسی با محوریت اعتماد به نفص و شکست عاطفی با حضور بیماران عضو این انجمن در تاریخ 24 آبان ماه برگزار شد. 

به مناسبت روز جهانی دیابت با یکی از سندرم های نادر دیابتی آشنا شوید .

بیماری خود ایمنی و مزمن است که برقراری ارتباط بین اعصاب و ماهیچه را مختل می کند (اختلال عصبی عضلانی )

انجمن رادیولوژی ایران به مناسبت روز جهانی رادیولوژی دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را به عنوان رادیولوژیست نمونه سال 1398 انتخاب کرد.

تعریف بیماری

دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی  و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  در کنفرانس  هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.

مطالعه ای جدید نشان می دهد ، حذف نقص ژنتیکی که باعث بروز آتاکسی فردریش ( FA) در سلولهای قلبی یک بیمار مبتلا به بیماری قلبی ( مرتبط با FA) سبب تغییر شکل مشخصات مولکولی غیر طبیعی می شود .

مطالعات نشان می دهد ساختار Cdc48 در طراحی درمان های جدید ALS ممکن است سرنخ هایی به ما بدهد.

بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی به اقشار مختلف جامعه در خصوص بیماریهای ژنتیکی و نادر ، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر را برای یازدهمین سال متوالی در اسفندماه برگزار می نماید.