بنیاد بیماریهای نادر ایران چهارمین دوره ویزیت رایگان بیماران را با عنوان نسخه های شفابخش برگزار می کند.

حوزه های تحت پوشش: ایمنی شناسی ، سم شناسی ، فیزیولوژی برگزار کننده: دانشگاه شاهد سایر برگزار کنندگان: انجمن فیزیولوژی و فارماکولوژی ایران

شهر برگزاری: تهران

بنیاد بیماریهای نادر ایران به عضویت انجمن بین المللی غربالگری نوزادان در آمد.

زمان: 11و 12 اردیبهشت 1398

محل برگزاری: سالن همایش های ستاد مرکزی دانشگاه علوم پزشکی تهران

همراه با امتیاز باز آموزی

تاریخ  برگزاری :

 31 جولای لغایت 4آگوست 2019 برابر با 13-9 مرداد 1398

باد ناور آرویلر – آلمان

تاریخ: 26-24 ژوئن 2019  برابر با  5-3 تیر ماه 1398

پاریس – فرانسه

تاریخ :     18-17 ژوئن 2019   برابر با 28-27 خرداد 1398

محل برگزاری : برلین – آلمان

بنیاد بیماری‌های نادر ایران به انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.

در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره بنیاد با تقدیم گزارش عملکرد ده ساله به دکتر سعید نمکی توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری های نادر اعلام کردند.