بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جلسه مشترکی با موضوع انعقاد تفاهم نامه مشترک علمی و پژوهشی در زمینه بیماری های نادر و ژنتیکی و همچنین پیشگیری از بروز این بیماری ها در دفتر بنیاد برگزار کردند. 

 اجتماعی شدن سلامت و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه بهداشت و درمان از جمله مباحثی است که در دوره وزارت دکتر هاشمی در وزارت بهداشت و با تشکیل ساختار قائم مقام وزیر در بخش مشارکتهای مردمی و تاکید بر نقش سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت رنگ و بوی دیگری گرفت. 

‍ إنا لله و إنا إلیه راجعون

رحلت فقیه عالی مقام و مرجع گرانقدر، حضرت آیت الله هاشمی شاهرودی (مدظله العالی) موجب تألم خاطر و تأثر شدید اینجانب و سایر همکاران گشت. این حقوقدان عالیقدر منشأ خیر و برکات فراوانی در انقلاب اسلامی ایران و حوزه های مختلف معنوی، علمی، قضائی و اخلاقی بودند. شایسته است برای ایشان، رحمت واسعه الهی و همنشینی با حضرت اباعبدالله الحسین (ع) از درگاه پروردگار سبحان مسئلت نماید.

مهندس یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران

 بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.

 کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو   برگزار شد.   

اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور  خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد.