بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.

بنیاد بیماری های نادر ایران جهت اعلام نیازهای دارویی بیماران نادر زیرمجموعه بنیاد در چهارمین نمایشگاه بین المللی ایران فارما شرکت کرد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نمایشگاه امسال با وجود تحریم های دارویی با حضور چندین شرکت خارجی، همه شرکتهای داخلی و 20 شرکت دانش بنیان داخلی برگزار شده است.

در مراسم افتتاحیه این نمایشگاه دکتر مسعود پزشکیان نایب رئیس مجلس، دکتر اضغری رئیس سازمان غذا و دارو و دکتر محمد سلطانی فر معاون امور مطبوعات وزارت بهداشت سخنرانی کردند.

پزشکیان در این مراسم گفت: الان زمانی است که هم دولت و هم مردم دست به دست هم دهیم و در حوزه بهداشت و درمان مشکلات مردم را حل کنیم.

نایب رئیس مجلس اعلام کرد: ما با بیش از 100 کارخانه داروسازی 97 درصد داروهای داخلی را تولید می کنیم.

دکتر حمیدرضا ادراکی کدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در جلسه نشست خبری افتتاحیه سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر (سبنا) گفت: افتتاح این سامانه باعث دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور  و کسب دقیقتر آمار شیوع بیماری ها می شود و در نتیجه مراکز تحقیقاتی و پژوهشگران می توانند از آنها برای پروژه های خود استفاده کنند.

سامانه سبنا برای ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ایران  راه اندازی شد.

 

خبرگزاری تسنیم 

آنیا دختر پنج ماهه کرمانشاهی و برادرش ابوافضل مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی به نام استئو پتروس یا استخوانهای مرمری هستند، ابوافضل تحت درمان است اما  آنیای کوچولو منتظر جستجو در بانک خون خارج است.

کارگاه اختلالات روانی ارگانیک سالمندان با هدف معرفی دستاوردها و ظرفیتهای بنیاد برای حمایتهای اجتماعی و درمانی از سالمندان روز پنجشنبه 15 شهریور  برگزار شد.