به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این تفاهم نامه با هدف توسعه همکاریهای علمی و  انجام تحقیقات مرتبط با مغز، در تاریخ  یک مرداد به نمایندگی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و دکتر محمدرضا آی رئیس آزمایشگاه نقشه برداری مغز منعقد شد. 

هیأت نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر ایران در تاریخ 7-5 دسامبر 2018 در کنگره جهانی بیماریها و داروهای نادر دبی- امارات متحده عربی ، حضور به هم خواهد رسانید.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران این حضور با ارائه دستاورد علمی دکتر حمیدرضا ادراکی با عنوان «MRI جنین در تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی» برای تعیین بهترین اثر در کمیته جشنواره در تاریخ سه شنبه 2 مرداد مصادف با روز جهانی خودمراقبتی خواهد بود.

دکتر حمید آریایی تبار رئیس انجمن بیماری های RP  دفتر بنیاد بیماری های نادر استان کرمانشاه با همکاری تیم تحقیقاتی کلینیک ژنتیک پروفسور فرهود، به معاینه بیماران RP  به صورت رایگان  می_­پردازند.

سایه ای بر سر بیماران نادر         

 سه خواهر برونته ؛ شارلوت ، امیلی و آن برونته ، در ادبیات انگلیسی دستی دارند و شهرتی . جملهای از امیلی برونته در وصف خواهرانش بدین مضمون نقل شدهاست : خدایا ! شاکرم و سپاسگزار ، زیرا در عصری میزیستم که آن برونته و شارلوت برونته در آن زندگی میکردند و من افتخار دوستی با آنها را داشتم .

مقامات ارشد کمسیون اروپایی (EC)، آژانس دارویی اروپا (EMA) و سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) جلسات دو جانبه ای را در ماه ژوئن2018 دربروکسل، پایتخت بلژیک برگزار کردند.