۰۱ بهمن۱۳۹۸
تشخیص اختلال ژنتیکی نادر
یک تیم از محققان استرالیای جنوبی یک نوع اختلال ژنتیکی نادر را شناسایی کرده اند که درآن کودک سالم تعادل ماهیچه ای، مهارتهای حرکتی و در نهایت توانایی راه رفتن و تکلم را از دست میدهد.
۳۰ دی۱۳۹۸
آزمایشات DNA به منظور تشخیص سریع بیماری های نادر در نوزادان مبتلا
NHS انگلستان اکنون آزمایشات DNA جدیدی را ارائه می دهد که میتواند به سرعت بیماریهای نادر را در کودکان مبتلا به آن تشخیص دهد. این آزمایشات به عنوان بخشی از برنامه بلند مدت خدمات بهداشتی و سلامت ملی در دسترس قرار میگیرند تا از این تکنیک برجسته جهانی برای بهبود مراقبتهای بهداشتی نوزادان مبتلا استفاده کنند.
۲۸ دی۱۳۹۸
عینک AR می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کم بینایی کمک کند
تقریبا از هر 30 آمریکایی بالای 40 سال ، یک نفر کم بینایی قابل توجهی دارد که با عینک ، لنز های تماسی ، دارو یا جراحی قابل اصلاح نیست.
۲۸ دی۱۳۹۸
سفیر ایران در اسپانیا: تحریم های امریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است
دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه های این کشور گفتگو کرد.
۲۳ دی۱۳۹۸
درمانی هدفمند برای تومور استرومال دستگاه گوراش
FDA، درمانی هدفمند برای تومور استرومال دستگاه گوراش تائید می کند.
۲۱ دی۱۳۹۸
بیماری charcot marie tooth ( شارکوت ماری توث )
این بیماری شایع ترین اختلال ارثی مرتبط با اعصاب محیطی است .
۲۱ دی۱۳۹۸
پنجمین همایش علمی تخصصی آلوپسی آره آتا برگزار شد
پنجمین همایش علمی تخصصی انجمن آلوپسی ایران، روز جمعه بیستم دی ماه با محورهای بررسی درمانهای آلوپسی، گزارش عملکرد انجمن و اهمیت سند ملی بیماریهای نادر برگزار شد.
۱۷ دی۱۳۹۸