در 91 آپریل، RDI” (International Diseases Rare)” میزبان یک وبینار برای کارشناسان انجمن چندجانبه در شبکه جهانی
بیماری های نادر (GNRD )بود.
در این وبینار، RDI و سازمان بهداشت جهانی (WHO) خلاصه ای کوتاه از عناصر اصلی پروژه ها ارائه کردند و اولویت ها و مراحل آتی پروژه را تشریح کردند.
ابتکار GNRD از نظر استراتژیک در اکوسیستم سیاست جهانی برای بیماری های نادر قرار دارد. این پروژه با استراتژیهای
سالمت موجود برای افزایش عدالت برای افرادی که با بیماریهای نادر (PLWRD) در سراسر جهان زندگی میکنند و برای دستیابی به پوشش همگانی سلامت (UHC) هماهنگ است.
الزام است رویکردی گام به گام برای اجرای چشم انداز تعیین شده توسط چارچوب عملیاتی GNRD اتخاذ شود. مرحله اول بر اشتراک دانش و تجمیع تخصص توسط جامعه متمرکز خواهد بود.
WHO یک نمونه اولیه از پلتفرم IT را برای GNRD ارائه کرد و کارکردهای بالقوه آن را برای تسهیل تعامالت، اشتراک منابع و سازماندهی گروه های کاری توصیف کرد. یک پایگاه داده منابع به نفع کل جامعه ایجاد خواهد شد. شرکت کنندگان پیشنهاد کردند که گنجاندن راهنماهای بالینی و اقدامات خوب در پایگاه داده دانش بسیار سودمند خواهد بود.
شرکت کنندگان بر اهمیت یک فضای کاربری دوستانه که از جستجوهای کارآمد پشتیبانی می کند و می تواند حجم زیادی از اسناد را مدیریت کند، تأکید کردند. آنها همچنین بر نیاز به فرآیند تضمین کیفیت برای اسناد منتشر شده در پایگاه داده تاکید کردند.

International Diseases Rare

بنیاد بیماری های نادر ایران به عضویت رسمی پلتفرم بیماری های تنفسی و آلرژی کشور اتریش درآمد.

امید است با همکاری این سازمان در جهت آگاهی و درمان این گونه بیماران و بیماران نادر گام های موثرتری برداشته شود.

بنیاد بیماری های نادر ایران روز جهانی بیماری های نادر (هشتم اسفند مصادف با بیست و نهم فوریه) را به تمامی بیماران نادر و خانواده های آنان تبریک می گوید و آرزومند سلامتی برای همه عزیزان بیمار نادر در اقصی نقاط جهان به ویژه کشورمان ایران است.

این شماره از مجله  نظارت سلامت به یک موضوع بهداشت عمومی اختصاص دارد که نظارت سلامت برای آنان به سختی تأمین می شود: بیماری های نادر

تحقیقات مربوط به آنها و مراقبت از افرادی که از این بیماری آسیب دیدن

بیماری های نادر به عنوان “بیماری های یتیم” نیز شناخته می شوند و از داروهای آنها با عنوان “داروهای یتیم” نام برده می شود. این اصطلاحات توسط توسط افراد آسیب دیده و محققان برای توصیف این واقعیت استفاده می شود که آنها یتیمانی هستند که کمتر مورد توجه قرار گرفته اند و از تحقیق و مراقبت های بهداشتی  کمتری برخوردار هستند

تقریباً 8000 بیماری نادر شناخته شده  است. در اتحادیه اروپا تقریباً 30 میلیون نفر با یک بیماری نادر زندگی می کنند. در آلمان حدود4 میلیون نفر تخمین زده می شود که در سراسر جهان 300 میلیون نفر به انواع این نوع بیماری ها مبتلا شوند. منشاء بیماری های نادر عمدتاً ژنتیکی هستند با دوره های اغلب شدید و مزمن. روش های تشخیصی یا دستورالعمل های درمانی برای بسیاری بیماری های نادر وجود ندارد و درمان های موجود اغلب فقط علائم را کاهش می دهند اما نمی توانند بیماری را درمان کنند. در سال 2005 نظرسنجی سازمان اروپاییEURORDIS از 5980 بیمار نادر نشان داد که 25 درصد بین 5 تا 30 سال برای تشخیص صحیح منتظردرمان  مانده بودند. 40 درصد از پاسخ دهندگان در ابتدای شروع به اشتباه تشخیص داده شده بودند که در 33 درصد منجر به  تجویز نادرست دارو، در 16 درصد به جراحی به دلیل تشخیص اشتباه و در 10 درصد به مشاوره روانشناختی نامناسب منجر شد که به دلیل نبود تخصص کامل در زمینه بیماری های نادر می باشد.

توسعه داروهای بیماری های نادر نیز با چالش های خاصی روبه روست . صنعت داروسازی به دلیل تعداد موارد کم انتظار هزینه های بالا اما درآمد پایین دارد “نادر شدن” توسعه دارو برای بیماری های نادر به پروسه نظارتی بازمی گردد: در نتیجه تراژدی تالیدومید ، تغییرات قانونی در ایالات متحده در سال 1962 شکل گرفت ، بر اساس مطالعات کنترل شده باید اثبات ایمنی و اثربخشی همه داروها  افزایش بیابد ، در حالی که هزینه ها به همان اندازه افزایش یافته

تحقیق و توسعه داروها برای تعداد کمی از بیماران به نفع داروهای بیماری های شایع به تعویق افتاد. در دهه 1970 ، بیماران مبتلا به بیماری های نادر در ایالات متحده آمریکا نیروهای متحد، خواستار حق برابر مراقبت های پزشکی و درمان و خواستار اقدام سیاسی شدند.

تعهد آنها منجر به تصویب اولین قانون برای داروهای بیماری های نادر، قانون داروهای یتیم ایالات متحده شد.

ناهمگونی بیماری های نادر که شامل تمام رشته های پزشکی است، مدت ها است که نادر بودن را به پس زمینه به عنوان یک تعرفه مشخص و به عنوان علتی از مشکلات زیربنایی خاص می داند. این بر روی هم تحقیق و هم چالش های ارائه خدمات بهداشتی تاثیر می گذارد . Schlangen و Heuing در مقاله خود یک نمای کلی ارائه می دهند

تحولات در وضعیت مراقبت های بهداشتی برای بیماری های نادر در آلمان و توصیف اهداف، موفقیت ها و چالش ها. لیگ اقدام ملی برای افراد بیماری های نادر (NAMSE) در سال 2010 به ابتکار وزارت بهداشت فدرال (BMG) تأسیس شد. وزارت آموزش و تحقیقات (BMBF)، اتحاد برای بیماری های نادر مزمن (ACHSE)، شبکه ای از خودیاری سازمان برای افراد مبتلا به بیماری های نادر، و 25 سازمان دیگر شرکای اتحاد، نقش مهمی در این امر ایفا می کند. در سال 2013، NAMSE یک برنامه ملی اقدام برای مردم منتشر کرد بررطبق گزارشی که در سال 2023 منتشر شد ایجاد مراکز بیماری های نادر در سه سطوح مختلف (مراکز مرجع، مراکز تخصصی و مراکز همکاری برای یک بیماری نادر خاص) به عنوان بخشی از اقدام این طرح قبلاً پیشرفت های قابل توجهی  در مراقبت های بهداشتی را به همراه داشته است نقشه برداری از تحقیقات در مورد بیماری های نادر از سال 2014 [9]نشان می دهد که بیشتر پروژه ها توسط آلمان تامین شده است. بنیاد تحقیقات (DFG) و BMBF. دو سوم ازپروژه ها مربوط به تحقیقات پایه بیماری محور بودند. به ویژه بیماری های نادر انکولوژیک و خونی مورد تحقیق قرار گرفتند، یکی دیگر از حوزه های تحقیقاتی بیماری های ژنتیکی نادر به ویژه بیماری های عصبی بود. از سال 2003، BMB شبکه هایی را تأمین مالی کرده است که به طور مشترک در مورد این موضوع تحقیق می کنند.

ه

در 30 ژانویه 2024 ،اتحادیه جهانی بیماران (WPA )یک وبینار پیشگامانه با عنوان ” ظرفیت سازی برای گروه های حامی بیمار – معرفی گروه حمایت از بیمار و رهبری – از مفهوم تا راه اندازی” برگزار کرد. این رویداد با هدف گسترش آگاهی و ایجاد ظرفیتها در میان شرکتکنندگان در رابطه با گروه تازه معرفی شده رهبری حمایت از بیمار ( PALC)یک منبع بسیار مهم که برای حمایت از سازمانهای حامی بیمار در سراسر جهان با توانمندسازی آنها با دانش و مهارت از طریق ارائه ابزارها و منابع مبتنی بر شواهد که کار آنها را با بیمار ارتقا میبخشد، توسعه یافته است. مهارتهای حمایتی برای سازمانهای بیمار ضروری است، زیرا این مهارتها به بیماران اجازه میدهد تا فعاالنه در مراقبتهای بهداشتی خود مشارکت کنند، ارتباط با ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی را بهبود بخشند، به اطالعات و منابع دسترسی داشته باشند و به تغییرات مثبت در سیستم مراقبتهای بهداشتی کمک کنند. PALC یک پلتفرم عالی است که بر حمایت از رشد، توسعه و رهبری سازمانهای حامی بیمار متمرکز است و یک برنامه رهبری، مربیگری و همیاران سالمت جهانی NextGen ارائه میدهد. PALC توسط رهبران برجسته جهانی حمایت از بیماران با پشتیبانی Pfizer ایجاد شده است. معرفی و بررسی اجمالی PALC :حسین جفری، مدیر اجرایی WPA ،مراسم را با استقبال گرم از شرکت کنندگان آغاز کرد. اما اندروز، معاون حمایت از بیماران جهانی در فایزر، سپس یک مرور کلی از PALC ارائه کرد. او پیدایش پلتفرم را با همکاری هیئت حمایت از بیماران جهانی فایزر و دانشکده PALC برجسته کرد. ِاما بر تعهد PALC به حمایت از رشد سازمانی از طریق برنامههایی مانند رهبری NexGen ،مربیگری و یاران سالمت جهانی تاکید کرد. سخنان پایانی: در بخش پایانی، اندرو اشپیگل Esq .از شرکت کنندگان، سخنرانان و همکاران به خاطر مشارکتشان تشکر کرد. وی بر اهمیت PALC در چشم انداز حمایت از بیمار و نقش آن در توانمندسازی سازمان ها در سطح جهانی تاکید کرد. • ایجاد مشارکت واقعی PALC با گروه های حمایت از بیمار PAGs مورد تاکید قرار گرفت و نشان دهنده تالش های مشترک انجام شده برای برآوردن نیازهای جامعه جهانی حمایت بود. افکار پایانی: این وبینار به عنوان یک جلسه روشنگر و آموزنده عمل کرد و درک عمیق تری از نقش PALC در حمایت از سازمان های حمایت از بیمار در سطح جهانی تقویت کرد. همانطور که WPA به تعهد خود برای پیشرفت جوامع بیمار ادامه می دهد، PALC به عنوان یک ابزار محوری برای ظرفیت سازی، اتصال و رشد پایدار در زمینه حمایت از بیمار برجسته می شود. ما از همه شرکت کنندگان، سخنرانان و همکاران برای موفقیت چشمگیر این رویداد تشکر می کنیم.

https://www.worldpatientsalliance.org/