اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد.
۲۷ اردیبهشت۱۳۹۷
از بیماری نوروفیبروماتوز چه میدانیم؟
نوروفیبروماتوز شاید در نگاه اول کلمه پیچیده و دشواری حتی از نظر تلفظ به نظر بیاید، اما اگر آن را به سه بخش اصلی تشکیل دهنده این لغت تقسیم کنیم، درکش آسانتر می شود. ابتدا کلمه نورو که به همان Nerve به معنی اعصاب هست.کلمه دوم فیبروما است که همان تومور استو توز یا توزیس ، به معنای رشد و گسترش است.
۲۰ فروردین۱۳۹۷
زمزمه های زندگی در اشعار دختری با بیماری نوروفیبروماتوز
معمولا بیماری هایی که از بدو تولد با فرد همراه هستند به دلیل اینکه ریشه ژنتیکی و نمود جسمانی دارند باعث گوشه گیری و دوری از اجتماع در مبتلایان به این بیماری ها می شوند.