زهرا ارشادی سفیر و معاون نمایندگی جمهوری اسلامی ایران در سازمان ملل در نشست کمیسیون اقتصادی این سازمان گفت تحریم های امریکا علیه ایران جنایت علیه بشریت است و بر زندگی بیماران نادر در کشورم تاثیر منفی گذاشته است.

طی جلسه دیدار رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با نماینده مقیم یونیسف  در ایران که در روز دوشنبه 19 مهرماه برگزار شد  مقرر گردید کارگروهی جهت مشارکت و هم اندیشی در حوزه حقوق کودکان نادر در این سازمان بین المللی تشکیل شود.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این دیدار یاسر داودیان در گفتگو با دکتر  رابین ناندی نماینده مقیم یونیسف در ایران  با بیان اینکه تاکنون 355 نوع بیماری نادر توسط سیستم ثبت بنیاد بیماریهای نادر شناسایی شده است، گفت: پیش بینی می شود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشند که بیشتر آنها کودک هستند و متاسفانه شرایط خوبی از نظر شناسایی و پیشبرد روند درمانی ندارند.

داودیان افزود: این کودکان به دلیل تحریم های ظالمانه دارویی، نبود درمان مناسب و عدم آشنایی کافی جامعه پزشکی و عموم مردم متحمل رنج های فراوانی می شوند.

وی  تحریم های آمریکا را خلاف دستورالعمل سازمان ملل و حقوق انسانی  و اجحاف در حق کودکان نادر ایرانی دانست و بیان داشت:باتوجه به تحریم های امریکا و محدودیت های سیاسی برای ایران بنیاد بیماریهای نادر دستاوردهای بسیار ارزشمندی برای کشور و منطقه و همچنین اقدامات موثری در شناسایی بیماران نادر انجام داده  و کشورهای منطقه اعلام عضویت در این بنیاد را دارند. همچنین یکی از این اقدامات سند ملی بیماریهای نادر بود که به عنوان سی امین کشور در دنیا این امر مهم و ارزشمند محقق شد.

داودیان با تاکید بر اینکه هیچ گونه کمک نقدی و غیر نقدی  تا این لحظه از هیچ سازمان خارجی دریافت نکردیم افزود: بلکه توانستیم مسیر و رسالت بنیاد را با همه محدودیت ها به نحو احسن به سرانجام برسانیم اما این تازه شروع اقدامات است ما هنوز برنامه های زیادی برای انجام اقدامات موثر برای بیماران نادر برنامه ریزی کرده ایم که تعامل با یونیسف و سازمان بهداشت جهانی می تواند  مرهمی بر دردهای تحمیل شده بیماریهای نادر بگذارد و این حداقل کاریست که امکان آن توسط سازمان یونیسف و سایر سازمانهای ذی ربط وجود دارد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر اظهار داشت:  ما از سازمان یونیسف در ایران انتظار  داریم که در راستای اهداف حمایتی و تأمین نیازهای کودکان نادر مانند سایر کودکان جهان، دست در دست یکدیگر نهاده و پلان مشارکتی را تدوین نماییم و به واسطه تدوین یک نقشه راه به تبادل نظر و هم اندیشی درخصوص اخذ راهکارهای استراتژیک پیش از هر تعاملی بپردازیم . قصد ما این نیست که به مسائل مالی یا دیپلماتیک کاری داشته باشیم  می خواهیم بدانیم پیشنهادات و امکانات  سازمان یونیسف در ایران برای حمایت از کودکان آسیب دیده و مبتلا به بیماریهای نادر چگونه است.
همچنین در این دیدار دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران که دو سال متوالی به عنوان پزشک نمونه سال مورد تقدیر رئیس جمهور قرار گرفته است بیان داشت: ما در بنیاد با روش های پیشرفته  تصویربرداری مغز جنین در زمینه  تشخیص زودرس بیماریهای نادر مغزی در سه ماهه اول بارداری اقدامات پژوهشی انجام داده ایم تا بتوانیم از نظر علمی نیز به پیشگیری از بروز بیماری های نادر در کودکان جلوگیری  کنیم.

وی همچنین یادآور شد مشارکت یونیسف با بنیاد بیماریهای نادر ایران می تواند گام موثری در جهت بهبود کیفیت زندگی کودکان نادر در ایران و آموزش صحیح به خانواده ها و جامعه در مورد این بیماریها باشد.

دکتر رابین ناندی در ادامه تشریح کرد: ما در یونیسف بخش های مختلفی داریم. اعم از سلامت، آموزش، تحصیل و سایر مشکلات کودکان که مأموریت ما به دور از مسائل سیاسی بوده و اقدام به برون رفت از معضلات و موانع سر راه حقوق کودکان می باشد. اصلی ترین دغدغه ی ما ” رعایت حقوق کودکان و تأمین نیاز آنها” است. اینکه بنیاد شما مجهز به سیستم ثبت بیماریهای نادر است و به عدد مشخصی رسیده اید، واقعاً جای تحسین دارد که متعاقب آن می توانید راهکارهای حمایتی خود را بهبود ببخشید.

وی در پایان با بیان اینکه  افق مشارکت بسیار روشنی  با بنیاد بیماریهای نادر ایران  وجود دارد متذکر شد که بزودی  از دفتر مقیم سازمان بهداشت جهانی وبخش بین الملل وزارت بهداشت ایران برای حضور در جلسات هم اندیشی یونسف و بنیاد بیماریهای نادر دعوت به عمل خواهیم آورد. 

لازم به ذکر است که هماهنگی این جلسه با پیگیری های  کامران نجف زاده سفیر بیماریهای نادر ایران  که پیش تر با دبیر کل یونیسف در منهتن در زمینه بیماران نادر ایران دیدار داشته بود صورت گرفت.

کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر با دکتر کامپو مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد.
در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد نجف زاده ضمن تقدیم نامه یاسر داودیان رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران ؛ گزارشی از اقدامات بنیاد بیماران نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد.
سفیر بنیاد بیماریهای نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.
دکتر کامپو رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با دکتر رابین ناندی نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران ، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با مسوولان بنیاد بیماران نادر در تهران تاکید کرد. نشستی که هفته آینده با حضور مسوولان بنیاد در دفتر یونیسف تهران برگزار خواهد شد.
کامپو مدیر ارشد یونیسف همچنین از انعکاس نتیجه ی پیگیری ها به نمایندگی ایران در سازمان ملل متحد خبر داد و گفت :برای حل برخی مسائل بیماران نادر ایران با سازمان بهداشت جهانی نیز جلسه ای برگزار می کند تا راه های برون رفت از شرایط فعلی بررسی گردد.
این ملاقات با هماهنگی دکتر مجید تخت روانچی (سفیر ایران در سازمان ملل )و پیگیری های حمید طاولی رایزن نمایندگی ایران برگزار شد.

رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماریهای نادر اروپا طی نامه ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران(کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان یک مرجع غیر دولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران: ترکل اندرسون؛ رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می شوند بیان داشته اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.

سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران هایی مانند کوید 19 بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت های بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.

به گفته متولیان این اتحادیه حدود 300 میلیون از جمعیت جهان درگیر بیماریهای نادر هستند و تخمین زده می شود حدود 3 تا 4 میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده اند فقط برای 5 درصد از بیماریهای نادر موجود است و تعدادی هم بدون لیبل هستند که برای 25 درصد بیماریهای نادر استفاده می شوند.

 دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر(Rare Diseases International) مستقر در ژنو- سوئیس که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه می باشد، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز)، امسال به دلیل شیوع کرونا، آنلاین و با حضور 92 کشور عضو این شبکه در دو روز متوالی برگزار می شود.

جلسه اول این وبینار روز دوشنبه 29 اردیبهشت ماه، با حضور رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، به همراه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل  بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد.

محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل  موارد زیر بود:  

• معرفی اعضای جدید شورای سیاستگزاری شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI )
• بررسی اولویت بندیهای حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر
• گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماریهای نادر در سال 2019
• تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماریهای نادر و سازمان بهداشت جهانی که در سال گذشته انجام شد
• اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت درخصوص جایگاه بیماریهای نادردر دسته بندی بیماریهای این نظام

در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) در فرصت مشخص شده، سوالات و مشکلات خود را بطور آنلاین و تصویری مطرح نموده  و یا به دلیل ضیق وقت، پیام آنلاین ارسال  کردند تا از طریق ایمیل پاسخ خود را دریافت نمایند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران ، مشکلات بیماران نادر خودرا مطرح نموده و بعنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی نمود تا به دور از دیدگاه های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح و تحقق پذیرند.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانه‌ای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.

دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی  و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  در کنفرانس  هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.

بنیاد بیماریهای نادر ایران به عضویت انجمن بین المللی غربالگری نوزادان در آمد.