بر اساس انعقاد تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با جهاد دانشگاهی واحد علوم پزشکی شهید بهشتی بیماران نادر می توانند با ارائه معرفی نامه از بنیاد بیماریهای نادر از تخفیف بیست درصدی بر تعرفه خدمات دندانپزشکی برخوردار شوند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این خدمات شامل : تشخیص و اورژانس، ترمیمی، درمان ریشه، پریو، جراحی، پروتز، ایمپلنت و ارتودنسی بوده و بر اساس مفاد این تفاهم نامه امکان هماهنگی جهت اسکان در سوئیت های بیمارستان با تعرفه های مناسب برای بیماران غیر بومی وجود دارد.
همچنین لازم به ذکر است که تعرفه اعلام شده از سوی جهاد دانشگاهی صرفا بابت خدمات دندانپزشکی بوده و هزینه ورودیه اتاق عمل به صورت جداگانه از بیمار اخذ می گردد.

تصور مدرسه رفتن با ویلچر و یا بیماری های جسمی که فرد را از شادی های کودکانه و بازی با همسالان باز می دارد زجر آور و غیر قابل درک است چه برسد به این که با بیماری نادر و ناشناخته در یک روستای دور افتاده  متولد شوی. ابوالفضل نوجوان 14 ساله ای است که از بدو تولد با بیماری نادر لیپو میلو مننگوسل به دنیا آمده است. بیماری که او را زمینگیر کرده و پدر و مادرش برای مراقبت از او خانه نشین شده اند. او حالا به دلیل نبود مدرسه در روستایشان برای مقطع تحصیلی بالاتر شاید مجبور شود ترک تحصیل کند.

او در یکی از روستاهای شهرستان بم زندگی می کند از وقتی به یاد دارد در خانه ای قدیمی زندگی کرده است و هر روز از پنجره های رنگ و رو رفته خانه شان نخل های سر به فلک کشیده خرما را به نظاره می نشسته.

ابوالفضل با صدای بغض آلود از زحمت هایی که مادرش در طول این سالها کشیده و الان به آرتروز مبتلا شده می گوید و تلاش های پدرش تا او را سوار بر ترکه موتور قدیمی کند و هر روز چندین کیلومتر مسافت را برای مدرسه رفتنش طی کند.

پیچیدگی های تشخیص و درمان/ جراحی پر ریسک و هزینه بر

پدر ابوالفضل می گوید از همان روزهای اول به فکر درمان فرزندم بودیم و به پزشکان متعدد مراجعه کردیم اما نمی توانستند بیماریش را تشخیص دهند. هزینه های سرسام آور هر روزه برای ویزیت و دارو  و هزینه رفت و آمد از روستا برای مراجعه به پزشکان مختلف زندگی را برایمان سخت و سخت تر کرد و امکان داشتن یک شغل ثابت و مناسب را از من می گرفت. در آخرین مراجعه به  پزشک متخصص جراحی ابوالفضل  پر هزینه تشخیص داده شده است و حتی ممکن است ادامه زندگی او را به خطر بی اندازد.  او از کمبود امکانات بهداشتی و رفاهی در روستا گله می کند. از مسیر خاکی روستایشان که در زمستان ویلچر فرزندش در گل فرو می رود تا عدم دسترسی به مدرسه در مقطع راهنمایی که مجبور می شود هر روز پسرش را به مدرسه ای در 60 کیلومتری روستایشان ببرد.  مدارسی که به هیچ وجه برای بیماران نادر مناسب سازی نشده اند و آنها مجبورند در فضایی نابرابر با همسالانشان ادامه تحصیل دهند.

دوست دارم احسان علیخانی را ببینم

بیماران نادر و افراد ناتوانی را می بینیم  که دیدن سلیبریتی ها و مجری های تلویزیونی برایشان آرزو شده است. یکی از درخواست های ابولفضل نیز رفتن به برنامه عصر جدید و دیدن احسان علیخانی بود. چرا که می خواهند این افراد فرشته نجاتشان شوند. گویی دیگر از سیستم رفاهی و حقوق اولیه برای داشتن زندگی متعارف نا امید شده اند و می خواهند فردی به واسطه شهرتش دست آنها را از دور افتاده ترین روستای کشور بگیرد و بگوید نوجوانی معمولی با بیماری نادر می خواهد آرزوهایش را زندگی کند. می خواهد درس  بخواند، نقاشی بکشد، دانشگاه برود و شاغل شود.

عقرب برادر کوچکم را نیش زد و من نتوانستم کاری کنم

نخلستان روستا پر از عقرب های وحشی ست که  به راحتی وارد خانه ها می شوند. دو ماه پیش یکی از همان عقرب های سیاه وارد خانه شان می شود و  برادر دوساله اش  را نیش می زند. ابوالفضل می گوید عقرب را می دیدم اما نمی توانستم هیچ کاری بکنم چون توان حرکت کردن نداشتم و حتی از ترس نمیتوانستم فریاد بزنم.

از مبتلایان  بیماری لیپو میلو مننگوسل تنها 7 نفر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماریهای نادر ثبت شده است. ابوالفضل جزو دانش اموزان باهوش مدرسه است که امسال باید برای ورود به سال جدید تحصیلی مسافت طولانی را برای تحصیل در یکی از شهرستانهای هم جوار طی کند. اما خانواده اش توان مالی تهیه وسایل درمانی و حتی تحصیلی را برای او ندارند. او  اکنون با یک ویلچر عاریه ای در خانه ای نیمه کاره با دو خواهر و برادر کوچکش زندگی می کند. او می داند بیماری نادرش شاید هیچ وقت درمان نشود اما سرشار از شوق زندگی است. او می خواهد درس بخواند و پیشرفت کند اما آیا در سیستم آموزشی و رفاهی کشورمان برنامه ای  برای این کودکان نادر پیش بینی شده است؟

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم برقراری موارد کنترلی ویژه در عزاداری‌های محرم امسال، بر سوق دادن نذورات از غذا و نوشیدنی به سوی ماسک و دستکش تاکید کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، گفت: با توجه به فاز دوم اوج گیری بیماری کرونا که نسبت به فاز اول بیماری میزان ابتلای بیشتری را باعث می‌شود، باید موارد بهداشتی بیش از گذشته رعایت شود و این تشخیص به درستی داده شد که عزاداری‌های امسال ماه محرم با کنترل ویژه‌ای انجام شود.

وی با اشاره به اینکه یکی از روش‌های مناسب عزاداری‌ در این ماه، عزاداری در منزل است، تصریح کرد: هر کجا که تجمعی صورت گیرد، می‌تواند ریسک انتقال بیماری را افزایش دهد. از سوی دیگر پخش نذری نیز می‌تواند ضریبی از ریسک انتقال بیماری را به همراه داشته باشد.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: در فاز دوم بیماری افراد زیادی وجود دارند که ناقل بیماری هستند، اما به ظاهر شاید علائم نداشته باشند، ولی بیماری را انتقال می‌دهند و مشخص هم نیست فرد بعدی که مبتلا می‌شود هم بی‌علامت باشد یا به فرم‌های شدید بیماری گرفتار شود.

وی با اشاره به اینکه تابلوی بیماری نسبت به گذشته با تغییراتی همراه بوده است، خاطرنشان کرد: شیوع، ابتلا، میزان سرایت و درگیری افزایش یافته است و درگیری بیماران از سنین بالا به سنین پایین‌تر و جوانان هم رسیده است. در عین حال افرادی هم بودند که در ماه‌های قبل به بیماری مبتلا شده‌ بودند اما مجددا به بیماری مبتلا شدند که همین موضوع نشان می‌دهد ممکن است ایمنی قطعی نسبت به ویروس ایجاد نشود.

ادراکی ادامه داد: از این رو منطقی این است که از تجمعات دوری کرد. نمی‌توان تنها با زدن ماسک‌ دلخوش بود زیرا درصد کمی از ابتلا به بیماری حتی با زدن ماسک وجود دارد. فاصله گذاری اجتماعی امری فوق‌العاده مهم است و باید تا حد امکان از تجمعات خودداری شود و هر خانه یک حسینیه باشد و افراد در منازل خود به عزاداری‌ها بپردازند.

این متخصص رادیولوژی، تاکید کرد: برای جا انداختن این فرهنگ، توصیه‌ها و نظرات پزشکان، علما و روحانیون و… می‌تواند راهگشا باشد. همراهی صدا و سیما با این گروه‌ها و تکرار توصیه‌ها برای حفظ سلامت مردم و هشدار نسبت به تجمعات بسیار موثر خواهد بود.

وی در ادامه با تشویق مردم به سوق دادن نذورات خود به سمت نذر سلامتی، اظهار کرد: تاکنون نذورات در زمینه غذا و نوشیدنی و … بود اما نذر ماسک و دستکش و مواد شوینده هم جایگاه والایی دارد، زیرا با رساندن این اقلام به دست کسانی که توانایی تهیه آنها را ندارند، می‌توان به عدم ابتلای آنها به بیماری کمک کرد و ثواب زیادی برد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت:تهیه داروی بیماران نادر از جمله بیماران میاستنی گراویس با دشواری بسیاری همراه است.  

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با سالم‌خبر در خصوص تعداد بیماران نادر گفت: تاکنون ۳۳۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و بیش از ۴ هزار بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران (سبنا) ثبت شده است. 

 مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیماران نادر از ضعف و نقص ایمنی رنج می‌برند، گفت: بیماران نادر توسط مراکز و انجمن‌ها تحت تعلیم و آموزش‌هایی قرار گرفته‌اند که بیشتر از دیگران مراقب خود باشند. به گروهی از بیماران نادر با عنوان (نقض ایمنی) که  سطح ایمنی و دفاعی کمتری دارند، آموزش و هشدارهایی داده شده که در خانه بمانند و نکات بهداشتی را نیز رعایت کنند.  وی با بیان اینکه بیماران نادر از گذشته تاکنون همواره در تهیه داروهای خود با مشکلاتی مواجه بودند، گفت: مهم‌ترین دغدغه بیماران نادر، تهیه داروهای آنان است اما در حال حاضر بنابر تحریم‌های موجود این دغدغه بیشتر شده است.

ادراکی در ادامه عنوان کرد: بیماری کرونا در سیستم درمانی کشور بحران ایجاد کرده به طوری‌که همه‌ی توجه و تلاش کادر درمان را به خود جلب کرده است با این وجود ما نباید از درمان بیماران نادر نیز غافل شویم زیرا این بیماران همچنان به دارو و درمان نیاز دارند.  

مدیر عامل بنیاد بیمارهای نادر همچنین افزود: تهیه داروی بیماران نادر از جمله بیماران میاستنی زمانی که دارو در دسترس بیماران نادر نباشد نه تنها درمان بیماری آنان به تعویق می‌افتد بلکه سبب کاهش سطح ایمنی بدنشان در بحران کرونا می‌شودبا دشواری بسیاری همراه است. در حال حاضر تلاش ما این است در عرصه بین‌الملل شرایطی را فراهم کنیم که مشکلات را بازگو و از امکانات رایگان استفاده کنیم. براین اساس لازم است در سطوح بین الملل عملکرد بهتری داشته باشیم تا مشکل دارو را حل کنیم و از کمک‌های دیگر کشورها نیز بهره ببریم. وی با اشاره به اینکه داروی بیماران نادر عمدتا خارجی است، اظهار کرد: ما باید با همکاری معاونت‌ها سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت در سطح بین‌الملل تهیه داروی بیماران نادر را پیگیری کنیم تا این بیماران در بحران کرونا، دچار مشکلات بیشتری نشوند.

 ادراکی گفت:  اگر بیماران نادر به کرونا مبتلا شوند شرایط آنان با دیگر افراد معمولی که به این بیماری مبتلا می‌شوند، بسیار متفاوت است. بسیاری از بیمارستان‌ها با شرایط درمانی بیماران نادر آشنا نیستند براین اساس ما بارها به بیماران نادر هشدار داده‌ایم که جهت ادامه روند درمان خود و در صورت ابتلا به کرونا به بیمارستان‌های مراجعه کنند که در گذشته نیز به آن بیمارستان‌ها مراجعه کرده و در آن‌جا پرونده دارند.

 وی در ادامه تصریح کرد: بیماران نادر باید تحت نظر پزشک معالج خود باشند به عنوان مثال بیمار متابولیکی که به بیماری دیگری مانند کرونا مبتلا می‌شود باید تحت نظر پزشک فوق تخصص بیمارهای متابولیک خود باشد و براساس داروهایی که از گذشته مصرف می‌کرده،  نوع دارو و درمان جدید بیش از ۸۵ درصد از داروی بیماران نادر تولید خارج است ضمن آنکه اثربخشی این داروها بیشتر استآن مشخص شود.

وی با اشاره به اینکه بیش از ۸۵ درصد از داروی بیماران نادر تولید خارج است، بیان کرد:  به این نتیجه رسیده‌ایم که تاثیر  و کیفیت داروهای خارجی بهتر از داروهای تولید داخل است. بیماران نادر باید دارویی را مصرف کنند که نتیجه داشته باشد اینکه گفته شود این دارو مشابه دارویی است که در گذشته مصرف می‌کردند و فرد را مجبور به استفاده از دارویی کنیم، درست نیست. 

 وی همچنین افزود: درمان و رضایت بیماران نادر، بسیار مهم و قابل توجه است؛ امیدوارم با تمهیدات و همکاری‌های لازم بنیاد بیماری‌های نادر، وزارت بهداشت و سازمان بهداشت جهانی بتوانیم از ظرفیت‌های موجود در سطح بین‌الملل استفاده کنیم تا کمبودی و خللی در درمان این بیماران ایجاد نشود.

دکتر شاهین محمد صادقی مشاور وزیر بهداشت و رئیس بسیج اساتید جامعه پزشکی طی بازدید ازبنیاد بیماریهای نادر از دستاوردهای بنیاد در زمینه تدوین سند ملی و اطلس بیماریهای نادر تقدیر کرد و جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور قول مساعات داد.

محمدصادقی در دیدار با دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و جانباز 70 درصد جنگ تحمیلی شرح کاملی از تعداد و انواع بیماریهای ثبت شده در سامانه ثبت بیماریهای نادر و نیازهای دارویی و درمانی این بیماران دریافت کرد.

ادراکی در این دیدار با اشاره به تحریم های دارویی در ایران بیان داشت: وضعیت دسترسی و هزینه داروهای بیماران نادر بسیار نگران کننده است و بنیاد با شرکت در سمینارها و وبینارها در سطح بین المللی در زمینه وضعیت کنونی بیماران نادر و تاثیرات تحریم ها بر زندگی بیماران اطلاع رسانی می کند.

مدیرعامل بنیاد بیمارهای نادر خواستار پیگیری و تسریع در روند تصویب سند ملی بیماریهای نادرشد و افزود: وضعیت پاندمیک بیماری کرونا و تحریم های ناجوانمردانه آمریکا نباید ما را از وضعیت بغرنج بیماران نادر کشور غافل کند چرا که این شرایط بیشتر بر روی سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تاثیر گذاشته است.

مشاور وزیر بهداشت نیز ضمن قدردانی از فعالیتها و تلاشهای مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر در وزارت بهداشت قول مساعدت داد.

اولین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که به دلیل شیوع بیماری کرونا در سال جاری به تعویق افتاده بود با رعایت فاصله اجتماعی و پروتکل های بهداشتی برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این جلسه که با حضور اعضای کمیسیون پزشکی اعم از دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و دبیر کمیسیون پزشکی، معاونت علمی آموزشی و پژوهشی و همچنین متخصصان کلینیک تخصصی نادر تشکیل شد، پرونده 62 بیمار نادر تایید و به لیست سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر “سبنا” اضافه شد.

همچنین اعضای کمیسیون بر حفظ سلامت بیماران نادر در شرایط کنونی تاکید کردند و دکتر ادراکی با اشاره به اینکه بیماری ویروسی کرونا بر افراد با سیستم ایمنی پایین تاثیر بیشتری دارد افزود: بیماران نادر در مقابل این ویروس آسیب پذیرتر هستند و باید بیشتر موارد بهداشتی و فاصله اجتماعی را رعایت کنند.

 دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر(Rare Diseases International) مستقر در ژنو- سوئیس که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه می باشد، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز)، امسال به دلیل شیوع کرونا، آنلاین و با حضور 92 کشور عضو این شبکه در دو روز متوالی برگزار می شود.

جلسه اول این وبینار روز دوشنبه 29 اردیبهشت ماه، با حضور رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، به همراه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل  بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد.

محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل  موارد زیر بود:  

• معرفی اعضای جدید شورای سیاستگزاری شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI )
• بررسی اولویت بندیهای حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر
• گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماریهای نادر در سال 2019
• تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماریهای نادر و سازمان بهداشت جهانی که در سال گذشته انجام شد
• اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت درخصوص جایگاه بیماریهای نادردر دسته بندی بیماریهای این نظام

در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) در فرصت مشخص شده، سوالات و مشکلات خود را بطور آنلاین و تصویری مطرح نموده  و یا به دلیل ضیق وقت، پیام آنلاین ارسال  کردند تا از طریق ایمیل پاسخ خود را دریافت نمایند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران ، مشکلات بیماران نادر خودرا مطرح نموده و بعنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی نمود تا به دور از دیدگاه های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح و تحقق پذیرند.

29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین الملل اعلام کرد.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانه‌ای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.