انجمن رادیولوژی ایران به مناسبت روز جهانی رادیولوژی دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را به عنوان رادیولوژیست نمونه سال 1398 انتخاب کرد.
ارائه دو مقاله با موضوع ام آر آی جنین توسط مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در کنفرانس هلسینکی فنلاند
دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در کنفرانس هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.
فراخوان طراحی شعار یازدهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر
بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی به اقشار مختلف جامعه در خصوص بیماریهای ژنتیکی و نادر ، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر را برای یازدهمین سال متوالی در اسفندماه برگزار می نماید.
سند ملی بیماری های نادر در مراحل پایانی تدوین
جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.
حضور اعضای هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در مراسم ختم والده وزیر بهداشت
مراسم ترحیم والده وزیر محترم بهداشت روز سه شنبه دوم مهر ماه در مسجد جامع شهرک غرب برگزار شد که مسئولین کشوری و لشگری، نماینده مقام معظم رهبری، وزرا و نمایندگان مجلس برای عرض تسلیت حضور یافتند.
مقاله پروفسور داریوش فرهود و سمیه عمادی کوچک در مورد بیماری نادر فنیل کتونوریا
جلسه هم اندیشی بنیاد و انجمن های بیماری های نادر در خصوص سند ملی بیماری های نادر برگزارشد
بنیاد بیماری های نادر ایران جهت جمع آوری دیدگاهها و نقطه نظرات در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر روز پنجشنبه 10 مرداد جلسه ای با حضور انجمن های بیماری های نادر برگزار کرد.
چهارمین همایش تخصصی انجمن آلوپسی ایران برگزار شد
چهارمین همایش تخصصی بیماری آلوپسی با پنل تخصصی پزشکان متخصص پوست در روز جمعه 28 تیر ماه در تالار پیام وزارت ارتباطات برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این همایش پزشکان و متخصصان پوست و مو؛ دکتر پروین منصوری، نادر زرین پور، زهره تهرانچی، کامران بلیغی، و دکتر رعنا امید بخش در پانل تخصصی حضور داشتند و به پرسش های مختلف بیماران پاسخ می دادند.
در ابتدای این جلسه مصطفی محقق مدیر انجمن آلوپسی با ارائه گزارشی از فعالیتهای انجمن، ابراز امیدواری کرد که درمانهای جدیدی برای بیماران آلوپسی کشف شود و افزود: مهمترین مشکل در مورد بیماری آلوپسی عدم آگاهی جامعه از این بیماری است و هدف ما از برگزاری نشستها و همایش ها، افزایش اطلاعات جامعه و روحیه دادن به بیماران عضو است.
محقق در مورد سایر مشکلات بیماران نیز گفت: عدم پوشش بیمه ای داروها و قیمت سرسام آور آنها دسترسی و استفاده مداوم بیماران را دچار مشکل می کند.
دکتر نادر زرین پور نیز در ادامه گفت: حدود 2 درصد از جمعیت کشور به بیماری آلوپسی مبتلا هستند و این بیماری به هیچ عنوان واگیر دار نیست بنابرین لازم است افراد جامعه به این موضوع آگاهی داشته باشند.
زرین پور همچین در مورد مصرف داروهای خودسرانه و تزریق مداوم برخی از داروها به بیماران هشدار داد.
در ادامه این جلسه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز خلاصه ای از فعالیتهای بنیاد برای رفع مشکلات بیماران نادر را عنوان کرد و افزود: ما با همکاری وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی تهران در حال آماده سازی و تدوین سندی برای بیماران نادر کشور هستیم که به با توجه به آن برنامه های راهبردی را برای افزایش کیفیت زندگی بیماران نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به صورت بلند مدت اجرایی نماییم.
تشکیل دومین جلسه شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر
دومین جلسه شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر روز چهارشنبه 26 تیر ماه در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد.
تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS برای اولین بار در کشور
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت از تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS برای اولین بار در کشور خبر داد و گفت: با تشخیص تعداد دقیق بیماران MPS، این امکان فراهم شده تا دولت از این بیماران حمایت بیشتری انجام دهد.