روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوردر تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.
بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش های بین المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون 344 نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است. نام گذاری روز ملی بیماری های نادر و معرفی بیشتر این بیماریها به جامعه می تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیقتر از این بیماران داشته باشد.

پروفسور داریوش فرهود و آقای مت جانسون مشاور عالی سازمان بهداشت جهانی در حوزه خاورمیانه و مدیترانه شرقی و مدیر تحقیقات یوروردیز طی نشستی آنلاین  در خصوص روند خدمات و اقدامات ژنتیکی بیماری‌های نادر و فوق نادر در ایران گفتگو کردند.

پروفسور فرهود که سابقه خدمت به عنوان مشاور سازمان بهداشت جهانی را داشته است گفت: از سال 1971 که از آلمان برگشتم، به جمعیت‌شناسی ژنتیک پرداختم و در آن زمان اولین کسی بودم که روند مشاوره ژنتیکی را راه‌اندازی کردم و باراهنمایی پروفسور وایت در آلمان، این مبحث را در بعد وسیع‌تری دیدم یعنی ابتدا در دپارتمان ژنتیک دانشگاه تهران و سپس ترجیح دادم به‌تنهایی در یک مرکز خصوصی مشاوره ژنتیک را پیش ببرم. از همان مرکز با سراسر اروپا وارد مذاکره شدم و البته با کره جنوبی، با چین هم فعالیت های مشترکی داشتیم. همچنین به عنوان یکی از مشاوران سازمان بهداشت جهانی در آن زمان در امارات کویت، مصر و بسیاری از کشورهای آسیایی توانستیم برنامه‌های مشاوره‌ی ژنتیک را پیش ببریم و تفسیر و توضیح نتایج را در ایران انجام می‌دادم. یعنی به‌نوعی میزبان کشورهای نامبرده در مرکز ژنتیک شخصی خودم بودم. این وضعیت همچنان ادامه دارد و ما به‌طورکلی در ایران دسترسی خوبی به انجام آزمایش‌های ژنتیکی و خدمات مرتبط به آن داریم.  

فرهود همچنین در مورد خدمات ژنتیکی در ایران بیان داشت: :  بعضی از بیماران نادر از مراکز دولتی به ما معرفی می‌شوند اگرچه مراکز خدمات ژنتیکی دولتی بسیار فعال هستند اما مردم خودشان تمایل به مراجعه به مراکز خصوصی دارند به خاطر کیفیت خدمات و نتایج. بیماران هم انستیتو فرهود و هم  بنیاد بیماری‌های نادر ایران را به‌خوبی می‌شناسند چراکه هردو مرکز کاملاً مستقل عمل می‌کنند. ما هم مطالعات کروموزومی داریم و هم خدمات ژنتیک پیش زادی ، میان زادی، نوزادی، پس زادی.

مهم است بدانید که از ایران، بیماری برای تست ژنتیک به هیچ کشوری از دنیا نمی رود اما از سراسر دنیا کشورهای همسایه به مراکز دولتی ایران و به‌ویژه مراکز ژنتیکی خصوصی مراجعه می‌کنند.

همچنین وی در پاسخ به سوال مت جانسون در خصوص همکاری متخصصان اطفال و متابولیک و سایر متخصصان ژنتیک در سراسر کشور اظهار داشت: ما سعی می‌کنیم بیشتر متخصصان ژنتیک را کنار خود داشته باشیم چراکه یک متخصص اطفال و متابولیک الزاماً بر ژنتیک بیماری‌ها مسلط نیست اما یک متخصص ژنتیک بر کلیه موارد تخصصی در کنار این مبحث اشراف دارد و ریشه‌ای همراه با محاسبات ژنتیکی تحلیل می‌کند. با متخصصان مختلفی هم از سراسر کشور و هم مراکز تخصصی دانشگاهی همکاری داریم و تاکنون بسیار هم موفق بوده‌ایم.

ازدواج های فامیلی دلیل اصلی برخی اختلالات ژنتیکی در ایران

مت جانسون علت شایع شدن بیماری نادر تالاسمی در ایران را جویا شد و پروفسور فرهود در پاسخ دلیل اصلی شایع شدن این اختلالات ژنتیکی را ازدواج های فامیلی عنوان کرد و افزود: به‌طور مثال بیماری تالاسمی نادر محسوب می‌شود اما بسیار شایع است به لحاظ نوع و دلیل بیماری. در شمال و جنوب کشورما، تعداد مبتلایان به تالاسمی بسیار زیاد است درحالی‌که در آلمان به‌ندرت نام این بیماری شنیده می‌شود و این امر به دلیل ازدواج‌های فامیلی بسیار متداول در مناطق مذکور می‌باشد. ضمن اینکه طی مطالعاتی که در حوزه خاورمیانه به‌ویژه داشته‌ام در مقایسه با ایران هم به اختلافات و تفاوت‌های بسیار زیادی در این خصوص برخورده‌ام.

فرهود در ادامه تصریح کرد دنیا بسیار کوچک به نظر می‌رسد وقتی حرف از ژن، ژنوم و ژنتیک به میان می‌آید. ما آمادگی میزبانی و دعوت آنلاین و حضوری از متخصصان ژنتیک کشورهای حوزه خاورمیانه و مدیترانه شرقی راداریم تا به تبادل الگوهای ژنتیکی در حوزه بیماری‌های نادر و اختلالات ژنتیکی با یکدیگر بپردازیم.

تحریم های دارویی و بیمه مساله اصلی بیماران نادر

مت جانسون با اشاره به قوی و ساختاری بودن الگوی سیستم مراقبت در ایران  در مورد مشکلات بیماران در حوزه تشخیص، کنترل و مراقبت و وضعیت ثبت داروها در ایران سوال پرسید که پروفسور فرهود در پاسخ  تشریح کرد: هزینه انجام آزمایش‌های ژنتیک در ایران نسبت به کشورهای همسایه کمتر است. همچنین متدهای تشخیص ژنتیکی در ایران بسیار کارآمد و موفق هستند اما برای بیماران نادر کافی نیستند. ما در ایران برای بیماران کروموزومی مشکلی نداریم ولی برای بیماری‌های ژنتیکی و ژنتیکی مولکولی، به‌ویژه بیماران نادر با هزینه‌های هنگفتی مواجه هستند که قادر به تأمین آن‌ها نیستند. مسئله‌ی بیمه و تأمین آن برای بیماران نادر بسیار مهم است.

فرهود افزود:  البته بیمارانی که دارای بیمه‌های تکمیلی هستند، مشکلی ندارند ولی بیمه‌شدگان عادی با مشکلات بسیاری مواجه هستند. نکته اینجاست که مردم به این حد از آگاهی رسیده‌اند که برای مشاوره و تشخیص ژنتیکی، هزینه کنند و بیمه‌شدگان دراین‌باره به‌خوبی اقدام می‌کنند و در خصوص داروهای نادر به دلیل تحریم‌های وارداتی دچار مشکل هستیم ولی سازمان غذا و داروی ایران از مشارکت تولید داروهای نادر توسط شرکت‌های دارویی بین‌المللی و دارای مجوز توزیع و بازاریابی از سازمان جهانی غذا و دارو در داخل کشور استقبال می‌کند. ما در خصوص ثبت داروها از هر نوع مشکلی نداریم.

خدمات اجتماعی و ژنتیکی به بیماران نادر

 پروفسور فرهود در پایان در خصوص مشکلات اجتماعی بیماران نادر گفت:  بنیاد بیماری‌های نادر ایران تمام تلاش خود را کرده است که از طریق کلیه رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی اطلاع‌رسانی نماید تا سطح آگاهی عموم، متخصصان پزشکی و ژنتیک و حتی مقامات دولتی در حوزه بهداشت و سلامت بیماران نادر را ارتقاء ببخشد. بسیاری از بیمارانی که به مراکز ژنتیک مراجعه می‌کنند، کاملاً به موضوع اشراف دارند. درحالی‌که در کشورهای همسایه‌ی ایران چنین بستری هنوز فراهم نشده است. در ایران از تیم های قوی متخصص و محقق برخوردار هستیم و اکثر آن ها بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ارتباط مشارکتی جدی هستند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت به ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر تاکید کرد.

به گزارش وبدا، دکتر مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در نشست خبری مداخلات روانشناختی برای گروه های هدف در دوران کرونا با بیان اینکه امیدوارم با رنگ باختن ظلم ها و جنایت های زورگویان جهان، سال میلادی بهتری را پیش رو داشته باشیم، به ضرورت توجه به سلامت بهداشت روانی کادر درمان در دوران شیوع کرونا اشاره و مطرح کرد: این افراد به دلیل اینکه  در معرض بیماری هستند علاوه بر سختی های کار که تحمل می کنند  دچار فرسودگی شغلی هم می شوند، به همین جهت برای اینکه چرخه ارائه خدمت دچار نقصان نشود، باید حمایت ویژه ای از آنها صورت گیرد. 

وی با بیان اینکه پس از شیوع این بیماری نگرانی هایی در کادر مدیریت و سیاست گذاری وزارت بهداشت برای حمایت از کادر درمان به وجود آمد، گفت: در همین راستا دستورالعملی از طریق معاونت  درمان برای سلامت روان این افراد در نظر گرفته شد که پس از ارائه، رصد و بازخوردهای طرح مورد بررسی قرار گرفت.

دکتر شادنوش ادامه داد: در پی شیوع این ویروس در کشور، در هر دانشگاه سوپروایزرهایی را درنظر گرفتیم که از طریق آنها موضوعات مختلفی همچون کاهش استرس، کنترل خشم، حل مساله، نحوه تعامل با خانواده، کنترل هوش هیجانی و کار با سالمندان و بیماران ریوی کووید 19 به کادر درمان آموزش داده شد تا با مشکلات کمتری مواجه شوند. 

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در ادامه ضمن اینکه 76هزار نفر از کادر درمان طی 8 ماه گذشته خدمات سلامت روان دریافت کرده و مورد حمایت قرار گرفته اند، عنوان کرد: از اسفندماه سال گذشته و شیوع این بیماری در کشور، کادر درمان به دلایل مختلفی همچون فشار روحی که متحمل هستند و نگرانی و اضطرابی که برای خانواده هایشان دارند،  مورد توجه ویژه وزارت بهداشت بودند تا اندکی از مشکلات آنها رفع شود. 

وی افزود: به دنبال این موضوع با بیش از 2600 خانواده تماس گرفته و آموزش هایی به آنها ارائه شد که پس از غربالگری صورت گرفته برخی از آنها به روان شناسان ارجاع داده شدند. 

دکتر شادنوش به دلایل افزایش فشارهای روانی در دوران کنونی اشاره و تصریح کرد: به دلیل برهم خوردن مناسبات اجتماعی،  جنگهای فراوان و حضور شخصیت های عجیب و غریب مثل ترامپ  در جوامعی که بر کل  دنیا تاثیرگذار هستند، فشارهای روانی جوامع افزایش پیدا کرده و در این میان بروز کووید 19 و تبعاتی هم که به دنبال داشته تمام مشکلات گذشته را مضاعف کرده است.

 رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: در پی شیوع این ویروس وزارت بهداشت با محوریت دفتر کاهش آسیب های اجتماعی مساله بهداشت  روان را که از موضوعات بسیار مهمی است همواره پیگیری کرده و در حوزه درمان هم بسته حمایتی از بیماران مزمن اختلالات روانی ابلاغ شده است.

 وی افزود: به همین منظور روان درمانی فردی و گروهی، خانواده درمانی، کار درمانی فردی و گروهی و پوشش هزینه برخی بیماری ها همچون دندانپزشکی را که فرانشیز بالایی دارد را در دستور کار قرار دادیم و خدمات قابل ارائه در این بسته حمایتی را به کل کشور ابلاغ کردیم. 

دکتر شادنوش با اشاره به اینکه اختلالات روان افراد جامعه به صورت یک لایه زیر پوست می تواند همه ما را زمینگیر کرده و مشکلات متعددی برایمان به همراه داشته باشد، تاکید کرد: همه گروهها به خصوص سیاسیون و افرادی که دارای تربیون های مختلف هستند باید بدانند که سلامت روان افراد بسیار حائز اهمیت است و از اظهار نظرهایی که برای جامعه هیچ منفعتی ندارد جلوگیری کرده و به مردم آرامش دهند.

 رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در ادامه نشست این موضوع را که معتادان کرونا نمی گیرند را بی پایه و اساس دانست و اعلام کرد: اعتیاد به هیچ وجه از اشاعه این ویروس پیشگیری نمی کند. 

وی همچنین به شیوع ویروس کرونا در گرمخانه ها اشاره کرد و گفت: ما در وزارت بهداشت دستورالعمل ها را تدوین و ابلاغ می کنیم و درخصوص مدیریت گرمخانه ها و موارد این چنینی ستاد مبارزه با مواد مخدر، شهرداری ها و سازمان بهزیستی وارد عمل شده و مکلف به پاسخگویی هستند.

 دکتر شادنوش تاکید کرد: براساس آنجه در پروتکل ها تدوین شده است، از تجمع افراد بدون اخذ آزمایش و تست باید خودداری شود و افرادی که وارد گرمخانه ها می شوند باید مدتی قرنطینه شوند.

 رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه درهر صورت با هرگونه تجمع مخالف هستیم، خاطرنشان کرد: از روزهای آغازین شیوع ویروس، جمع آوری معتادان متجاهر با هماهنگی  دستگاه های مختلف متوقف شد و پس ازمدتی دستورالعمل جمع آوری صحیح آنها  تهیه و ابلاغ شد که اکنون در جایگاههای تعیین شده، این اقدام انجام می شود.

 وی در پاسخ به پرسشی مبنی بر چگونگی تامین داروهای خاص در بحران کنونی، اظهار کرد: خوشبختانه با همکاری سازمان غذا و دارو و سایر ارگان ها تاکنون گزارشی از بحران و مشکلات عمیق در حوزه تامین دارو نداشته ایم و داروهای مورد نیاز فراهم شده است.

 دکتر شادنوش به ضرورت توزیع  داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر اشاره و بیان کرد: از آنجایی که هزینه این داروهای گران قیمت از خزانه کشور تامین می شود باید دقت داشته باشیم که در اختیار نیازمندان واقعی قرار گیرد، به همین جهت باید از توزیع گسترده آنها در داورخانه های سراسر کشور جلوگیری کنیم  و سهم هر بیمار در یک داروخانه مشخص ارائه شود.

 رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت مطرح کرد: امیدواریم  در آینده ای نه چندان دورهر شخص با یک کدملی بتواند داروی خود را از داروخانه ای مشخص و نزدیک محل سکونت خود تهیه کند و دغدغه ای برای دریافت دارو نداشته باشد.

 وی در پایان نشست به میزان افسردگی بین کادر درمان و بیماران صعب العلاج اشاره و تصریح کرد: با توجه به اینکه این ویروس به صورت یک شوک به جامعه وارد شد اکنون ارائه آمار دقیق امکان پذیر نیست، به طور کلی و میدانی شرایط بیمارستانها و کادر درمان تحت تاثیر این ویروس، سخت شده که این موضوع کاملا طبیعی است؛ آمار دقیق از میزان افسردگی در کادر درمان پس از اتمام سال 99 و در سال 1400 ارائه خواهد شد.

سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید.
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور ریاست محترم جمهور‌، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمانها و ارگانها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می‌‌گردد.

جلد دوم اطلس بیماریهای نادر با عنوان “بیماریهای داخلی نادر” از مجموعه مجلدات اطلس بیماریهای نادر که شامل 77 نوع بیماری نادر داخلی است مجوز گرفت.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران مجموعه پنج جلدی این اطلس که تا کنون دو جلد آن تکمیل گردیده است با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاههای علوم پزشکی تهران، ایران، و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماریها به رشته تحریر درآمده است.
این جلد بر بیماری های خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی ، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگانهای داخلی بدن را درگیر بیماری می کنند.

با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس ، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته های مرتبط می توانند از این اطلس در راستای فعالیتهای علمی و تشخیص سریع بیماریها استفاده کنند.

اطلس بیماری های نادر داخلی با سرپرستی دکتر علی جواد موسوی فوق تخصص ریه و همچنین پروفسور داریوش فرهود، دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر مهدی نوروزی، دکتر سعیده مهدیپور، دکتر علی تقوی، دکتر محمدیزدان حق شناس، دکتر سیامک عبدی و دکتر کامران یعقوب پور به عنوان اعضای کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر و دکتر شیرین حقیقی و دکتر عبدالعلی شهراسبی به عنوان اساتید همکار تالیف شده است که به زودی چاپ و در کتابفروشی های معتبر عرضه خواهد شد.

گزارش اتحادیه بیماری های نادر اروپا (Eurordis) در مورد چالش همه گیر کوید 19 و مشکلاتی که در روند زندگی و درمان بیماران نادر به وجود آورده است.

اینفوگرافی گزارش را در لینک زیر ببینید:

در بیست و سومین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر 105 پرونده بیماران بررسی شد که 7 نوع بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر اضافه شد و 92 نوع دیگر تایید و به لیست انواع بیماری های قبلی افزوده شد.

بیماری های جدید شامل موارد زیر می باشند:

Becker muscular dystrophy
Charge syndrome
Cholesterol ester storage disease
Cytophagic histiocytic panniculitis
Myofibrillar myopathy (MFM)
Pemphigus Vulgaris
Poliomyelitis

این جلسه با حضور دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی، پروفسور داریوش فرهود، دکتر محمد یزدان حق شناس، دکتر سیامک عبدی و دکتر علی تقوی به عنوان اعضای کیسیون برگزار شد.

تا کنون 341 نوع بیماری نادر در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تایید و به ثبت رسیده است که اسامی کامل آنها را می توانید از طریق وبسایت بنیاد بیماریهای نادر ایران مشاهده نمایید.

مقاله دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در زمینه ارزش سی تی اسکن در تشخیص بیماری کرونا

جایگاه تصویر برداری پزشکی در تشخیص درگیری ریوی بیماران کرونایی از ارزش بسیار بالایی برخوردار است. انجام سی تی اسکن ریه بدون تزریق کنتراست روش پیشنهادی در تشخیص و همچنین ارزیابی بیمار حین درمان خواهد بود. در بعضی رفرانس های انجام  HRCT  یعنی سی تی اسکن با نفوذ بیشتر و مقاطع ظریفتر توصیه گردیده است، ولی  به هر حال در شرایط پاندمی و اپیدمی و بالا بودن میزان اکسپوز اشعه X   این روش قابل بحث خواهد بود.

شایع ترین و اولین علامت  در کووید -19  کدورت خرد های شیشه Ground glass opacity در لب های تحتانی و خصوصا سگمان های خلفی و لترال ریتین در مجاورت دیواره قفسه صدری و یا پرده پلورخواهد بود  که معمولا 5 روز پس از شروع بیماری حادث می گردد از آنجایی که جرم حجمی ویروس بالا بوده و به  نواحی پایین تر نفوذ می کند  و همچنین در سگمان های خلفی و لترال و لب های تحتانی ریتین قابل رویت خواهد بود و شروع به تغییرات التهابی و عفونی می کند پس از این علامت خیلی مهم، دیگر علائم به ترتیب اهمیت عبارتند از:haziness کدورت، تراکم نسجی consolidation، باند فیبروتیک و ضخامت عروقی crazy paving ریشه ریشه شدن جداره ی ضایعه می باشد.

در سی تی اسکن بیماران کرونایی معمولا پلورال افیوژن و یا بزرگی غدد لنفاوی نادر است، کدورت فعال لوبار گسترده به تغییرات برونکوپنومونی و انترستیشیال منجر خواهد شد که اصطلاحا نهایتا white lung گفته می شود.

سی تی اسکن ریه ساده (و نه HRCT) میزان اشعه و زمان کوتاه تری تا HRCT  دارد. در بعضی مراکز از روش های سه بعدی (3D) نیز استفاده می شود که خیلی ارزش بیشتری نسبت به دو بعدی (2 D)  ندارد.

بیمار در حین انجام سی تی اسکن  نفس عمیق کشیده (دم عمیق) و نگه می دارد تا آزمایش به پایان برسد  و سپس کاتهای های ظریف آگزیال (عرضی) انجام خواهد شد. رادیوگرافی ساده ریه (حتی دیجیتال) ارزشی در تشخیص درگیری ریه با covid  ندارد.

در نهایت در جداول ذیل پروتکل تشخیصی بیماری کووید -19   در سی تی اسکن که مورد تایید  RSNA    انجمن رادیولوژی آمریکای شمالی و NIH (مرکز ملی بهداشت) حضورتان تقدیم می گردد.

دکتر حمید رضا ادراکی

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران

متخصص رادیولوژی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی

هـر سـالـه در تـاریـخ 24 جـــوالی (2مــــرداد)همزمان با روز جهانی خودمراقبتی، سمپوزیوم علمی و جشنواره ملی خودمراقبتی و آموزشبیمار توسط دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار میشود. در این سمپوزیوم و جشنواره آخرین اطـاعـات علمی خودمراقبتی و شیوه های آمـوزش بیمار در قالب مقالات و سخنرانی وهمچنین ارائــه ایـده هـا و محصولات دیـداری و شنیداری و در حـوزۀ فضای مـجـازی مانند اپلیکیشن بـا اقـبـال فــراوانــی از سـراسـر کشور معرفی میشود. یکی از شایعترین پرسش ها، تفاوت خودمراقبتی با خوددرمانی اسـت که برای مردم و گاه گروه درمانی مطرح می شود. بر این اساس جستجویی در پایگاه های علمی google scholar و pubmed صورتگرفت و به روش review Narrative ، گویاترین و روانترین مقالات در تشریح این تفاوت انتخاب شدند.
یافته های زیر تفاوت خودمراقبتی self care را با خود درمانی( Medication Self )بیان می کنند. پـــــــس از شــــــیــــــوع جـــــهـــــانـــــی بــــیــــمــــاری کــرونــا ویــروس ســنــدرم حــاد تـنـفـسـی۲-( SARS 2 CoV) در واپسین روزهای سال میلادی 2019 بـه عـنـوان یـک ویــروس نـوپـدیـد(Emerging) گـونـه ای از خــانــوادۀ بــزرگ کـرونـا، محققان و دانـشـمـنـدان ایـن حــوزه تـاش گـسـتـردهای را برای شناسایی دقیق رفتار ویروس و روش های مقابله با آن آغاز کردند. شدت و توانایی انتشار این ویـروس در جوامع و ناشناخته بـودن این عامل برای بدن و به تبع آن ابتلای گسترده مرگ و میر ناشی از آن و همچنین عدم وجود دارو و وا کسن مناسب، صاحبنظران را بر آن داشت تا مهمترین راه مقابله با این ویروس را تغییر سبک زندگی در ابعاد مختلف برای تمام جهان توصیه کنند. این امر می طلبید که با یک برنامۀ دقیق و شناخت لحظه به لحظه مسیر بیماری زایی ویروس مذکور، محتوای آموزشی الزم را تولید و با ترویج آن در بستر اجتماعی بــا بـهـره گـیـری از ابــــزارهــــای گــونــا گــون مـانـنـد رسـانـه هـا، شبکه های اجتماعی و ظرفیتهای هــنــری، مــــردم دنـیـا را بــصــورت هـمـاهـنـگ و یکپارچه در مقابل این عامل خطرنا ک توانمند سـازنـد و ایـن مستحکم ترین راه یعنی کسب مهارت خودمراقبتی میباشد. توسعۀ رویکرد خودمراقبتی در نظام سلامت کشورها طی این بحران و همچنین افزایش میزان آمادگی جوامع
در بحرانهای آینده به شرط آنکه به تمامی ابعاد علمی و همچنین فرهنگ خودمراقبتی مستمر و کمرنگ تر نمودن تدریجی باورها و عادات غلط مردم و به ویژه پرهیز از خوددرمانی، عزمی ملی و جهانی اتخاذ نمود.
موفقیت در این امر و ارتقاء سطح آ گاهی سلامت و در نهایت ایجاد سپری مستحکم در برابر این گونه بحرانها در جهان بر پایۀ شناخت دقیق دشمن یعنی عامل بیماری و روشهای پیشگیری و توانمندسازی اقـشـار جامعه در
نظام بهداشتی وسلامت بنا نـهـاده مـی شـود. بـنـابـرایـن تصمیم گیرندگان حـوزۀسلامت از ایــن تـهـدیـد بـایـد فـرصـت ایـجـاد کنند و یک بـار بـرای همیشه تا زمانیکه انسانها دغدغه شــدیــد ســامــت داشــتــه و ایــن مــوضــوع در اولویت زندگی ها قرار دارد، از تمام راهکارهای هوشمندانه برای نهادینه سازی خودمراقبتی در سطوح مختلف جوامع تلاش نمایند. آ گاهی بخشی و آمـــوزش سـطـوح مختلف مــردم و در نهایت هوشمندسازی اجتماعی در آغاز پاندمی تا کنون موفقیت های پی درپی را به دنبال داشته، بطوریکه توصیه های مراجع علمی و ذیصلاح در راسـتـای خودمراقبتی فردی و اجتماعی مانند حفظ شرایط مناسب و سـالـم بــرای بــدن بـا رعـایـت اصــول کـامـل و استاندارد بهداشتی، تغدیه، فعالیت فیزیکی، سالمت روان،آ گــاهــی از آخـریـن اخـبـار موثق
جــریــان انـتـشـار و در نـهـایـت شـیـوۀ مـراقـبـت صحیح بیمار به تدریج بر روند فرا گیری بیماری و خطرآفرینی ویــروس کووید 19 اثـر بـگـذارد و صاحبنظران بر ایـن بـاورنـد که کـارسـاز ترین ضـربـه ای کـه بـر ایــن دشـمـن عفونی مـی تـوان وارد نمود،گسترش اطالعات علمی صحیح و آموزش مردم و بیماران می باشد. حــال در ایــن مـقـالـه انــدکــی بــه تـفـاوت خــوددرمــانــی و خـودمـراقـبـتـی بـه عـنـوان دو مـفـهـوم نــزدیــک بـه یـکـدیـگـر پــرداخــتــه و به بررسی معضالت اساسی آن بـرای سلامت افراد ، در صورت عدم شناخت عملکرد آن
خواهیم پرداخت. سـازمـان بـهـداشـت جـهـانـی،خـوددرمـانـی را اسـتـفـاده از داروهـــــا بـــرای درمــــان اختلالات
خودتشخیصی یا نشانه ها یا مصرف داروهای تجویز شـده بـرای مـدت زمـان طولانی یا برای درمـان بیماریهای راجعه، بـدون هماهنگی بـا متخصص مـربـوطـه در امــر تجویز دارو، یا دسـتـیـابـی و مـصـرف یــک یــا تــعــداد بیشتری داروی صناعی و گیاهی بدون استفاده از نظر یا تشخیص پزشک و بـدون نسخه یا نظارت درمانی تعریف کرده است. خــوددرمــانــی امـــــروزه یــک پــدیــده جهانی است و به عنوان یک معضل بزرگ اجتماعی، بـهـداشـتـی و اقــتــصــادی شـنـاخـتـه مــیشــود. بـراسـاس مطالعات انـجـام شــده،از علل مهم انجام ایـن پدیده مـیتـوان به استفاده قبلی از دارو و بـهـبـودی، عـــدم اسـتـطـاعـت مالی برای پرداخت حق ویزیت، بازار دارویی آزاد، سهولت تهیه، دارو بــدون نسخه و نداشتن بیمه خدماتدرمانی اشاره کرد. شیوع خوددرمانی در میان مناطق مختلف دنیا بسته به عوامل مختلف فرهنگی، سیاسی، اقتصادی متفاوت اسـت. بـرای نمونه شیوع خوددرمانی با دارو در مناطق روستایی کشور پرتغال ۵/۲۱ درصــد ، در جمعیت بزرگسال برزیل ۹/۱۴ درصد، مردم روستایی هند ۹/۱۱ تا ۵۰ درصد ، در جمعیت بزرگسال کوالالامپور ۷/۶۲ درصــــــد،در جمعیت عـمـومـی عمان ۵/۴۲ درصد، در جمعیت سالخوردۀ ایران ۶۸ درصد و در دانش آموزان ایران ۶۷ درصد، در دانشجویان علوم پزشکی اتیوپی ۵/۳۸ و در دانشجویان پزشکی کرمان ۲/۵۰ درصد برآورد شده است . مصرف خودسرانه و غیرمنطقی دارو میتواند منجر به عـوارض و مشکالت زیـادی همچون مقاومت میکروبی و آنتی بیوتیکی، تداخلات دارویـــی، وابستگی دارویـــی، انتخاب دارو و دوز نامناسب، مصرف طولانی مدت داروهـا، بیماریهای کبدی و کلیوی، مسمومیت ها و نـاهـنـجـاریهـای مــــادرزادی مـی شـود. مطابق مــطــالــعــات گــذشــتــه، بـیـشـتـریـن داروهــــــای مـورداسـتـفـاده در خـوددرمـانـی استامینوفن، مسکن ها، قــرص سـرمـاخـوردگـی و داروهـــای گیاهی می باشد . بـه نـظـر مـــیرســـد، خـــوددرمـــانـــی در مـیـان متخصصان حوزۀ سالمت نسبت به جمعیت عمومی شایعتر باشد و ایـن موضوع ناشی از آن اسـت کـه ایـن گــروه دانــش پزشکی کافی بـرای حـل مشکالت مـربـوط بـه سلامت خود دارنــد. دانشجوی دندانپزشکی به جهت آن که با بیماریها، روشهــای درمانی و نیز داروهـا آشـنـایـی دارنـــــد و بــه نـظـر مــیرســد از جمله گـروه هـایـی باشند کـه بیشتر در مـعـرض خطر خوددرمانی قرار می گیرند. با مطالعه منابع حـاوی اطلاعات دارویـی، پــی خـواهـیـم بـــرد کــه داروی بــدون عـارضـه یــافــت نـمـی شـود و آنهــــا هـمـانـنـد تـیـغـی دو لـبـه عـمـل میکنند کـه یـک ســوی آن متوجه عوامل بیماری زاست و لبۀ دیگر در بافتهای سـالـم بـــدن اثـــر مـــیگـــذارد کــه مـتـعـاقـب ایـن تأثیرات و عـوارضـی هـمچـون مسمومیت ها، پوکی استخوان، زخمهای گوارشی، نارسایی کلیه و کبد بروز مییابند. آمارها از این حکایت دارند که 3 درصد از کل بیماران پذیرش شده در بـیـمـارسـتـانهـای آمـریـکـا بـه علت مصرف خودسرانه داروهــا بستری شـده انـد، موضوع خوددرمانی بـدان جهت مـورد اهمیت است کـه مـی تـوانـد مـانـع تشخیص بـیـمـاریهـا شود و مـقـاومـت مـیـکـروارگـانـسـیـم هـا را بــالا بـبـرد. خوددرمانی در ا کثریت جوامع شایع اسـت و حداقل 35 درصد از حجم داروها در راستای عمل خوددرمانی خریداری می شوند.
•خودمراقبتی : اورم اولین صاحبنظری است که الگوی پرستاری مراقبت ازخـود را ارائـه نمود.در این الـگـو، براسـاس وضعیت و نـیـازهـای بیماران به هنگام انحراف از سالمتی و نقش پرستار، سه نوع سیستم مراقبتی جبرانی کامل، نسبی وحمایتی-آموزشی طـراحـی شـده اسـت. سازمان بهداشت جهانی “مراقبت از خـود” را به عنوان انجام فعالیتهای افـراد، خانواده و جوامع با هدف ارتقای سالمت، پیشگیری یا محدودکردن بیماری و اعاده سلامتی تعریف می کند. فرا گیری فعالیت های خودمراقبتی می تواند فرد را به سمت حفظ سالمتی و رفاه سوق دهد، سازگاری فرد با بیماری را افزایش دهد و هزینه های درمانی را کاهش دهد. خودمراقبتی مجموعه اقـدامـات آموخته شده، آ گاهانه و هدفدار است که توسط فرد به منظور حفظ و ارتقای سالمت خود انجام مـی شـود. تغییر الگوی بیماریها در سالهای اخیر از حاد به مزمن، نیاز به مراقبت از بیماران درعـــــوض درمـــــان قـطـعـی آنــهــا، رشـــد دانــش عمومی و تمایل افراد به مراقبت و کنترل مسایل بهداشتی خـود و صرفه جویی در هزینه ها
کدام می تواند از دلایل روی آوردن افراد جامعه به روشهای کسب اطلاعات از منابع مختلف و انجام خودمراقبتی باشد. خودمراقبتی به معنای فرآیند حفظ سلامتی از طریق رفتارهای سالم و مدیریت بیماری است که میتواند تحت تأثیر عواملی مانند آ گاهی، نگرش،مهارتها، موانع و تسهیل کننده ها قرار بگیرد. آموزش خودمراقبتی،گامی ارزشمند در افزایش آ گاهی و کمک به بیماران درکسب استقلال فردی وتسهیل سازگاری آنان با بیماری خود است که نتیجۀ آن، بهبود سالمت عمومی بیماران، شرکت فعالانه در روند مراقبت ازخود و در نهایت کاهش هزینه های درمانی خواهد بود. ا گرچه اقدامات خودمراقبتی بدون کمک افـراد حرفهای انجام میشوند ولی نیازِ است دانش و مهارت آن به افراد آموزش داده شود. آموزش به بیمار به عنوان وظیفه ای مهم و یکی از استانداردهای کیفیت مراقبت پرستاری به شمار می آید و تمامی بیماران از حق دریافت آموزش در جهت حفظ سلامت، پیشگیری از بیماریها و ارتقای سطح سلامت خود برخور دارند . خــودمــراقــبــتــی مـهـمتـریـن شـکـل مـراقـبـت اولیه چه در کشورهای توسعه یافته و چه در کشورهای در حال توسعه میباشد. در آمریکا پیشرفت وسیعی در زمینه خود مراقبتی به عمل آمده که شامل طراحی نسل جدید برنامه های نــرم افــزاری بــرای کنترل و مراقبت بسیاری از بیماریهای مزمن مانند ایــدز، سـوء مصرف مـواد، افسردگی و دیابت و تشکیل گروههای خـود یــاری الکترونیکی و گـروههـای حمایتی است.

دکتر مهدی نوروزی
دانشیار گروه ویروس شناسی دانشکده بهداشت و معاون پژوهشی مرکز تحقیقات ویروس شناسی بالینی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رییس چهارمین جشنواره خود مراقبتی و آموزش بیمار

دکتر مریم نکولعل تک
پزشک و دکترای تخصصی بهداشت بــاروری، گـروه مامایی و سلامت بـاروری، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی تهران

مهری شمسی
مربی دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی تهران

سخنرانی در کنگره سالیانه دانشگاه اوکراین در کیف با عنوان ابتلاء سیستم عصبی و سیستم اعصاب محیطی با COVID 19 توسط دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دکتر جلال شکوهی عضو هیئت مدیره انجمن رادیولوژی، و پروفسور آرمین نوروزی فوق تخصص جراحی اعصاب محیطی

ادعا یا پسفرض: آیا کووید-19 یک ویروس است؟ ، ذره اسـت؟ یا هر دو ویژگی را داراســت؟ این ویروس اعضای متعددی را مبتلا می سازد که عمدتا شامل ریه ، قلب ، کلیه ها، روده سیستم عصبی مرکزی و محیطی می گردد.

تظاهرات بالینی نیز از نشانه های خفیف تاعفونت شدید بروز می نماید. سابقه و پس زمینه:نـخـسـتـیـن مــــورد بـیـمـاری بــه صــورت عـفـونـت ریـوی در شهر ووهــان چین در دسامبر 2019 و مورد دوم در بیستم فوریه همان سال در ایتالیا بوده است .

▪ درگیری سیستم عصبی: آنسفالوپاتی یـا انسفالیت بـه صـورت التهاب پارانشیم به علت واسکولیت والتهاب اندوتلیوم داخـل رگ و تغییرات کم خونی بـعـدی پیش مـی آیـد کـه علت اصلی آن دسترسی تنفسی و هیپوکسی

می باشد.سکته مغزی به علت انسداد عروق بزرگ و سینوس های وریدی مغزی می باشد.

از درگیری اعصاب محیطی میتوان به سندرم گــیــلــن بــاره(syndrome Barré-Guillain) و سندرم میلرفیشر (syndrome Fisher Miller،)، التهاب عصب ابدوسنس(nerve Abducens) ، عصب حرکتی چشمی(nerve Oculomotor) صورت وسیستم وستیبولی نام برد.

◄ انسیدانس بیماری: رشد و توسعه گزارش موارد ابتال افزایشی بوده که با تظاهرات عصبی همراه هستند. در یـک سـری 214نـفـری تـعـداد 16 بیمار نورولوژیک دیده شده است (7 درصد).

40 بیمار از 58 بیمار بستری ICU در فرانسه نشانه های نورولوژیک مشاهده شـده اسـت Stroke کـه در 2 تـا 6 در صد بیماران بستری دیده شده است.

◄ پاتوژنز تظاهرات نورولوژیک : آنسفالیت به علت پدیدههای التهابی و یا هیپوکسی یا بهواسطه دخالت سیتوکیناز و میوکیناز یـا واسکولیت عمومی مانند آنژئیت اولیه به نام آنسفالوپاتی نکروزان و خونریزی حاد میباشد.

▪ نشانه ها : شایع ترین عالمت کووید -19 عبارت اســت از تـب ، خستگی مـفـرط، سرفه، ســـــردرد، کـوتـاهـی تنفس و سـرانـجـام نارسایی عضو ،البته نشانه هایی مانند درد عضالنی و مفصلی وعدم بویایی و چشایی نیز دیده می شوند. نـشـانـه هـای عـصـبـی مـمـکـن اســـت از روز پنجم تـا هفتم و گـاهـی بـا تاخیر 24 روزه گزارش شده است که اغلب پس از دیسترس تنفسی پیش می آید. درنــهــایــت مـمـکـن اســـت نـشـانـه هـای تغییر شخصیت و هوش و حواس تا تولید دیوانگی و کما پیش آیند.

▪ نشانه های آزمایشگاهی : تــــوضــــیــــح دقــــیــــقــــی بــــــــــرای کــشــف اوتـوآنـتـیبـادیهـا(Autoantibody ) مانندآنتی نوکلئار آنتی بادی (ANA ) آنتیژنآنتیبادی هسته ای قابلاستخراج DNA Strain ، ENA وآنتی بادی سیتوپالسمیک آنتینوتروپیل دردست نیست ،اما ترومبوسیتوپنی Dimer-D باال و CRP به طور مشخص اندیکاتور ابتلا به19-COVIDمی باشد.

یافته های مایع مغزی نخاعی :وجود ویروس در مایع CSF ا گر التهاب مغزی در کار باشد ، با ارزش است .

◄ یافته های نور و ایمیجینگ : MRI وCT اسکن اشعه ایکس بدون و بــا تــزریــق و گـاهـی تـصـاویـر دیـفـیـوژن برحسب فاز یا مرحله بیماری سودمند خواهند بـود.افـزایـش لکه لکه یـا نقاط جـدا از هـم بـه نشانه ایسکمی و عیب ماده سفید تلقی میشوند.

◄ درمان : درمـــان قطعی ایــن بـیـمـاری همچنان یافت نشده، اما درمان با ا کسیژن حدا کثر دوز 15 لیتر در دقیقه بـــرای حـصـول به Saturation(اشباع) 88 درصد در ICU خواهد بود. از داروها ایمونوگلبولین تزریقیوریدی، مــتــیــل پــردنــیــزولــون و آنـــتـــی بـیـوتـیـک مانند اسپیرامایسین، آموکسیسیلین وacid Clavulanic(کلا ووالنـیـک اســــیــــد) آزیرتومایسین میتوان بهره برد.