دکتر زهرا ریاضی متخصص بیماری های عفونی و عضو هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران می گوید: هدف از تشکیل کلینیک فوق تخصصی نادر ابتدا خدمت رسانی به بیماران نادر است که به صورت رایگان از آن بهرمند خواهند شد. سایر مراجعان شهر تهران نیز می توانند از خدمات این مرکز استفاده کنند.این کلینیک فعلا به صورت 12 ساعته و در تمام ایام هفته و ایام تعطیل فعالیت خود را آغاز خواهد کرد. اما بعدا به صورت شبانه روزی خدمات پزشکی را ارائه می دهد.ریاضی در ادامه افزود:  تخصص هایی که ابتدا بنا هست در کلینیک داشته باشیم شامل: متخصصان داخلی، فوق تخصص های قلب، روماتولوژی، غدد،مغز و اعصاب، گوارش، قلب اطفال، جراحی عمومی، زنان، چشم، مشاوره ژنتیک، آزمایشات تخصصی و …  که  به صورتی شیفتی و در روزهای مختلف توسط پزشکان حاذق به همه بیماران خدمت رسانی می شود.سعی ما براین است که در این کلینیک تمام امکانات لازم  برای تسریع در رسیدگی به بیماران اورژانسی و سرپایی شامل پرستاری، جراحی های کوچک، گچ گیری، پانسمان، تزریقات، آمبولانس را داشته باشیم. و همچنین پکیج کامل معاینات برای بیماران دیابتی و هپاتیتی دو روز در ماه ارائه خواهد شد.ریاضی در پایان ضمن اشاره به خدمات آینده این مرکز برای بیماران نادر گفت: تمام این امکانات شرایطی را فراهم می کند که بیماران پس از ویزیت و معاینه، تمام آزمایشات و خدمات لازم را دریافت و بدون نیاز به مراجعه به سایر مراکز از کلینیک خارج شوند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از ( ریردیزیز نیوز) خوردن داروی هورمون لووتیروکسین با یک لیوان شیر گاو به طور قابل توجهی توانایی بدن را برای جذب دارو کاهش می دهد.این یافته ها تحقیقات قبلی  که نشان می دهد مکمل های کلسیم در جذب لووتیروکسین دخالت دارد را تایید می کنند. چون(chon) مسئول اصلی این تحقیق می گوید کاهش جذب دارو به این معنی است که بیماران ممکن است دوز کامل هورمون تیروئید را که برای آنها تجویز شده است را کامل جذب نکنند.لووتیروکسین برای بیمارانی تجویز می شود که مبتلا به بیماری کم کاری غدد تیروئید هستند. این دارو به جای هورمون طبیعی تیروکسین که در بدن بیمار مقدار آن کم است تجویز می شود. همچنین برای بیمارانی که سرطان تیروئید دارند برای تحریک سطح هورمون آنها تجویز می شود.چون و همکارانش روی 10 فرد بالغ این آزمایش را انجام دادند(6 مرد و 4 زن). پیام اصلی این تحقیق این است که بیماران با نوشیدنی های جایگزین دیگر به جای شیر گاو از بروز این مساله جلوگیری کنند.

ویروس زیکا بیشترین تأثیر خود را روی جنین و نوزادان تازه متولد شده می‌گذارد و باعث بروز ناهنجاری‌های مادرزادی در آنها می‌شود که یکی از شایع‌ترین عوارض آن، بیماری میکروسفالی است. ابتلا به میکروسفالی باعث می‌شود مغز بدرستی و کامل رشد نکند.به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از سلامت آنلاین ویروس زیکا بیشترین تأثیر خود را روی جنین و نوزادان تازه متولد شده می‌گذارد و باعث بروز ناهنجاری‌های مادرزادی در آنها می‌شود که یکی از شایع‌ترین عوارض آن، بیماری میکروسفالی است. ابتلا به میکروسفالی باعث می‌شود مغز بدرستی و کامل رشد نکند.به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از cnn، یافته‌های دانشمندان بر اساس آمار به ثبت رسیده از زنان باردار مبتلا به ویروس زیکاست. آنها در مطالعات خود، تمام ۹۷۲ مورد بارداری کامل را از ژانویه تا دسامبر ۲۰۱۶ تحت بررسی قرار دادند. ناهنجاری‌های مادرزادی مرتبط با عفونت ویروس زیکا در این موارد، ۵ درصد کل بارداری‌ها را تشکیل می‌داد. در این میان، ۶ مورد بارداری به دلیل سقط جنین یا تولد نوزاد مرده با شکست مواجه شد و به انتها نرسید.این دانشمندان پس از بررسی‌های بیشتر و تأیید موارد عفونت زیکا، دریافتند که آمار مذکور به ۱۰ درصد افزایش یافته است. محققان همچنین ناهنجاری‌های مادرزادی را در ۱۵ درصد زنان آلوده به عفونت ویروس زیکا در سه ماهه نخست دوران بارداری گزارش کردند. این آمار، مصداق خبری است که دانشمندان متذکر شده بودند عفونت زیکا در ماه‌های نخست بارداری خطر بیشتری را متوجه جنین می‌کند.ناهنجاری‌های ایجاد شده بر اثر عفونت زیکا تنها به میکروسفالی ختم نمی‌شود بلکه عوارض دیگری چون مشکلات بینایی، شنوایی و نارسائیهای مغزی را نیز به همراه دارد. سرپرست مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها اعلام کرد کودکانی که به دنبال ابتلای مادر به زیکا، به این عفونت آلوده می‌شوند، علائمی چون صرع، محدود شدن دامنه حرکتی مفاصل و مشکلات تغذیه را نیز دارند.تحقیقات جدید نشان می‌دهد تنها ۲۴ درصد از کودکان زنانی که ممکن است در دوران بارداری آلوده شده باشند، بعد از تولد تحت بررسی‌ و تهیه اسکن مغز قرار می‌گیرند. مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها اعلام کرد ناهنجاری‌های مادرزادی در سال گذشته تنها حدود ۲۰ برابر بالاتر از مشاهدات افراد در سال‌های قبل بوده است.این مرکز در مطالعات خود یک هزار و ۲۲۸ بارداری کامل را گزارش کرد که هیچ موردی از ابتلا به ناهنجاری مادرزادی در آنها دیده نشده بود و در این میان ۵۴ کودک مبتلا به این قبیل ناهنجاری‌ها مورد تأیید قرار گرفتند

محمد رضا حاجیپور ورزشکار رشته کوهنوردی که به تازگی پرچمدار بنیاد بیماری های نادر ایران شده است برای بار دوم این پرچم را بر فراز بلند ترین ترین قله های جهان به اهتزاز در می آورد. در اسفندماه 95 او برای حمایت از بیماران نادر و خانواده های آنها  کوههای  کلیمانجارو در بام آفریقا را درنوردید.به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران این بار حاجیپور عازم کوههای لوتسه در کشور نپال شده است که رشته کوه هیمالیا و مرتفع ترین قله های جهان در آنجا قرار دارد.لوتسه با ارتفاع ۸۵۱۶ متر چهارمین قله مرتفع جهان است که در مرز تبت (چین) و نپال قرار دارد. این قله از طریق گردنه جنوبی به اورست متصل است. جبهه پرشیب جنوبی این قله را تبدیل به یکی از سخت ترین قله های جهان برای صعود کرده است. این قله ۸۵۱۶ متر ارتفاع دارد.حاجیپور در باره این اقدام بشردوستانه می گوید: بنیاد بیماری های نادر یک سازمان مردمی است برای کمک بیماران نادر؛ بنابرین وظیفه همه ما حمایت از این بیماران است چرا که بیش از هر چیز این بیماران به همدلی و همراهی ما نیاز دارند. من هم وظیفه خود دانستم که در کنار بنیاد برای این بیماران گامی بردارم اگر چه در مسیر صعب العبور ترین قله های جهان باشد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران امسال این نشست در 19 و 20 ماه MAY روزهای جمعه و شنبه برگزار خواهد شد. سازمانهای بیماران، محققان، متخصصان مراقبتهای بهداشتی، نمایندگان دانشگاهها و صنعت بهداشت و درمان نیز در نشست(EMM) شرکت خواهند کرد.سال 2017 بیستمین سالگرد یوروردیز است. بخش هایی از این نشست بر دستاوردهای دو دهه گذشته و چگونگی روند موفقیت بیست ساله آن در حمایت از بیماران نادر اختصاص خواهد یافت.در روز دوم نشست حاضران در ورکشاپهای گروههای بیماران نادر اروپا شرکت خواهند کرد و شبکه های مرجع اروپا، درمانهای جایگزین، درمانهای پیراپزشکی، اصول زنده ماندن، سازمانهای کوچک بیماری ها و موضوعات انقلابهای اجتماعی از موضوعات این نشست هستند.شش نماینده بیماران همچنین فرصت دارند در مورد استراتژی های نوآورانه، خدمات و پروژه هایی که می تواند برای بیماران نادر مفید باشد سخنرانی کنند.اگر تمایل به شرکت در این نشست دارید به آدرس ایمیل: anja.helm@eurordis.org ایمیل بزنید.توجه داشته باشید که مجمع عمومی صبح روز جمعه فقط برای اعضا یوروردیز باز است و بقیه شرکت کنندگان می توانند بعد از ظهر ساعت 14:30 به بعد در این نشست شرکت کنند. 

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از سلامت آنلاین  به گفته دکتر ولی زاده در همه جای دنیا سیگار و مواد مخدر عامل مهم سرطان ریه دانسته شده و بویژه قلیان را یکی از خطرناک ترین عوامل سرطان زا می دانند، اما بسیاری از ایرانی ها به رغم آگاهی از چنین مواردی، همچنان در حال استعمال این مواد هستند و حتی از قلیان به صورت خانوادگی استفاده می کنند و هنوز هیچ اقدام موثر و تدابیری برای فرهنگ سازی خانواده ها و تعطیلی قهوه خانه ها صورت نگرفته است.این متخصص تغذیه مرکز تحقیقات تغذیه دانشگاه علوم پزشکی تبریز با اشاره به اینکه اغلب برنج های خارجی وارد شده به کشور که توسط شرکت های ایرانی با برندهای معروف بسته بندی می شوند، از نظر بهداشت و سلامت به پای برنج های مرغوب ایرانی نمی رسند گفت: میزان فلزات سنگین سمی و سرطان زا همچون ارسنیک در این نوع برنج ها بالاست، اما مردم ایران با تهییج و تبلیغات نادرست رسانه ای برای خرید این نوع برنج ها هزینه ای بیش از برنج های ایرانی می پردازند، بدون آنکه بدانند این برنج های خارجی ممکن است بار آلودگی شیمیایی بالایی داشته باشند.دکتر ولی زاده با تاکید بر اینکه اغلب چای های خارجی معطر نیز دارای اسانس های شیمیایی هستند اضافه کرد: بیشتر مردم به عشق قرعه کشی و برنده شدن جایزه ای به سمت چای های خارجی با قیمت های گزاف رفته اند و بر همین اساس هم به مرور، ذایقه شان به رنگ و عطر سنتزی این چای ها که از عوامل زمینه ساز بروز بیماری های سرطانی است عادت کرده و مدت هاست که چای ایرانی از سبد کالای خانواده ها حذف شده است.این پژوهشگر ادامه داد: برخی از مواد افزودنی به سوسیس و کالباس که از ترکیبات انواع پیتزاها هستند، بیشترین سهم را در ابتلای افراد به انواع سرطان دستگاه گوارش به خود اختصاص داده اند اما متاسفانه، شیک ترین مغازه ها، پیتزا فروشی و فست فودی شده اند و امروزه این قبیل از خوردنی ها، در گروه غذاهای با کلاس دسته بندی می شوند.او با اشاره به اینکه سرخ کردن، روش طبخ نامطلوبی برای تهیه غذاهای خانگی و رستورانی است گفت: اغلب غذاهای سرخ شده دارای فاکتورهای سرطان زا هستند، اما اغلب خانواده ها با خیال راحت سیب زمینی و کتلت و شنیتسل و سوسیس و کالباس و انواع ناگت ها را سرخ می کنند و می خورند بدون آنکه کمترین توجهی به هشدارهای متخصصان داشته باشند.این متخصص تغذیه اظهار کرد: چاقی، اضافه وزن، کم تحرکی و خوردن غذاهای پرچرب از جمله عواملی هستند که می توانند با ابتلای فرد به بیماری کبد چرب زمینه بروز بیماری های قلبی- عروقی، انواع سکته ها و سرطان کبد را افزایش دهند، اما اکثر مردم در پرخوری و پر خوابی و کم تحرکی گوی سبقت را از هم ربوده اند. استرس های روانی نیز از جمله عوامل اصلی سرطان و بیماری های روانی به شمار می‌روند.وی افزود: توصیه همیشگی متخصصان علوم غذایی به خانواده ها این بوده که نان های کپک زده را به دوره گردها ندهند چون این نان ها سرشار از سم آفلا توکسین هستند و در صورتی که دام از آن تغذیه کند این سم وارد شیر و گوشتش می شود و استفاده مستمر از فراورده های دامی آلوده به این سم، از عوامل ابتلا به سرطان خون به شمار می‌رود با این حال، هنوز این دوره گردها ساماندهی نشده اند و افراد هم طبق روال گذشته نان های خشک و کپک زده شان را به این افراد می دهند.ولی‌زاده خاطر نشان کرد: اگر افراد در طول زندگی شان به هشدارها و توصیه های کارشناسان و متخصصان جهت حفظ سلامت شان توجه کنند، تا حد چشمگیری از آمار ابتلای افراد جامعه به انواع بیماری های صعب العلاج و سرطان کاسته خواهد شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر علی داودیان در جمع همکاران خود با اشاره به اقدامات ملی و بین المللی در سالی که گذشت از همه همکاران تشکر و قدردانی کرد و گفت نتیجه این عمل به لطف همه همکارانی است که در روزهای سخت با او و مجموعه همراه بوده اند.در پایان دیدار و دور همی، از کارمندان نمونه سال 95 بنیاد بیماریهای نادر ایران تقدیر و به رسم یادبود هدایایی نفیسی اهداشد. 

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران محمدرضا حاجیپور ورزشکار رشته کوهنوردی که به تازگی سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران شده است، پرچمدار بنیاد شد. حاجیپور در سفر خود به کوههای آفریقا پرچم بنیاد را برافرراشت. حاجیپور در باره این اقدام انسان دوستانه می گوید: همانطور که شعار امسال بنیاد “بیمار نادر مرز نمی شناسد” است.  برافراشته شدن پرچم بنیاد بر اوج قله های جهان، نشانه این رسالت بنیاد است تا تمام بیماران نادر جهان تحت لوای این شعار انسانی مورد حمایت قرار گیرند.بنیاد بیماری های نادر ایران که همزمان با سایر کشور های جهان در اسفند ماه هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر را برگزار کرد، با نگاه بین المللی و با دعوت  مهمانان خارجی در این حوزه، سعی کرده است به شعار خود جامه عمل بپوشاند.      

ولیتنیس آندریوکیتیس کمیسر حوزه سلامت و بهداشت مواد غذایی برندگان امسال را اعلام کرد. بر این اساس برنده جایزه سیاستگذار برتر به “فدریکو رایز” از بلژیک و عضو پارلمان اروپاجایزه داوطلبی به الیزابت وروم برای پروژه  duchenne parent ازهلند، برنده جایزه  عکاسی به “آلدو سولینگو ” برای پروژه  زندگی بیماران نادر ، جایزه بهترین کمپانی به  (GSK)، جایزه علمی به رئیس ارشد فدراسیون تلتون از ایتالیا، جایزه بهترین سازمان بیماری ها به “فدراسیون اروپایی سندروم دراوت ” از اسپانیا، جایزه دستاوردهای دوران زندگی به “آندرس اولوسون” موسس مرکز  Ågrenska از سوئدالیزابت وروم برنده جایزه برای دوشن پرنت در این مورد می گوید: این جایزه برای من بسیار  ویژه و افتخار آمیز است زیرا این جایزه را جامعه ای به من داده اند که مانند خانواده ام برایم ارزشمند هستند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران محمد حاجیپور که از پرتلاشترین و با سابقه ترین کوهنوردان کشور است، برای حمایت از بیماران نادر کشور و همچنین تمام بیماران نادر جهان، عازم بلندترین قله های جهان شده است تا صدای آلام و دردهای بیماران را به گوش جهانیان برساند.حاجیپور در مورد این اقدام ارزشمند می گوید: همه ما یاید حامی بیماران نادر باشیم من به عنوان سفیر بنیاد بیماری های نادر با هدف آگاه سازی مردم از این بیماری ها میخواهم پرچم بنیاد بیماری های نادر را بر فراز قله ها به اهتزاز در آورم. زیست اجتماعی بیماران نادر در جامعه با مشکلات زیادی مواجه است که آگاهی مردم می تواند در تسهیل مشکلات آنها بسیار موثر باشد.