روز دوشنبه 13 آذرماه نشستی با حضور اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان برگزار شد. 

در این نشست دکتر “حسینعلی جاهد” مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، دکتر “داریوش مطلبی” معاون اداره امور خیرین و توسعه وقف، دکتر “سمیه قدیری” سرپرست دفتر توانمندسازی و مهارت کاربردی دانشگاه آزاد اسلامی، دکتر “یاسر داودیان” رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر “حمیدرضا ادراکی” مدیرعامل بنیاد، دکتر “مهدی نوروزی” معاون علمی پژوهشی بنیاد ، دکتر “علی تقوی” عضو شورای علمی بنیاد، دکتر “طیبه خمسی” معاونت آموزشی بنیاد و دکتر “حسین افرا” معاونت درمان بنیاد حضور داشتند. 

در این جلسه ضمن معرفی بنیاد  توسط مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و فعالیت های آن، دکتر نوروزی با بیان اولویت های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری های نادر را ارائه نمود.

در راستای موضوع نشست، خانم دکتر خمسی با بیان ایجاد فضای مناسب در جهت مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان تقاضای تشکیل هسته گروه تحقیقاتی ژنتیک با همکاری بنیاد و دانشگاه آزاد نموده و از دانشگاه آزاد خواست که با توجه به شعب فراوانی که در اقصی نقاط کشور دارند بازویی توانا برای بنیاد و بیماران نادر باشند.

خانم دکتر قدیری نیز ضمن ابراز خرسندی از آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران و تکریم عملکردهای آن عنوان داشت که بایستی جامعه مخاطب مشخص و دسته بندی شده، اطلاعات تفکیکی از بیماران در استان ها آمار شود و دوره آموزشی برایشان طراحی گردد وی در ادامه امکان راه اندازی مدرسه عالی بیماران نادر را دور از ذهن ندانست.

در همین راستا مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، از ثبت نام خارج از قواعد متعارف و تشکیل کلاس های مجازی برای بیماران نادر که تمایل به تحصیلات آکادمیک دارند استقبال کرد. همچنین در این جلسه پیشنهاد دسترسی مراکز علمی و دانشگاهی به اطلس های بیماری های نادر که برای اولین بار توسط بنیاد تألیف شده بصورت مجازی مطرح و مورد استقبال قرار گرفت. از دیگر نظرات دکتر جاهد تدوین برنامه های درسی با مفاهیم بیماری های نادر در سطوح مختلف دانشگاهی توسط کمیته مشترک دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری های نادر ایران بود. در ادامه ایشان توانمندی و همراهی دانشگاه های آزاد اسلامی استان ها در برگزاری همایش های مربوط به بیماران نادر را در خدمت بنیاد اعلام کرد.

همچنین عنوان شد مراکز مشاوره امین که زیرنظر معاونت فرهنگی دانشجویی اداره می شود به بیماران نادر و خانواده های آنان خدمات ارائه خواهند کرد.

در پایان قرارشد کمیته مشترک با حضور افراد زیربط و متخصصین مربوطه و نوشتن تفاهم نامه فی مابین دو نهاد تشکیل و در جهت بهبود شرایط بیماران گام های جدیدی برداشته شود.

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی گفت: تا هفته آینده با اتصال سیستم‌های IT (فناوری اطلاعات) دو سازمان بیمه سلامت و تامین اجتماعی؛ سهم حمایتی صندوق صعب العلاج به صورت سیستمی از صورت حساب هزینه‌های این بیماران حذف می‌شود.

شهرام غفاری در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صداوسیما گفت: بر اساس توافق مدیران عامل سازمان‌های بیمه گر پایه؛ برای برخورداری بهتر بیماران سخت درمان از بسته‌های حمایتی صندوق صعب العلاج، با تبادل سرویس بین آی تی دو مرکز بیمه گر پایه، شناسایی بیمه شدگانی که مشمول حمایت‌های صندوق هستند به صورت مکانیزه امکان پذیر می‌شود و بیماران مشمول این صندوق با مراجعه به مراکز طرف قرارداد به صورت مکانیزه از حمایت‌های صندوق بهره مند می‌شوند.

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی با بیان اینکه مشکلات فنی در تبادل سرویس بین سیستم‌های آیتی دو سازمان باعث تاخیر در اجرای این خدمت شده است، افزود: بیش از ۹۰ درصد کار حل شده و در صورت حل ۱۰ درصد باقی مانده، از هفته‌ی آینده سهم حمایتی صندوق صعب العلاج هم مثل سهم بیمه پایه به صورت سیستمی از صورت حساب هزینه بیماران کسر می‌شود و دیگر نیاز به مراجعه حضوری برای دریافت هزینه‌ها ندارند.

شهرام غفاری گفت: در مراکزی که طرف قرارداد هیچ کدام از دو بیمه پایه سلامت و تامین اجتماعی نباشند، بیماران پس از پرداخت هزینه باید با مراجعه حضوری و ارائه اسناد هزینه ای، سهم سازمان بیمه پایه و هم سهم صندوق را دریافت کنند.

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی گفت: تا پیش از این بیمار اگر در مرکزی خدمتی دریافت می‌کرد، فقط سهم بیمه پایه فرد محاسبه و کسر می‌شد و باقیمانده هزینه را باید از جیبش می‌پرداخت.

https://www.iribnews.ir/00GMGB

بر اساس انعقاد تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با جهاد دانشگاهی واحد علوم پزشکی شهید بهشتی بیماران نادر می توانند با ارائه معرفی نامه از بنیاد بیماریهای نادر از تخفیف بیست درصدی بر تعرفه خدمات دندانپزشکی برخوردار شوند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این خدمات شامل : تشخیص و اورژانس، ترمیمی، درمان ریشه، پریو، جراحی، پروتز، ایمپلنت و ارتودنسی بوده و بر اساس مفاد این تفاهم نامه امکان هماهنگی جهت اسکان در سوئیت های بیمارستان با تعرفه های مناسب برای بیماران غیر بومی وجود دارد.
همچنین لازم به ذکر است که تعرفه اعلام شده از سوی جهاد دانشگاهی صرفا بابت خدمات دندانپزشکی بوده و هزینه ورودیه اتاق عمل به صورت جداگانه از بیمار اخذ می گردد.

بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جهت انجام تحقیقات علمی و هم افزایی در تمام ابعاد و  ظرفیت های علمی طرفین روز دوشنبه 6 اسفند ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضا کردند. 

پیرو تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش، اولین گارگاه آموزشی با عنوان ” آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران” برای  مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای اطراف، در تاریخ 1 اسفند ماه 1397  برگزار شد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران و  دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت های طرفین در تاریخ 1 بهمن 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.  

بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این تفاهم نامه با هدف توسعه همکاریهای علمی و  انجام تحقیقات مرتبط با مغز، در تاریخ  یک مرداد به نمایندگی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و دکتر محمدرضا آی رئیس آزمایشگاه نقشه برداری مغز منعقد شد.