29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانه‌ای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.

دکتر جلیل کوهپایه‌زاده – رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران در سمینار علمی دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از فعالیت‌های این بنیاد، گفت: ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند.

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛  در این همایش  مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.

نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1396

سمپوزیوم بیماری های ارثی نادر پوستی

• بررسی بیماری های نادر پوستی
• مکان: تالارایوان شمس شهرداری تهران
• زمان: 7 اسفند 1396

سمپوزیوم بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک

• بررسی بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک بیماران نادر
• مکان: مجموعه همایش های امام خمینی (ره) سالن عقیق
• زمان: 29 آذر 1396

هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1395

هفتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1394

ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن اجلاس سران کشورهای اسلامی
• زمان: 9 اسفند 1393