بیماران نادر با استناد به سندملی از دستگاه های دولتی مطالبه گری کنند

در دیدار نمایندگان انجمن “RP” و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران مشکلات و مسائل مربوط به انجمن و بیماران نادر مطرح شد.

این نشست که با حضور خانم یگانه مدیرعامل انجمن آر پی، خانم شیرازی مدیر روابط عمومی انجمن آرپی، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران و حسین افرا معاونت درمان بنیاد صورت گرفت به مشکلات حدود 35 هزار بیمار آر پی در اقصی نقاط کشور پرداخته شد. در این جلسه یگانه با ذکر خدمات رایگان انجمن آر پی به حدود هفت هزار و پانصد عضو آن همچون : چشم پزشکی، روانشناسی، مشاوره ژنتیکی و کارگاه های آموزشی از جمله اشتغال به ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی این انجمن پرداخته و با توجه به هزینه های بالای آن حمایت مالی نهادهای دولتی و خصوصی در این مورد را بسیار ملزم دانست. وی همچنین از پیگیری برای دریافت مجوز از وزارت کشور برای این انجمن که پیش از این تحت نظارت نیروی انتظامی بوده خبر داد.

یاسر داودیان نیز در این جلسه عدم آشنایی انجمن ها با فعالیت های بنیاد را علت نا آگاهی بیماران از حقوق خود دانسته و از انجمن ها خواست تا باتوجه به ثبت و ابلاغ سندملی پیگیر حقوق بیماران خود از طریق مراجع و ارگان های دولتی باشند. وی همچنین از تمرکز بنیاد بر روی پروژه های پژوهش محور در سال جدید خبر داد و عنوان داشت پیگیری های بنیاد در حوزه آگاهی بخشی موجب شناخته شدن انواع بیماری های نادر در جامعه و بخش های دولتی و حوزه سلامت شده است. وی در نهایت از انجمن ها خواست از بیمه سلامت که با تلاش های بسیار به نتیجه رسیده استفاده نمایند. در ادامه نیز دکتر افرا ثبت در سامانه سبنا را موجب احقاق حقوق بیماران از طریق بنیاد در مراجع دولتی دانسته و طیف کمک های بنیاد را بسیار گسترده توصیف کرد و با اشاره به سندملی و الزام دستگاه های دولتی برای ارائه خدمات به بیماران نادر را از دستاورد های مهم بنیاد ذکر کرده و دلیل مشکلات دارویی بیماران را کوچک بودن جامعه هدف برای داروسازی ها و حوزه های سلامت عنوان کرد و گفت ثبت نام بیماران در سامانه سبنا موجب دسته بندی های علمی در وزارت بهداشت بوده که در واردات و ساخت دارو و ارائه خدمات به بیماران نادر نقش بسزایی دارد.

بر اساس گزارش آژانس دارویی اروپا، بیماری های نادر را می توان به عنوان یک وضعیت پزشکی با شیوع کمتر از پنج بیمار در ده هزار نفر توصیف کرد. بیماری های نادر تقریباً چهارصد تا هفتصد میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار داده و آنرا به یک مسئله مراقبت بهداشتی جهانی تبدیل کرده است.

RD ها طیف گسترده ای از اختلالات و تظاهرات بالینی را در بر می گیرند)حدود 5000-8000 نوع بیماری(، با این حال، اکثریت قریب به اتفاق کودکان را مبتلا می کنند و مزمن و تهدید کننده زندگی هستند. تشخیص‌های نادرست در نتیجه موارد ذکر شده بسیار گسترده است که می‌تواند منجر به درمان ناکارآمد شود. چنین دارویی نه تنها ممکن است عوارض جانبی ایجاد کند، بلکه ممکن است علائم مشکل زمینه ای را نیز پنهان کند و تشخیص دقیق و شروع درمان مناسب را برای مدت طولانی تری به تاخیر بیندازد. اکثر بیماری‌های نادر قابل درمان نیستند و تنها تعداد کمی از آن‌ها درمان‌های کارآمد در دسترس دارند.

در بیماران با ویژگی های بالینی پاتوژنومیک، تشخیص بیماری ممکن است ساده باشد. از سوی دیگر، قطعیت تشخیصی ممکن است به دلیل تنوع و دشواری در تفسیر صحیح روش‌های آزمایشی تحقیقی پیچیده، چالش‌برانگیز باشد. تحقیقات بیماری های نادر در دهه های اخیر توجه زیادی را به خود جلب کرده است. که به دلیل پیشرفت در ژنتیک مولکولی، پاتوفیزیولوژی بیماری و فناوری پزشکی بهبود یافته است. همچنین دولت ها به محققان در کشف چگونگی بهبود تشخیص، پیش‌آگهی، درمان بیماری‌های نادر و طبقه‌بندی دقیق بیماری‌های رایج در گروه‌های RD با ویژگی‌های مختلف کمک می کنند بطور مثال برای تسهیل دسترسی بیماران به درمان‌های مؤثر به شرکت‌های داروسازی و بیوتکنولوژی برای تولید داروهای جدید بیماری های نادر پاداش و تسهیلات ارائه می دهند. همچنین امروزه در زمینه بیماری های نادر افزایش قابل توجهی در آگاهی اجتماعی و ارتباط در سراسر جهان مشاهده شده است.

ثبت بیماران ابزار ارزشمندی در زمینه بیماری های نادر (RD) است که به تحقیقات بالینی کمک می کند، توسعه کارآزمایی های بالینی مناسب را ترویج می کند، مراقبت از بیمار را بهبود می بخشد و از مدیریت مراقبت های بهداشتی حمایت می کند و از آنها یک زیرساخت اطلاعاتی حیاتی ایجاد می کند.

https://www.news-medical.net/health/What-is-a-Rare-Disease.aspx

نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مرکز تحقیقات چشمی  دانشگاه علوم پزشکی  شهید بهشتی و موسسه حمایت از بیماران “RP” با هدف ثبت پرونده بیماران در سامانه سبنا، و برنامه ریزی برای تبادلات علمی، پژوهشی و پیشگیری و درمان بیماران RP  روز پنجشنبه دوم آبان ماه برگزار شد. 

دکتر حمید آریایی تبار رئیس انجمن بیماری های RP  دفتر بنیاد بیماری های نادر استان کرمانشاه با همکاری تیم تحقیقاتی کلینیک ژنتیک پروفسور فرهود، به معاینه بیماران RP  به صورت رایگان  می_­پردازند.