سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانه‌ای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.

دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی  و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  در کنفرانس  هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.

بنیاد بیماریهای نادر ایران به عضویت انجمن بین المللی غربالگری نوزادان در آمد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران به انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.

 بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند  برگزار شد شرکت کردند.

کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ  موسوم به آیکورد درتاریخ ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل پایه ریزی شده است.