بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.
تمدید پنج ساله تفاهم نامه همکاری با اتحادیه بیماری های نادر اروپا
بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.
بنیاد بیماریهای نادر ایران به عضویت آژانس دارویی اروپا(EMA) درآمد
بنیاد بیماریهای نادر ایران در رده اعضای فعال بانک اطلاعاتی صاحبان اعتبار آژانس دارویی اروپا قرار گرفت.
مشارکت آژانس دارویی اروپا و سازمان غذا ودارو ایالات متحده (EMA-FDA)
مقامات ارشد کمسیون اروپایی (EC)، آژانس دارویی اروپا (EMA) و سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) جلسات دو جانبه ای را در ماه ژوئن2018 دربروکسل، پایتخت بلژیک برگزار کردند.
کنگره جهانی بیماری های نادر
این کنگره با شعار ” مبارزه با بیماری های نادر با تکنیک های جدید و نوآورانه” در تاریخ 7-5 دسامبر برابر با 16-14 آذر 2018 در دبی برگزار می شود.
کنگره ارفان دراگ اروپا ۲۰۱۸
تاریخ و محل برگزاری:
8-6 نوامبر 2018 برابر با 15-17 آبان 1397 در بارسلونای اسپانیا برگزار خواهد شد.
مهلت ثبت نام : 29 ژوئن 2018
جایزه علمی Care for Rare 2018
بنیاد care for rare در بیمارستان کودکان دکتر وان هونر رویداد جایزه علمی care for rare2018 را دسامبر 2018 ( آذر97) در مونیخ برگزار می کند.
چهارمین کنگره بین المللی اپی ژنتیک و کروماتیک
تاریخ و محل برگزاری : 5-3 سپتامبر برابر با 14-12 شهریور در لندن
کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک
تاریخ و محل برگزاری :
26-27 نوامبر 2018 برابر با (5-6 آذر1397) در فنلاند