دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ۱۷ شهریور  ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.

ولیتنیس آندریوکیتیس کمیسر حوزه سلامت و بهداشت مواد غذایی برندگان امسال را اعلام کرد. بر این اساس

• برنده جایزه سیاستگذار برتر به “فدریکو رایز” از بلژیک و عضو پارلمان اروپا
• جایزه داوطلبی به الیزابت وروم برای پروژه  duchenne parent ازهلند
• برنده جایزه  عکاسی به “آلدو سولینگو ” برای پروژه  زندگی بیماران نادر
• جایزه بهترین کمپانی به  (GSK)
• جایزه علمی به رئیس ارشد فدراسیون تلتون از ایتالیا
• جایزه بهترین سازمان بیماری ها به “فدراسیون اروپایی سندروم دراوت ” از اسپانیا
• جایزه دستاوردهای دوران زندگی به “آندرس اولوسون” موسس مرکزÅgrenska از سوئد

الیزابت وروم برنده جایزه برای دوشن پرنت در این مورد می گوید: این جایزه برای من بسیار  ویژه و افتخار آمیز است زیرا این جایزه را جامعه ای به من داده اند که مانند خانواده ام برایم ارزشمند هستند.

امروز ۱۱ نوامبر ۲۰۱۶  کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر در مقر اصلی سازمان ملل در نیویورک تشکیل شد. کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر یک کمیته حقیقی مستقل است که زیر چتر شورای سازمان های مردم نهاد در رابطه مشورتی با سازمان ملل (Co NGO) تشکیل شده است.

این کمیته دانش و تخصص را برای پیشرفت بیشتر به سمت تشخیص بیماری های نادر به عنوان اولویت جهانی در زمینه سیاست سلامت، تحقیقات، جوامع و مراقبت پزشکی گرد آوری می نماید.

هدف کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر به تصویر کشیدن بیماری های نادر در سازمان ملل می باشد، در جائیکه تا به امروز توجه کمی  را دریافت کرده است.

برنامه افتتاحیه گردهم آیی جهانی برای بیماری های نادر، تحت حمایت خانم سیلویا ملکه سوئد و شورای سازمان های مردم نهاد، همچنین با حمایت چند تن از دولت های ملی برگزار می شود.

این برنامه بیش از ۳۰ نفر از رهبران انجمن های بین المللی  بیماری های نادر( استرالیا، گینه آ، کانادا، چین، دانمارک، فرانسه، ایران، ایرلند، ژاپن، مالزی، نیوزیلند، روسیه، سوئد، تایوان، امریکا و ونزوئلا)، همین طور کارشناسان سازمان ملل و اتحادیه اروپا را گرد هم آورده است.

به عقیده اندرس الوسن، رئیس فدراسیون آگرنسکا، یکی از دو موسس کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر” ابتلا به بیماری نادر از همه نظر زندگی را تحت تاثیر قرار می دهد، تجربیات هزاران خانواده از سراسر دنیا این را تایید می کند .

تمام ابعاد زندگی سلامتی، خدمات اجتماعی، مدرسه، بیمه و اشتغال باید با هم عمل کنند. زندگی جامع است همان طور که نیاز به مراقبت و سلامت این طور است. کار کردن با هم در سازمان ملل این را ممکن خواهد ساخت.”

یان لی کام، رئیس اجرایی یورردیز بیماری های نادر اروپا، و موسس دیگر این کمیته میگوید: “ما در آغاز مرحله جدیدی از اقدام جمعی برای مهم جلوه دادن بیماران نادر به عنوان یکی از الویت های بهداشت عمومی بین الملل هستیم.

رویکرد بین المللی به جلب توجه بیماران و خانواده ها، حمایت و مراقبت در تمام کشورها در سراسر دنیا به این امر کمک خواهد کرد.”

کمیته سازمان های مردم نهاد این چالش را به خط مقدم دستور کار سازمان ملل متحد خواهد آورد. بیش از ۳۰ سخنران در این برنامه حضور دارند، شامل:

• سایریل ریچی، رئیس کنفرانس سازمان های مردم نهاد با رابطه مشورتی با سازمان ملل(CoNGO)
• ابی اس میرز، موسس و رئیس بازنشسته، سازمان ملی بیماری های نادر( امریکا)
• نوید هنیف، مدیر دفتر پشتیبانی و همکاری های اکوسوک، بخش اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل
• دنیلا باس، مدیر دایره سیاست اجتماعی و توسعه، بخش امور اجتماعی اقتصادی سازمان ملل
• مارک پلورا، عضو پارلمان اروپایی، استخدام کمیته پارلمان اروپایی و امور اجتماعی و نایب رئیس گروه ناتوانی در پارلمان اروپا
• درهان وانگ ریگر، رئیس سازمان کانادایی ناهنجاری­های نادر و عضو شورای بین المللی بیماری های نادر
• دکتر حسن وحید نژاد، محقق علمی مدعو و دستیار تحقیقات بخش پوست و زیست شناسی پوستی دانشگاه توماس جفرسون، نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران، radoir، افسر رابط دفتر ارتباطات UNESCO در نیویورک.
• دکتر کریستفر پی آستین، رئیس کنسرسیوم پژوهشی بین المللی بیماری های نادر، مدیر مرکز ملی علوم ترجمه ای پیشرفته( NCATS) در موسسه ملی سلامت.
• جان فورمن، رئیس کنفرانس های بین المللی تولیدات نادر و بیماری های نادر (ICORD)
• ترکل اندرسن، رئیس یورردیز بیماری های نادر اروپا
• بیش از ۲۰ نماینده ارشد از سازمان های بیماری های نادر سراسر دنیا

درباره کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر:

کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر توسط فدراسیون آگرنسکا و یورردیزبیماری های نادر اروپا تشکیل شد اهداف آن شامل:

• درمعرض نمایش قراردادن بیماری های نادر در سطح جهانی
• گسترش وانتقال علم و سیاست بیماری نادر، نیازهای برآورده نشده بیماران نادر
• برقراری ارتباط برای سازمان های مردم نهادی که علاقه مند به بیماری های نادر و همکاری های جهانی هستند.
• گسترش همکاری های بین المللی اعضا و فعالیت برای بیماری های نادر
• الویت قراردادن بیماری های نادردر سلامت عمومی، سیاست­های علمی، پژوهشی و مراقبت­های اجتماعی و پزشکی

تاسیس این کمیته با رای ۲۷ سازمان عضو شورای سازمان­های مردم نهاد در آوریل ۲۰۱۴ تائید شد و اولین جلسه آغاز به کار به عنوان یک کمیته حقیقی در شورای سازمان های مردم نهاد در اکتبر ۲۰۱۵ تشکیل شد.

هلن کلارک، مدیر برنامه توسعه سازمان ملل، در کنفرانس اخیر بین المللی بیماری­های نادر و داروهای کمیاب عبارتی را گفتند: “اهمیت اهداف توسعه پایدار به عنوان یک فرصت مناسب برای پیداکردن راه حل برای بیماران نادر است . او گفت: هیچ کشوری نمی تواند ادعا کند به سلامت جهانی دست یافته در صورتی که هنوز نیازهای بیماران نادر را به حد کافی برطرف نکرده باشد.”

سازمان های علاقه مند به پیوستن به کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر لطفا برای دریافت اطلاعات بیشتر به این سایت مراجعه نمایند.

درباره بیماری های نادر

 خود مفهوم نادر بدان معناست که تعداد جوامع بیماری نادر، کارشناسان و متخصصان در این زمینه کم و اغلب پراکنده هستند. این به این معناست که بیماران نادر در حاشیه قراردارند، چرا که هیچ کشور یا قاره ای اطلاعات کافی در خصوص رویارویی با بیماری نادر ندارد.

برای مثال:

در تحقیقاتی که کنسرسیوم پژوهش های بین المللی بیماری های نادر IRDIRCبر روی مردم با بیماری های نادر در سطح جهانی انجام داده است ،در ریر کانکت، بیماری های نادر جهانی، روز بیماری نادر و صنعت ،  تلاش هایی به صورت گروهی برای بیماری نادر در حال صورت گرفتن میباشد.

اگرچه اقداماتی در سطح جهانی انجام شده است هنوز هم نیاز ضروری و حیاتی به صحنه جهانی وجود دارد به منظور:

• به اشتراک گذاشتن دانش نایاب بیماری نادر که در حال حاضر وجود دارد.
• اکتشاف اقدامات بیشتر و گسترش دانش پیشرفته بیماری های نادر در سطح جهانی
• ارتباط دادن اعضای بیماری های نادر در تمام دنیا و تمام بیماری های نادر
• همکاری اعضا با همدیگر برای تبادل دوطرفه دانش و تجربیات
• دریافت توجه از سوی سازمان ملل جاییکه بیماری نادر تا حد کمی توجه دریافت کرده اما تاثیر بزرگی بر اقتصاد جامعه گذاشته است

اتحادیه اروپایی زمانیکه بیماری یک نفر از ۲۰۰۰ شهروند را مبتلا کند آن بیماری را نادر تلقی میکند. بیش از ۶۰۰۰ بیماری نادر تا به حال شناخته شده اند، و بیش از ۶۰ میلیون انسان در اروپا و امریکا را مبتلا به این بیماری ها هستند. به دلیل شیوع کم هر بیماری، تخصص پزشکی بسیار کم است، دانش ناچیزاست، مراقبت ناکافی و پژوهش و مطالعه محدود است. با وجود تعداد بسیارزیاد، بیماران نادر یتیمان سیستم بهداشتی و سلامت می باشند چراکه سود و منفعت زیادی از تشخیص، درمان و تحقیقات دریافت نمی کنند.

به گزارش «صبنا» نشست سالانه اتحادیه بیماران نادر اروپا ( 19 و 20ماه می) مصادف با 29 و 30 اردیبهشت  برگزار شد. بنیاد بیماری‌های نادر ایران پس از کسب مجوزهای آسیایی، اروپایی و بین‌المللی در سال گذشته به این نشست دعوت شد و دکتر علی داودیان بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این نشست حضور یافت. قبل از شروع کنگره مدعوین از سراسر جهان که بر اساس فاکتورهای خاص دعوت شده بودند، در یک نشست خصوصی با محوریت حمایت از بیماران نادر و عضویت در شوراهای اتحادیه‌های ملی حضور به هم رساندند. ابتدای این نشست آقای یان لوکام رئیس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا ضمن خیرمقدم به عموم حامیان، از دکتر علی داودیان برای شرکت در این نشست باوجود مشغله کاری و برگزاری انتخابات ریاست جمهوری ایران در این روز  تشکر کرد و افزود: مسئله بیماران نادر برای  حامیان این بیماران در ایران به‌قدری حائز اهمیت است که ایشان باوجود تقارن  برنامه‌ها با انتخابات مهم ریاست جمهوری ایران در این نشست حضور یافته و در سفارت ایران در مجارستان رأی خود را به صندوق انداخته است. یان لو کام در ادامه تصریح  کرد که توجه و بررسی موضوع بیماران نادر در ایران با استراتژی و  مدیریت بسیار قوی و بانفوذ مدیرعامل بنیاد در حال بررسی است و گزارشات حاصله باعث خرسندی است. هدف از تشکیل این جلسه  تأسیس مرجع اروپایی بیماران نادر بود. سخنران بعدی ترکل اندرسون رئیس یوروردیز( اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا) در جمع حضار گفت: نحوه ارتباط با بیماران و خانواده‌هایشان در جامعه، دولت و مردم، روش گفتگو با بیماران و همراهی با آن‌ها در جامعه از موضوعات مهم است که حامیان باید خانواده بزرگی را تشکیل دهیم تا مسائل بیماران نادر را مرتفع سازیم. وی در ادامه پیرامون فاکتورهای اصل موفقیت، نقاط ضعف و قوت و رسیدن به نتیجه مطلوب نکاتی چون ارتقاء سطح دانش و اطلاعات جهانیان از بیماری‌های نادر،  به اشتراک گذاشتن اطلاعات در سطح جهانی از طریق سرورها و سرویس‌های اطلاع‌رسانی ، ارتقاء آگاهی جامعه و سیاست‌گذاران، تشکیل سمینارها، ورکشاپها و مدرسه‌های تابستانی را مطرح کرد. اندرسون همچنین افزایش همکاری‌های برون‌مرزی اتحادیه اروپا و بین‌الملل را از دست آوردهای حامیان بیماران نادر جهان در طول این سالها عنوان کرد. در روز دوم نیز چهار ورکشاپ و میزگردهایی تشکیل شد که مهمترین آنها تبدیل شبکه مرجع اروپایی به واقعیت( فصل جدیدی برای بیماریهای نادر) و دسترسی به شبکه های مرجع بود. در این میزگردها دکتر علی داودیان در جلسات درمان بیماری های نادر شرکت داشتند. بحث جایگزینی درمانهای سنتی و طبیعی، طب سوزنی و امید به تاثیر مثبت این روشها، موضوعات مورد بحث این جلسه بود تا بدین طریق کیفیت زندگی خود را بالا ببرند. در این نشست ها نمایندگان کشورهای فرانسه، آلمان، اسپانیا با مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران دیدارهای چندجانبه ای داشتند و موضوعات مهمی از قبیل ریجستر کردن بیماران، ارتباط آنها برای رساندن صدای واحدی به جامعه و مسئولان هر کشور مورد بحث و بررسی قرار گرفت. در پایان این نشست ها دکتر علی داودیان، یان لوکام رئیس اتحادیه بیماران نادر اروپا و پاتریس رینه مسئول امور مالی اتحادیه بیماران نادر اروپا  و رابط ایران و اروپا جلسه خصوصی داشتند و پیرامون موضوعات تفاهمنامه همکاری‌های مشترک، صدای بیماران نادر ایران، افزودن زبان فارسی به سایت یوروردیز، تشکیل کمیته فناوری اطلاعات، شرکت کارشناسان بنیاد بیماری‌های نادر ایران در اروپا و تشکیل یک کمیته کاربردی به بحث و تبادل نظر پرداختند. و در پایان یان لوکام دستور داد موضوع ویزای کارشناسان بنیاد بیماری‌های نادر ایران بررسی شود تا بتوانند در جلسات حضور یابند. این نشستها و کنگره ها پس از دو روز کاری پر مشغله با هدف انتقال صدای بیماران نادر به مسئولان پایان یافت.

  امروز 11 نوامبر 2016  کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر در مقر اصلی سازمان ملل در نیویورک تشکیل شد. کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر یک کمیته حقیقی مستقل است که زیر چتر شورای سازمان های مردم نهاد در رابطه مشورتی با سازمان ملل (Co NGO) تشکیل شده است. این کمیته دانش و تخصص را برای پیشرفت بیشتر به سمت تشخیص بیماری های نادر به عنوان اولویت جهانی در زمینه سیاست سلامت، تحقیقات، جوامع و مراقبت پزشکی گرد آوری می نماید. هدف کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر به تصویر کشیدن بیماری های نادر در سازمان ملل می باشد، در جائیکه تا به امروز توجه کمی  را دریافت کرده است. برنامه افتتاحیه گردهم آیی جهانی برای بیماری های نادر، تحت حمایت خانم سیلویا ملکه سوئد و شورای سازمان های مردم نهاد، همچنین با حمایت چند تن از دولت های ملی برگزار می شود. این برنامه بیش از 30 نفر از رهبران انجمن های بین المللی  بیماری های نادر( استرالیا، گینه آ، کانادا، چین، دانمارک، فرانسه، ایران، ایرلند، ژاپن، مالزی، نیوزیلند، روسیه، سوئد، تایوان، امریکا و ونزوئلا)، همین طور کارشناسان سازمان ملل و اتحادیه اروپا را گرد هم آورده است. به عقیده اندرس الوسن، رئیس فدراسیون آگرنسکا، یکی از دو موسس کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر” ابتلا به بیماری نادر از همه نظر زندگی را تحت تاثیر قرار می دهد، تجربیات هزاران خانواده از سراسر دنیا این را تایید می کند . تمام ابعاد زندگی سلامتی، خدمات اجتماعی، مدرسه، بیمه و اشتغال باید با هم عمل کنند. زندگی جامع است همان طور که نیاز به مراقبت و سلامت این طور است. کار کردن با هم در سازمان ملل این را ممکن خواهد ساخت.” یان لی کام، رئیس اجرایی یورردیز بیماری های نادر اروپا، و موسس دیگر این کمیته میگوید: “ما در آغاز مرحله جدیدی از اقدام جمعی برای مهم جلوه دادن بیماران نادر به عنوان یکی از الویت های بهداشت عمومی بین الملل هستیم. رویکرد بین المللی به جلب توجه بیماران و خانواده ها، حمایت و مراقبت در تمام کشورها در سراسر دنیا به این امر کمک خواهد کرد.” کمیته سازمان های مردم نهاد این چالش را به خط مقدم دستور کار سازمان ملل متحد خواهد آورد. بیش از 30 سخنران در این برنامه حضور دارند، شامل:

• سایریل ریچی، رئیس کنفرانس سازمان های مردم نهاد با رابطه مشورتی با سازمان ملل(CoNGO)
• ابی اس میرز، موسس و رئیس بازنشسته، سازمان ملی بیماری های نادر( امریکا)
• نوید هنیف، مدیر دفتر پشتیبانی و همکاری های اکوسوک، بخش اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل
• دنیلا باس، مدیر دایره سیاست اجتماعی و توسعه، بخش امور اجتماعی اقتصادی سازمان ملل
• مارک پلورا، عضو پارلمان اروپایی، استخدام کمیته پارلمان اروپایی و امور اجتماعی و نایب رئیس گروه ناتوانی در پارلمان اروپا
• درهان وانگ ریگر، رئیس سازمان کانادایی ناهنجاری­های نادر و عضو شورای بین المللی بیماری های نادر
• دکتر حسن وحید نژاد، محقق علمی مدعو و دستیار تحقیقات بخش پوست و زیست شناسی پوستی دانشگاه توماس جفرسون، نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران، radoir، افسر رابط دفتر ارتباطات UNESCO در نیویورک.
• دکتر کریستفر پی آستین، رئیس کنسرسیوم پژوهشی بین المللی بیماری های نادر، مدیر مرکز ملی علوم ترجمه ای پیشرفته( NCATS) در موسسه ملی سلامت.
• جان فورمن، رئیس کنفرانس های بین المللی تولیدات نادر و بیماری های نادر (ICORD)
• ترکل اندرسن، رئیس یورردیز بیماری های نادر اروپا
• بیش از 20 نماینده ارشد از سازمان های بیماری های نادر سراسر دنیا

 

درباره کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر:

کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر توسط فدراسیون آگرنسکا و یورردیزبیماری های نادر اروپا تشکیل شد اهداف آن شامل:

• درمعرض نمایش قراردادن بیماری های نادر در سطح جهانی
• گسترش وانتقال علم و سیاست بیماری نادر، نیازهای برآورده نشده بیماران نادر
• برقراری ارتباط برای سازمان های مردم نهادی که علاقه مند به بیماری های نادر و همکاری های جهانی هستند.
• گسترش همکاری های بین المللی اعضا و فعالیت برای بیماری های نادر
• الویت قراردادن بیماری های نادردر سلامت عمومی، سیاست­های علمی، پژوهشی و مراقبت­های اجتماعی و پزشکی

  تاسیس این کمیته با رای 27 سازمان عضو شورای سازمان­های مردم نهاد در آوریل 2014 تائید شد و اولین جلسه آغاز به کار به عنوان یک کمیته حقیقی در شورای سازمان های مردم نهاد در اکتبر 2015 تشکیل شد. هلن کلارک، مدیر برنامه توسعه سازمان ملل، در کنفرانس اخیر بین المللی بیماری­های نادر و داروهای کمیاب عبارتی را گفتند: “اهمیت اهداف توسعه پایدار به عنوان یک فرصت مناسب برای پیداکردن راه حل برای بیماران نادر است . او گفت: هیچ کشوری نمی تواند ادعا کند به سلامت جهانی دست یافته در صورتی که هنوز نیازهای بیماران نادر را به حد کافی برطرف نکرده باشد.” سازمان های علاقه مند به پیوستن به کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر لطفا برای دریافت اطلاعات بیشتر به این سایت مراجعه نمایند. www.ngocommitteerarediseases.org   تماس با مطبوعات: قبل یا بعد از برنامه: eva.bearryman@eurordis.org +33156535261 همزمان با پخش برنامه: برای پرسش های سایت/مصاحبه، لطفا: anja.helm@eurordis.org +33620612826      

درباره بیماری های نادر

  خود مفهوم نادر بدان معناست که تعداد جوامع بیماری نادر، کارشناسان و متخصصان در این زمینه کم و اغلب پراکنده هستند. این به این معناست که بیماران نادر در حاشیه قراردارند، چرا که هیچ کشور یا قاره ای اطلاعات کافی در خصوص رویارویی با بیماری نادر ندارد .

برای مثال:

در تحقیقاتی که کنسرسیوم پژوهش های بین المللی بیماری های نادر IRDIRCبر روی مردم با بیماری های نادر در سطح جهانی انجام داده است ،در ریر کانکت، بیماری های نادر جهانی، روز بیماری نادر و صنعت ،  تلاش هایی به صورت گروهی برای بیماری نادر در حال صورت گرفتن میباشد. اگرچه اقداماتی در سطح جهانی انجام شده است هنوز هم نیاز ضروری و حیاتی به صحنه جهانی وجود دارد به منظور:

• به اشتراک گذاشتن دانش نایاب بیماری نادر که در حال حاضر وجود دارد.
• اکتشاف اقدامات بیشتر و گسترش دانش پیشرفته بیماری های نادر در سطح جهانی
• ارتباط دادن اعضای بیماری های نادر در تمام دنیا و تمام بیماری های نادر
• همکاری اعضا با همدیگر برای تبادل دوطرفه دانش و تجربیات
• دریافت توجه از سوی سازمان ملل جاییکه بیماری نادر تا حد کمی توجه دریافت کرده اما تاثیر بزرگی بر اقتصاد جامعه گذاشته است.

  اتحادیه اروپایی زمانیکه بیماری یک نفر از 2000 شهروند را مبتلا کند آن بیماری را نادر تلقی میکند. بیش از 6000 بیماری نادر تا به حال شناخته شده اند، و بیش از 60 میلیون انسان در اروپا و امریکا را مبتلا به این بیماری ها هستند. به دلیل شیوع کم هر بیماری، تخصص پزشکی بسیار کم است، دانش ناچیزاست، مراقبت ناکافی و پژوهش و مطالعه محدود است. با وجود تعداد بسیارزیاد، بیماران نادر یتیمان سیستم بهداشتی و سلامت می باشند چراکه سود و منفعت زیادی از تشخیص، درمان و تحقیقات دریافت نمی کنند.

در  مذاکرات پیاپی با شرکت های تولید کننده داروهای بیماران نادر جهان در کنگره بروکسل، دکتر علی داودیان ضمن دعوت از مدیران و کارشناسان این شرکت ها برای حضور در همایش روز جهانی بیماری های نادر در ایران که در نهم اسفند ماه(28 فوریه) برگزار خواهد شد، خواستار ایجاد راهکارهای تازه برای کاهش نرخ داروهای این بیماران و ارائه سوبسیدهای لازم از سوی دولت های اروپایی و آمریکایی جهت بیماران نادر شد. در این کنگره که نمایندگان و تولیدکنندگان کشورهای مختلف جهان حضور داشتند، مقدمات همکاری های دو جانبه با ایران به منظور رفع موانع موجود در مسیر دستیابی بیماران نادر به داروهای مورد نیاز فراهم گشت. حضور در این کنگره ها، دریچه ای به سوی گسترش مرزهای دانش و ارتقاء روابط تجاری با کمپانی های خارج از کشور، تبادل اطلاعات و کسب اهداف عالی، بستر سازی برای طرح اندیشه های گوناگون و ایجاد روابط بیشتر و آشنایی با دستاوردهای تازه در امر داروست.

به دنبال عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در اتحادیه بیماری های نادر اروپا و سازمان ملل متحد، یان لی کام مدیرعامل اتحادیه اروپا از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران جهت شرکت در کنگره دارویی این بیماران که در بروکسل(بلژیک) برگزار شد، دعوت به عمل آورد. در این کنگره که با هدف معرفی داروهای یتیم، توسعه این داروها در جهان، شفاف سازی مراحل انتقال آنها و تسهیل و ارزیابی کاربرد این محصولات در بروکسل برگزار شد، دکتر علی داودیان و جمعی از کارشناسان بنیاد بیماری های نادر ایران با نگاه ویژه کمک به این بیماران در کشور حضور یافتند. در حاشیه این کنگره، مذاکرات متعددی بین مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیدکنندگان داروهای یتیم صورت پذیرفت. این کنگره دو روز ادامه دارد و هدف از حضور، تسهیل راه های دستیابی بیماران نادر ایران به داروهای مورد نیاز آنهاست. ضمن تقدیر از مدیرعامل اتحادیه بیماری های نادر اروپا، یان لی کام و کارشناسان یوروردیز، امید است این ارتباطات دریچه ای به سوی رفع موانع موجود در مسیر تهیه داروهای یتیم برای بیماران نادر ایران باشد.  

آقای افتخاری ملکی عزیز باعث افتخار است به شما اطلاع دهیم که درخواست عضویت شما در یورردیز به صورت رسمی توسط مدیران در تاریخ 19 سپتامبر 2016 تائید شده است. علاقه داریم ورود شما را به یورردیز تبریک عرض کنیم . ما شدیدا بر این باور هستیم که دور هم آوردن اجتماع بیماران به ایجاد صدای واحد و محکم بیماران نادر کمک خواهد کرد. یورردیز با بیش از 700 سازمان عضو مستقیم، یک سازمان خاص برای نیاز های بیماران نادر شناخته شده است. شما به عنوان عضو وابسته به یورردیز، اطلاعات کلیدی را طبق قواعد اصلی دریافت خواهید کرد. از شما دعوت میشود که در سایت enews وب سایت خبری یورردیز عضو شوید که به هفت زبان قابل دسترسی می باشد و شما به صورت اتوماتیک هر ماه اخبار اعضای یورردیز را دریافت خواهید کرد. اگر مایل باشید میتوانید که وقایع و جلسات سازمان خود را در وب سایت یورردیز اعلام نمایید، لطفا توسط ایمیل بنده را در جریان قرار دهید. لطفا فایلی را که به عنوان لوگوی مخصوص اعضای بنیاد به این ایمیل پیوست شده را مشاهده نمایید. شما میتوانید از آن برای موارد ارتباطاتی که دارید وبر روی وب سایت بنیاد از آن استفاده کنید. یکبار دیگر عضویت شما را در یورردیز تبریک عرض میکنم. لطفا در صورت نیاز به اطلاعات بیشتر با ما تماس برقرار کنید. ارادتمند شما، آنجا هلم مدیر ارشد ارتباطات با سازمان های بیماران یورردیز Dear Mr Eftekhari Maleki We are pleased to inform you that your application for associate membership of EURORDIS was officially approved by the Board of Officers on September 19th, 2016. We would like to welcome you within EURORDIS.  We strongly believe that bringing together all patient associations will provide people with rare diseases with a strong and unique voice. With over 700 direct member organisations, EURORDIS is recognised and listened to as the European organisation specialised in the needs of patients with rare diseases. As a member association, you will receive key information on a regular basis. We invite you to subscribe to the EURORDIS eNews, available in seven languages. To learn more about the eNews and to manage your subscription visit: http://www.eurordis.org/enews You will automatically receive the monthly EURORDIS Member News. If you would like to announce your events and meetings on the EURORDIS website, Member News & announcements,  please let me know by e-mail. Please find attached the EURORDIS member logo that you are invited to use on your communication material and website.   Once again, we welcome you to EURORDIS . Please do not hesitate to contact us if you need any further information Sincerely yours Anja Helm Senior Manager of relations with Patient Organisations

 

بنیاد بیماری های نادر ایران موفق به دریافت مقام مشورتی در سازمان اکوسوک شد. مجوز دریافت مقام مشورتی در سازمان اکوسوک