سامانه ثبت بیماریهای نادر “سبنا” جهت یکپارچه سازی بانک داده های بیماران نادر در سراسر کشور به تایید وزارت بهداشت رسید و از این پس بیماران نادر ثبت شده در این سامانه با سیستم مدیریت بیماریهای نادر وزارت بهداشت تلفیق می شوند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر “سبنا” که از سال 1397 با هدف جمع آوری اطلاعات بیماران نادر سراسر کشور توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران راه اندازی شده است اطلاعات بیش از 4000 بیمار نادر را در این سامانه ثبت کرده است.
بنیاد بیماریهای نادر ایران با تشکیل کمیسیون پزشکی متشکل از متخصصان حوزه های مختلف پزشکی ، پرونده های بارگزاری شده در این سامانه را بررسی می کنند که این امر باعث تسریع در شناسایی و تشخیص بیماران نادر کشور می شود.
تایید این سامانه در وزارت بهداشت موجب یکپارچه شدن اطلاعات بیماران نادر کشور و تسهیل در تامین نیازهای دارویی و درمانی این بیماران خواهد شد.
بر اساس آخرین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تا کنون 355 نوع بیماری نادر مورد تایید و در این سامانه به ثبت رسیده است. سایر بیمارانی که در این سامانه رجیستر نشده اند باید اطلاعات خود را در لینک زیر وارد نمایند.
دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین برگزار شد
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز 8 اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.
وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند.
حجت الاسلام گواهی همچنین با قدردانی از تلاشهای این بنیاد برای تصویب سند ملی بیماریهای نادر، خواستار همراهی و همکاری مجلس شورای اسلامی و مسئولین جهت سهولت در انجام این تصمیمات شد.
در ادامه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در این وبینار ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر علی داودیان، مساله غربالگری بیماری های نادر و لزوم اجرای آن در قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد را از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد. وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروههای پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.
در ادامه این برنامه پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماریهای نادر ارائه کرد. فرهود گفت: بیش از 90 درصد بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و 60 درصد از بیماریهای ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.
وی افزود: در مرحله اول باید تشخیص این بیماریها به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم های مهم برای کاهش شیوع این بیماریها هستند.
پدر علم ژنتیک ایران همچنین مجوز سقط های پزشکی را از اقدامات موثر دانست. به گفته فرهود حدود صد نوع از این بیماری ها تا پایان هفته هجدهم مجوز سقط شرعی دارند.
وی همچنین حمایت بیمه ها و فرهنگسازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماریها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.
دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از 40 هزار نفر باشد جز بیماریهای نادر محسوب می شود و تاکنون با تشحیص و ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که بیش از 70 هزار بیمار نادر باید در کشور داشته باشیم و باید گام های قدرتمندتری برای ارائه خدمت به این عزیزان برداریم. وی افزود: یقینا وجود سمنها و سازمانهای مردم نهاد مثل بنیاد بیماریهای نادر در کنار وزارت بهداشت می تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.
دکتر مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر در این برنامه گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد. وی با اشاره به تلاشهای بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماریهای نادر گفت: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سالهای اخیر بوده است.
برای جمع آوری اطلاعات و آماربرای تصمیم گیری در مورد بیماریهای نادر در سطح کلان سامانه ی “سبنا” در بنیاد بیماریهای نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع آوری می کند.
نوروزی افزود اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماریهای نادر بود که با همکاری اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران این اتفاق مهم رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس و وزارت بهداشت هستیم و دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماریهای نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماریهای نادر خواهد بود.
در این وبینار همچنین هنرمندان حامی بیماران نادر کشور آقای حامد برادران و علیرضا طلیسچی به صورت زنده چند ترانه را به بیماران نادر کشور تقدیم کردند.
همچین پیام ویدئویی دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا؛ جناب آقای یان لوکام ، و مدیر مرکز تحقیقات بیماریهای نادر کارلوس ترس اسپانیا آقای مانوئل پوزادا و رئیس هیئت مدیره کمیته بیماریهای نادر سازمان ملل متحد (CFRD) آقای اندرش اولسون نیز در این وبینار منتشر شد
دوازدهمین همایش بیماری های نادر
دوازدهمین همایش بیماری های نادر
- گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
- مکان: به صورت آنلاین
- زمان: 8 اسفند 1399 ساعت 16 الی 17
تصویر بیمار نادر ایرانی در پوستر کمپین روز جهانی بیماری های نادر قرار گرفت
تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است.
رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است.
26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.
یک نوع بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر اضافه شد
در بیست و چهارمین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر دو نوع بیماری نادر جدید تحت عنوان «آترزی کوان» به لیست بیماریهای نادر اضافه شد و 131 پرونده با تشخیص قبلی مورد تایید قرار گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این کمیسیون با حضور دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی، پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک، دکتر سعیده مهدیپور مدیر کلینیک نادر، دکتر محمد یزدان حق شناس متخصص بیماریهای داخلی، دکتر علی تقوی پزشک اجتماعی به عنوان اعضای کیسیون برگزار شد.
تا کنون 342 نوع بیماری نادر به تایید اعضای این کمیسیون رسیده است. برای کسب اطلاعات بیشتر در خصوص انواع این بیماریها و نحوه ارسال پرونده جهت بررسی در کمیسیون می توانید به وبسایت بنیاد بیمارهای نادر و بخش سبنا مراجعه کنید.
۸ اسفند ماه به نام روز ملی بیماریهای نادر نام گذاری شد
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوردر تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.
بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش های بین المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون 344 نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است. نام گذاری روز ملی بیماری های نادر و معرفی بیشتر این بیماریها به جامعه می تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیقتر از این بیماران داشته باشد.
نشست آنلاین پروفسور داریوش فرهود با مشاور سازمان بهداشت جهانی در خصوص وضعیت بیماری های نادر ایران
پروفسور داریوش فرهود و آقای مت جانسون مشاور عالی سازمان بهداشت جهانی در حوزه خاورمیانه و مدیترانه شرقی و مدیر تحقیقات یوروردیز طی نشستی آنلاین در خصوص روند خدمات و اقدامات ژنتیکی بیماریهای نادر و فوق نادر در ایران گفتگو کردند.
پروفسور فرهود که سابقه خدمت به عنوان مشاور سازمان بهداشت جهانی را داشته است گفت: از سال 1971 که از آلمان برگشتم، به جمعیتشناسی ژنتیک پرداختم و در آن زمان اولین کسی بودم که روند مشاوره ژنتیکی را راهاندازی کردم و باراهنمایی پروفسور وایت در آلمان، این مبحث را در بعد وسیعتری دیدم یعنی ابتدا در دپارتمان ژنتیک دانشگاه تهران و سپس ترجیح دادم بهتنهایی در یک مرکز خصوصی مشاوره ژنتیک را پیش ببرم. از همان مرکز با سراسر اروپا وارد مذاکره شدم و البته با کره جنوبی، با چین هم فعالیت های مشترکی داشتیم. همچنین به عنوان یکی از مشاوران سازمان بهداشت جهانی در آن زمان در امارات کویت، مصر و بسیاری از کشورهای آسیایی توانستیم برنامههای مشاورهی ژنتیک را پیش ببریم و تفسیر و توضیح نتایج را در ایران انجام میدادم. یعنی بهنوعی میزبان کشورهای نامبرده در مرکز ژنتیک شخصی خودم بودم. این وضعیت همچنان ادامه دارد و ما بهطورکلی در ایران دسترسی خوبی به انجام آزمایشهای ژنتیکی و خدمات مرتبط به آن داریم.
فرهود همچنین در مورد خدمات ژنتیکی در ایران بیان داشت: : بعضی از بیماران نادر از مراکز دولتی به ما معرفی میشوند اگرچه مراکز خدمات ژنتیکی دولتی بسیار فعال هستند اما مردم خودشان تمایل به مراجعه به مراکز خصوصی دارند به خاطر کیفیت خدمات و نتایج. بیماران هم انستیتو فرهود و هم بنیاد بیماریهای نادر ایران را بهخوبی میشناسند چراکه هردو مرکز کاملاً مستقل عمل میکنند. ما هم مطالعات کروموزومی داریم و هم خدمات ژنتیک پیش زادی ، میان زادی، نوزادی، پس زادی.
مهم است بدانید که از ایران، بیماری برای تست ژنتیک به هیچ کشوری از دنیا نمی رود اما از سراسر دنیا کشورهای همسایه به مراکز دولتی ایران و بهویژه مراکز ژنتیکی خصوصی مراجعه میکنند.
همچنین وی در پاسخ به سوال مت جانسون در خصوص همکاری متخصصان اطفال و متابولیک و سایر متخصصان ژنتیک در سراسر کشور اظهار داشت: ما سعی میکنیم بیشتر متخصصان ژنتیک را کنار خود داشته باشیم چراکه یک متخصص اطفال و متابولیک الزاماً بر ژنتیک بیماریها مسلط نیست اما یک متخصص ژنتیک بر کلیه موارد تخصصی در کنار این مبحث اشراف دارد و ریشهای همراه با محاسبات ژنتیکی تحلیل میکند. با متخصصان مختلفی هم از سراسر کشور و هم مراکز تخصصی دانشگاهی همکاری داریم و تاکنون بسیار هم موفق بودهایم.
ازدواج های فامیلی دلیل اصلی برخی اختلالات ژنتیکی در ایران
مت جانسون علت شایع شدن بیماری نادر تالاسمی در ایران را جویا شد و پروفسور فرهود در پاسخ دلیل اصلی شایع شدن این اختلالات ژنتیکی را ازدواج های فامیلی عنوان کرد و افزود: بهطور مثال بیماری تالاسمی نادر محسوب میشود اما بسیار شایع است به لحاظ نوع و دلیل بیماری. در شمال و جنوب کشورما، تعداد مبتلایان به تالاسمی بسیار زیاد است درحالیکه در آلمان بهندرت نام این بیماری شنیده میشود و این امر به دلیل ازدواجهای فامیلی بسیار متداول در مناطق مذکور میباشد. ضمن اینکه طی مطالعاتی که در حوزه خاورمیانه بهویژه داشتهام در مقایسه با ایران هم به اختلافات و تفاوتهای بسیار زیادی در این خصوص برخوردهام.
فرهود در ادامه تصریح کرد دنیا بسیار کوچک به نظر میرسد وقتی حرف از ژن، ژنوم و ژنتیک به میان میآید. ما آمادگی میزبانی و دعوت آنلاین و حضوری از متخصصان ژنتیک کشورهای حوزه خاورمیانه و مدیترانه شرقی راداریم تا به تبادل الگوهای ژنتیکی در حوزه بیماریهای نادر و اختلالات ژنتیکی با یکدیگر بپردازیم.
تحریم های دارویی و بیمه مساله اصلی بیماران نادر
مت جانسون با اشاره به قوی و ساختاری بودن الگوی سیستم مراقبت در ایران در مورد مشکلات بیماران در حوزه تشخیص، کنترل و مراقبت و وضعیت ثبت داروها در ایران سوال پرسید که پروفسور فرهود در پاسخ تشریح کرد: هزینه انجام آزمایشهای ژنتیک در ایران نسبت به کشورهای همسایه کمتر است. همچنین متدهای تشخیص ژنتیکی در ایران بسیار کارآمد و موفق هستند اما برای بیماران نادر کافی نیستند. ما در ایران برای بیماران کروموزومی مشکلی نداریم ولی برای بیماریهای ژنتیکی و ژنتیکی مولکولی، بهویژه بیماران نادر با هزینههای هنگفتی مواجه هستند که قادر به تأمین آنها نیستند. مسئلهی بیمه و تأمین آن برای بیماران نادر بسیار مهم است.
فرهود افزود: البته بیمارانی که دارای بیمههای تکمیلی هستند، مشکلی ندارند ولی بیمهشدگان عادی با مشکلات بسیاری مواجه هستند. نکته اینجاست که مردم به این حد از آگاهی رسیدهاند که برای مشاوره و تشخیص ژنتیکی، هزینه کنند و بیمهشدگان دراینباره بهخوبی اقدام میکنند و در خصوص داروهای نادر به دلیل تحریمهای وارداتی دچار مشکل هستیم ولی سازمان غذا و داروی ایران از مشارکت تولید داروهای نادر توسط شرکتهای دارویی بینالمللی و دارای مجوز توزیع و بازاریابی از سازمان جهانی غذا و دارو در داخل کشور استقبال میکند. ما در خصوص ثبت داروها از هر نوع مشکلی نداریم.
خدمات اجتماعی و ژنتیکی به بیماران نادر
پروفسور فرهود در پایان در خصوص مشکلات اجتماعی بیماران نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر ایران تمام تلاش خود را کرده است که از طریق کلیه رسانهها و شبکههای اجتماعی اطلاعرسانی نماید تا سطح آگاهی عموم، متخصصان پزشکی و ژنتیک و حتی مقامات دولتی در حوزه بهداشت و سلامت بیماران نادر را ارتقاء ببخشد. بسیاری از بیمارانی که به مراکز ژنتیک مراجعه میکنند، کاملاً به موضوع اشراف دارند. درحالیکه در کشورهای همسایهی ایران چنین بستری هنوز فراهم نشده است. در ایران از تیم های قوی متخصص و محقق برخوردار هستیم و اکثر آن ها بنیاد بیماریهای نادر ایران در ارتباط مشارکتی جدی هستند.
ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت به ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر تاکید کرد.
به گزارش وبدا، دکتر مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در نشست خبری مداخلات روانشناختی برای گروه های هدف در دوران کرونا با بیان اینکه امیدوارم با رنگ باختن ظلم ها و جنایت های زورگویان جهان، سال میلادی بهتری را پیش رو داشته باشیم، به ضرورت توجه به سلامت بهداشت روانی کادر درمان در دوران شیوع کرونا اشاره و مطرح کرد: این افراد به دلیل اینکه در معرض بیماری هستند علاوه بر سختی های کار که تحمل می کنند دچار فرسودگی شغلی هم می شوند، به همین جهت برای اینکه چرخه ارائه خدمت دچار نقصان نشود، باید حمایت ویژه ای از آنها صورت گیرد.
وی با بیان اینکه پس از شیوع این بیماری نگرانی هایی در کادر مدیریت و سیاست گذاری وزارت بهداشت برای حمایت از کادر درمان به وجود آمد، گفت: در همین راستا دستورالعملی از طریق معاونت درمان برای سلامت روان این افراد در نظر گرفته شد که پس از ارائه، رصد و بازخوردهای طرح مورد بررسی قرار گرفت.
دکتر شادنوش ادامه داد: در پی شیوع این ویروس در کشور، در هر دانشگاه سوپروایزرهایی را درنظر گرفتیم که از طریق آنها موضوعات مختلفی همچون کاهش استرس، کنترل خشم، حل مساله، نحوه تعامل با خانواده، کنترل هوش هیجانی و کار با سالمندان و بیماران ریوی کووید 19 به کادر درمان آموزش داده شد تا با مشکلات کمتری مواجه شوند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در ادامه ضمن اینکه 76هزار نفر از کادر درمان طی 8 ماه گذشته خدمات سلامت روان دریافت کرده و مورد حمایت قرار گرفته اند، عنوان کرد: از اسفندماه سال گذشته و شیوع این بیماری در کشور، کادر درمان به دلایل مختلفی همچون فشار روحی که متحمل هستند و نگرانی و اضطرابی که برای خانواده هایشان دارند، مورد توجه ویژه وزارت بهداشت بودند تا اندکی از مشکلات آنها رفع شود.
وی افزود: به دنبال این موضوع با بیش از 2600 خانواده تماس گرفته و آموزش هایی به آنها ارائه شد که پس از غربالگری صورت گرفته برخی از آنها به روان شناسان ارجاع داده شدند.
دکتر شادنوش به دلایل افزایش فشارهای روانی در دوران کنونی اشاره و تصریح کرد: به دلیل برهم خوردن مناسبات اجتماعی، جنگهای فراوان و حضور شخصیت های عجیب و غریب مثل ترامپ در جوامعی که بر کل دنیا تاثیرگذار هستند، فشارهای روانی جوامع افزایش پیدا کرده و در این میان بروز کووید 19 و تبعاتی هم که به دنبال داشته تمام مشکلات گذشته را مضاعف کرده است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: در پی شیوع این ویروس وزارت بهداشت با محوریت دفتر کاهش آسیب های اجتماعی مساله بهداشت روان را که از موضوعات بسیار مهمی است همواره پیگیری کرده و در حوزه درمان هم بسته حمایتی از بیماران مزمن اختلالات روانی ابلاغ شده است.
وی افزود: به همین منظور روان درمانی فردی و گروهی، خانواده درمانی، کار درمانی فردی و گروهی و پوشش هزینه برخی بیماری ها همچون دندانپزشکی را که فرانشیز بالایی دارد را در دستور کار قرار دادیم و خدمات قابل ارائه در این بسته حمایتی را به کل کشور ابلاغ کردیم.
دکتر شادنوش با اشاره به اینکه اختلالات روان افراد جامعه به صورت یک لایه زیر پوست می تواند همه ما را زمینگیر کرده و مشکلات متعددی برایمان به همراه داشته باشد، تاکید کرد: همه گروهها به خصوص سیاسیون و افرادی که دارای تربیون های مختلف هستند باید بدانند که سلامت روان افراد بسیار حائز اهمیت است و از اظهار نظرهایی که برای جامعه هیچ منفعتی ندارد جلوگیری کرده و به مردم آرامش دهند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در ادامه نشست این موضوع را که معتادان کرونا نمی گیرند را بی پایه و اساس دانست و اعلام کرد: اعتیاد به هیچ وجه از اشاعه این ویروس پیشگیری نمی کند.
وی همچنین به شیوع ویروس کرونا در گرمخانه ها اشاره کرد و گفت: ما در وزارت بهداشت دستورالعمل ها را تدوین و ابلاغ می کنیم و درخصوص مدیریت گرمخانه ها و موارد این چنینی ستاد مبارزه با مواد مخدر، شهرداری ها و سازمان بهزیستی وارد عمل شده و مکلف به پاسخگویی هستند.
دکتر شادنوش تاکید کرد: براساس آنجه در پروتکل ها تدوین شده است، از تجمع افراد بدون اخذ آزمایش و تست باید خودداری شود و افرادی که وارد گرمخانه ها می شوند باید مدتی قرنطینه شوند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه درهر صورت با هرگونه تجمع مخالف هستیم، خاطرنشان کرد: از روزهای آغازین شیوع ویروس، جمع آوری معتادان متجاهر با هماهنگی دستگاه های مختلف متوقف شد و پس ازمدتی دستورالعمل جمع آوری صحیح آنها تهیه و ابلاغ شد که اکنون در جایگاههای تعیین شده، این اقدام انجام می شود.
وی در پاسخ به پرسشی مبنی بر چگونگی تامین داروهای خاص در بحران کنونی، اظهار کرد: خوشبختانه با همکاری سازمان غذا و دارو و سایر ارگان ها تاکنون گزارشی از بحران و مشکلات عمیق در حوزه تامین دارو نداشته ایم و داروهای مورد نیاز فراهم شده است.
دکتر شادنوش به ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر اشاره و بیان کرد: از آنجایی که هزینه این داروهای گران قیمت از خزانه کشور تامین می شود باید دقت داشته باشیم که در اختیار نیازمندان واقعی قرار گیرد، به همین جهت باید از توزیع گسترده آنها در داورخانه های سراسر کشور جلوگیری کنیم و سهم هر بیمار در یک داروخانه مشخص ارائه شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت مطرح کرد: امیدواریم در آینده ای نه چندان دورهر شخص با یک کدملی بتواند داروی خود را از داروخانه ای مشخص و نزدیک محل سکونت خود تهیه کند و دغدغه ای برای دریافت دارو نداشته باشد.
وی در پایان نشست به میزان افسردگی بین کادر درمان و بیماران صعب العلاج اشاره و تصریح کرد: با توجه به اینکه این ویروس به صورت یک شوک به جامعه وارد شد اکنون ارائه آمار دقیق امکان پذیر نیست، به طور کلی و میدانی شرایط بیمارستانها و کادر درمان تحت تاثیر این ویروس، سخت شده که این موضوع کاملا طبیعی است؛ آمار دقیق از میزان افسردگی در کادر درمان پس از اتمام سال 99 و در سال 1400 ارائه خواهد شد.
سند ملی بیماریهای نادر ایران تصویب شد
سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید.
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور ریاست محترم جمهور، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمانها و ارگانها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ میگردد.
جلد دوم اطلس بیماریهای نادر مجوز گرفت
جلد دوم اطلس بیماریهای نادر با عنوان “بیماریهای داخلی نادر” از مجموعه مجلدات اطلس بیماریهای نادر که شامل 77 نوع بیماری نادر داخلی است مجوز گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران مجموعه پنج جلدی این اطلس که تا کنون دو جلد آن تکمیل گردیده است با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاههای علوم پزشکی تهران، ایران، و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماریها به رشته تحریر درآمده است.
این جلد بر بیماری های خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی ، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگانهای داخلی بدن را درگیر بیماری می کنند.
با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس ، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته های مرتبط می توانند از این اطلس در راستای فعالیتهای علمی و تشخیص سریع بیماریها استفاده کنند.
اطلس بیماری های نادر داخلی با سرپرستی دکتر علی جواد موسوی فوق تخصص ریه و همچنین پروفسور داریوش فرهود، دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر مهدی نوروزی، دکتر سعیده مهدیپور، دکتر علی تقوی، دکتر محمدیزدان حق شناس، دکتر سیامک عبدی و دکتر کامران یعقوب پور به عنوان اعضای کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر و دکتر شیرین حقیقی و دکتر عبدالعلی شهراسبی به عنوان اساتید همکار تالیف شده است که به زودی چاپ و در کتابفروشی های معتبر عرضه خواهد شد.