دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین الملل اعلام کرد.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانه‌ای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.

دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه های این کشور گفتگو کرد.

پنجمین همایش علمی تخصصی انجمن آلوپسی ایران، روز جمعه بیستم دی ماه با محورهای  بررسی درمانهای آلوپسی، گزارش عملکرد انجمن و اهمیت سند ملی بیماریهای نادر برگزار شد.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در همایشی که روز گذشته یازدهم دی ماه به مناسبت تجلیل از اساتید برجسته پزشکی کشور برگزار شد، جایزه رز طلائی مفاخر اساتید پزشکی را به خود اختصاص داد.

دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضوهیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی  برای دومین بار از طرف ریاست دانشگاه دکتر علیرضا زالی به عنوان استاد نمونه برگزیده شد.

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان بیماری های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر  برای اولین بار تالیف شده است به وزیر بهداشت تقدیم شد.

ورکشاپ تاثیر مسائل روانشناسی در بیماران آلوپسی با محوریت اعتماد به نفص و شکست عاطفی با حضور بیماران عضو این انجمن در تاریخ 24 آبان ماه برگزار شد.