دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه های این کشور گفتگو کرد.

پنجمین همایش علمی تخصصی انجمن آلوپسی ایران، روز جمعه بیستم دی ماه با محورهای  بررسی درمانهای آلوپسی، گزارش عملکرد انجمن و اهمیت سند ملی بیماریهای نادر برگزار شد.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در همایشی که روز گذشته یازدهم دی ماه به مناسبت تجلیل از اساتید برجسته پزشکی کشور برگزار شد، جایزه رز طلائی مفاخر اساتید پزشکی را به خود اختصاص داد.

دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضوهیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی  برای دومین بار از طرف ریاست دانشگاه دکتر علیرضا زالی به عنوان استاد نمونه برگزیده شد.

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان بیماری های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر  برای اولین بار تالیف شده است به وزیر بهداشت تقدیم شد.

ورکشاپ تاثیر مسائل روانشناسی در بیماران آلوپسی با محوریت اعتماد به نفص و شکست عاطفی با حضور بیماران عضو این انجمن در تاریخ 24 آبان ماه برگزار شد. 

انجمن رادیولوژی ایران به مناسبت روز جهانی رادیولوژی دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را به عنوان رادیولوژیست نمونه سال 1398 انتخاب کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی  و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  در کنفرانس  هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی به اقشار مختلف جامعه در خصوص بیماریهای ژنتیکی و نادر ، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر را برای یازدهمین سال متوالی در اسفندماه برگزار می نماید.