جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.

مراسم ترحیم والده وزیر محترم بهداشت روز سه شنبه دوم مهر ماه در مسجد جامع شهرک غرب برگزار شد که مسئولین کشوری و لشگری، نماینده مقام معظم رهبری، وزرا و نمایندگان مجلس برای عرض تسلیت حضور یافتند.

بنیاد بیماری های نادر ایران جهت جمع آوری دیدگاهها و نقطه نظرات در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر  روز پنجشنبه 10 مرداد جلسه ای با حضور انجمن های بیماری های نادر برگزار کرد.

چهارمین همایش تخصصی بیماری آلوپسی با پنل تخصصی پزشکان متخصص پوست در روز جمعه 28 تیر ماه در تالار پیام وزارت ارتباطات برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این همایش پزشکان و متخصصان پوست و مو؛ دکتر پروین منصوری، نادر زرین پور، زهره تهرانچی، کامران بلیغی، و دکتر رعنا امید بخش در پانل تخصصی حضور داشتند و به پرسش های مختلف بیماران پاسخ می دادند.

در ابتدای این جلسه مصطفی محقق مدیر انجمن آلوپسی با ارائه گزارشی از فعالیتهای انجمن، ابراز امیدواری کرد که درمانهای جدیدی برای بیماران آلوپسی کشف شود و افزود: مهمترین مشکل در مورد بیماری آلوپسی عدم آگاهی جامعه از این بیماری است و هدف ما از برگزاری نشستها و همایش ها،  افزایش اطلاعات جامعه و روحیه دادن به بیماران عضو است.

محقق در مورد سایر مشکلات بیماران نیز گفت: عدم پوشش بیمه ای داروها و قیمت سرسام آور آنها دسترسی و استفاده مداوم بیماران را دچار مشکل می کند.

دکتر نادر زرین پور نیز در ادامه گفت: حدود 2 درصد از جمعیت کشور به بیماری آلوپسی مبتلا هستند و این بیماری به هیچ عنوان واگیر دار نیست بنابرین لازم است افراد جامعه به این موضوع آگاهی داشته باشند.

زرین پور همچین در مورد مصرف داروهای خودسرانه و تزریق مداوم برخی از داروها به بیماران هشدار داد.

در ادامه این جلسه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز خلاصه ای از فعالیتهای بنیاد برای رفع مشکلات بیماران نادر را عنوان کرد و افزود: ما با همکاری وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی تهران در حال آماده سازی و تدوین سندی برای بیماران نادر کشور هستیم که به با توجه به آن برنامه های راهبردی را برای افزایش کیفیت زندگی بیماران نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به صورت بلند مدت اجرایی نماییم.

دومین جلسه شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر  روز چهارشنبه 26 تیر ماه در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد. 

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت از تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS  برای اولین بار در کشور خبر داد و گفت: با تشخیص تعداد دقیق بیماران  MPS، این امکان فراهم شده تا دولت از این بیماران حمایت بیشتری انجام دهد.

گروهی از هنرمندان انجمن بیماری نادر میاستنی گراویس با ارائه تعدادی از آثار نقاشی خود نمایشگاهی را تحت عنوان گل های فیروزه ای  در گالری مهر هنر تجریش دایر کرده اند. 

نشست هم اندیشی جهت همکاری بین مرکز تحقیقات توسعه بالینی  از مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران و بنیاد بیماری های نادر ایران  برگزار شد.

اولین جلسه هم اندیشی سازمانهای مردم نهاد در راستای بهره مندی از نظرات و تجربیات سمن ها در برگزاری همایش اثرات تحریم ها بر سلامت، در تاریخ  4 تیر ماه 1398 با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد.