جلسه هم اندیشی مدیران و معاونین بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران انجمن های بیماری های نادر جهت برنامه ریزی دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر روز شنبه 27 بهمن ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد. 

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر با شعار “بیمار نادر تنها نیست” امسال 11 اسفند ماه 1397،  در مرکز بین المللی همایش های رازی به منظور همدلی و حمایت از بیماران نادر و اطلاع رسانی از آخرین دستاوردهای علمی، آموزشی، پژوهشی و اجتماعی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار می شود.

بنیاد بیماری های نادر ایران و  دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت های طرفین در تاریخ 1 بهمن 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.  

حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز  مبتلا است. دختری آرام که  هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.

دکتر محمدعلی صحراییان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی  تهران، در دیدار با مدیرعامل و معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ برای تشکیل جلسات کمیته تخصصی مشترک میان دانشگاه و بنیاد  و اولویت بندی همکاری های علمی و پژوهشی بر اساس نیازهای بیماران نادر اعلام آمادگی کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جلسه مشترکی با موضوع انعقاد تفاهم نامه مشترک علمی و پژوهشی در زمینه بیماری های نادر و ژنتیکی و همچنین پیشگیری از بروز این بیماری ها در دفتر بنیاد برگزار کردند. 

 اجتماعی شدن سلامت و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه بهداشت و درمان از جمله مباحثی است که در دوره وزارت دکتر هاشمی در وزارت بهداشت و با تشکیل ساختار قائم مقام وزیر در بخش مشارکتهای مردمی و تاکید بر نقش سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت رنگ و بوی دیگری گرفت. 

‍ إنا لله و إنا إلیه راجعون

رحلت فقیه عالی مقام و مرجع گرانقدر، حضرت آیت الله هاشمی شاهرودی (مدظله العالی) موجب تألم خاطر و تأثر شدید اینجانب و سایر همکاران گشت. این حقوقدان عالیقدر منشأ خیر و برکات فراوانی در انقلاب اسلامی ایران و حوزه های مختلف معنوی، علمی، قضائی و اخلاقی بودند. شایسته است برای ایشان، رحمت واسعه الهی و همنشینی با حضرت اباعبدالله الحسین (ع) از درگاه پروردگار سبحان مسئلت نماید.

مهندس یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران

 بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.