بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.

اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور  خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد. 

کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو   برگزار شد. 

اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند  برگزار شد شرکت کردند.

 نهمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر که در تاریخ 30 آبان ماه برگزار شد، اعضای کمیسیون پس از بررسی پرونده ها  18 بیماری نادر دیگر را به لیست بیماری های نادر کشور اضافه کردند/ تاکنون 248 مورد تایید این کمیسیون قرار گرفته اند.  

همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با موسسه فرهنگی اکو در راستای بازنمایی و کشف استعدادهای هنری بیماران نادر و تقویت روحیه صلح طلبی و انسان دوستی در منطقه اکو

مریم کودک هفت ساله مبتلا به گزرودرما پیگمنتوزوم در روستای محترم آباد استان سیستان و بلوچستان است که خانواده این کودک به دلیل عدم امکانات درمانی و بهداشتی مسافتی بیش از 2000 کیلومتر را برای درمان در تهران طی کرده اند.

مراسم اولین سالگرد وفات زنده یاد دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر ایران روز 16 آبان مصادف با رحلت پیامبر اکرم (ص) در روستای بهنمیر زادگاه آن مرحوم با حضور مقامات کشوری و استانی برگزار شد. 

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و افزود: مشکل بیماران نادر به دلیل نشناخته بودن شیوه درمان مشکلی جهانی است. 

در هشتمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، 11 نوع بیماری دیگر یه لیست 218 بیماری نادر تایید شده در این کمیسیون اضافه شدند.