به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران این حضور با ارائه دستاورد علمی دکتر حمیدرضا ادراکی با عنوان «MRI جنین در تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی» برای تعیین بهترین اثر در کمیته جشنواره در تاریخ سه شنبه 2 مرداد مصادف با روز جهانی خودمراقبتی خواهد بود.
اولین پروژه تحقیقاتی بیماران RP در استان کرمانشاه کلید خورد
دکتر حمید آریایی تبار رئیس انجمن بیماری های RP دفتر بنیاد بیماری های نادر استان کرمانشاه با همکاری تیم تحقیقاتی کلینیک ژنتیک پروفسور فرهود، به معاینه بیماران RP به صورت رایگان میپردازند.
مشارکت آژانس دارویی اروپا و سازمان غذا ودارو ایالات متحده (EMA-FDA)
مقامات ارشد کمسیون اروپایی (EC)، آژانس دارویی اروپا (EMA) و سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) جلسات دو جانبه ای را در ماه ژوئن2018 دربروکسل، پایتخت بلژیک برگزار کردند.
کنگره جهانی بیماری های نادر
این کنگره با شعار ” مبارزه با بیماری های نادر با تکنیک های جدید و نوآورانه” در تاریخ 7-5 دسامبر برابر با 16-14 آذر 2018 در دبی برگزار می شود.
کنگره ارفان دراگ اروپا ۲۰۱۸
تاریخ و محل برگزاری:
8-6 نوامبر 2018 برابر با 15-17 آبان 1397 در بارسلونای اسپانیا برگزار خواهد شد.
مهلت ثبت نام : 29 ژوئن 2018
جایزه علمی Care for Rare 2018
بنیاد care for rare در بیمارستان کودکان دکتر وان هونر رویداد جایزه علمی care for rare2018 را دسامبر 2018 ( آذر97) در مونیخ برگزار می کند.