بنیاد care for rare در بیمارستان کودکان دکتر وان هونر رویداد جایزه علمی care for rare2018 را دسامبر 2018 ( آذر97) در مونیخ برگزار می کند.

تاریخ و محل برگزاری : 5-3 سپتامبر برابر با 14-12 شهریور در لندن

 تاریخ و محل برگزاری :

 26-27 نوامبر 2018 برابر با (5-6 آذر1397) در فنلاند

کتاب حاضر، یافته های نرمال در CT و MRI توسط دکتر حمیدرضا ادراکی، استادیار و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ترجمه و گرداوری شده و توسط دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی منتشر شده است.

مراسم امضاء تفاهم نامه آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه، سوم تیر ماه برگزار شد.

شهر وین همیشه برایم دوست داشتنی و عاشقانه است. و چقدر من خوش شانس هستم که مقر انجمن مشترک بیماری های نادر اروپا در این شهر زیبا و دیدنی است.

علت دوم خوشحالی من از این انتخاب، وجود مقر انجمن رادیولوژی اتحادیه اروپا در این شهر که مهد هنر، موسیقی و احساس می­ باشد و در نهایت زبان رایج آلمانی در این شهر مزید امتنانم بوده که تمام خاطرات سالهای دور از خانه و مدت تحصیلاتم در آلمان و اتریش را برایم زنده می­کند.

 نهمین همایش سراسری انجمن­ها و بنیاد بیماری های نادر در اروپا و همچنین برخی دیگر از کشورهای دنیا در وین پایتخت اتریش در نیمه ماه می 2018 برگزار گردید.

محل برگزاری این کنفرانس جهانی، مکان دائمی نمایشگاهی وین و مجاور دانشگاه وین و دانوب آبی بود. برای بنده موجب افتخار فراوان بود که به همراه جناب آقای یاسر داودیان ریاست محترم هیئت مدیره، جناب آقای دکتر افتخاری سرپرست امور بین الملل و جناب آقای توحیدی مسئول امور دارویی همسفر باشم.

ثبتنام، دریافت کارت ورود و bag همایش به سرعت انجام پذیرفت.

روز اول همایش، اختصاص داشت به اجلاس همکاری مدیران به منظور بررسی مسائل مربوط به اداره بنیادها و انجمن­ها. خانم Durhane wang Rieger ، مسئول بنیاد بیماری‌های نادر کانادا مدیریت این جلسه را به عهده داشتند. در این جلسه افق‌های جدیدی در روش اداره بیماران نادر و گروه‌های درمانگر گشوده شد.

عصر آنروز من به همراه همکارانم از ایران با آقای یان لوکام جلسه خصوصی مجزایی داشتیم. ایشان ضمن گرامیداشت یاد و خاطره شادروان دکتر علی داودیان، قول مساعد دادند که همکاری‌های بیشتری با ایران در زمینه تبادل تجربیات و ارائه طریق جهت حل مشکلات دارویی و تشخیصی بیماران نادر ایران فراهم گردد.

روز دوم سفر برای من به عنوان رادیولوژیست و آشنا به امور تشخیصی، روز بسیار جذاب و دلچسبی بود. روش‌های گوناگون تشخیصی مهم پاراکلنیکی شامل آزمایشگاه‌های ژنتیک، بیوتکنولوژی و سلولی مولکولی پایه تشخیصی بیماری‌های نادر که عمدتا ژنتیکی می‌باشند، مطرح و  مورد بحث و تبادل نظر قرار گرفت.

به نظر می رسید در زمینه تشخیص­های تصویربرداری پزشکی، فعالیت گسترده و چشمگیری انجام نشده بود.

آن روز، شرکت در پانل تخصصی روش‌های زودرس تشخیصی- پزشکی به ویژه در زمینه سونوگرافی و MRI موقعیت خوبی را برایم رقم زد. من توانستم نتیجه فعالیتم  در طول  دو سال تمرکز بر تشخیص زودرس بیماران نادری که مادرشان حامله بوده و در موقعیت­های مختلف تحت سونوگرافی، غربالگری و MRI  جنین قرار گرفتند، را ارائه کنم که بسیار مورد توجه‌شان قرار گرفت.

عصر همان روز موفق به دیدار خانم Ana Rath  مدیر برنامه‌های اورفانت از فرانسه شدم. دیدار ایشان برایم بسیار مغتنم بود که شرایط درج تحقیقات را در زمینه­های پزشکی به وبسایت آنها بررسی نمایم.

روز سوم همایش، روشهای دیجیتال کردن اطلاعات بیماران نادر اعم از مشاوره، اطلاعات کلینیکی و  بالینی، آزمایشات ژنتیک و مولکولی و نتایج تصویربرداری پزشکی این بیماران و در نهایت روشهای درمان و توانبخشی آنها در سامانه جامع PACS مطرح شد؛ بدین طریق که گروه‌های درمانگر و بیماران در هر کجای دنیا بتوانند با یکدیگر و با پزشک مربوط مشاوره نمایند و به یک آرشیو عظیمی از اطلاعات بیماری‌های نادر دسترسی داشته باشند.

در واقع سامانه Rare Connect امکان دسترسی کامل این اطلاعات را برای تمامی بیماران، خانواده آنها و گروه‌های درمانگر در کل دنیا مهیا می‌نماید و این یعنی global village واقعی بنیادهای نادر تمام دنیا زیر یک سقف مشترک. عصر همان روز شرکت­های اروپایی وابسته به اورفانت تولیدات و محصولات و البته امکانات خود را جهت در دسترس قرار دادن این داروها برای بنیادهای نادر کشورهای مختلف معرفی نمودند و کارگاههای استفاده از این داروها با تمهیدات آنتی ژنی و آنتی بادی  مورد توجه گروههای درمانی قرار گرفت.  همچنین با خانم Janvse Viciene مجری طرح­های بررسی و تکنولوژی پزشکی از دانشگاه لیتوانی نیز دیداری داشتم و با طرح‌های جدید بیوتکنولوژیک جهت کنترل بیماری‌های نادر با روشهای غیر پزشکی نیز آشنا شدم.

در پایان عکس یادگاری اعضاء ثابت و مشورتی و انجمن‌ها به همراه آقای یانلوکام گرفته شد و برنامه‌های مجزایی که قرار است در بارسلونا، دوبلین و پاریس برگزار شود، اعلان عمومی گشت.

همایش از غروب روز دوازدهم may با شعار  Show your rare, show you care پایان پذیرفت و آنچه در ذهن من به یادگار به جا مانده است، این است که ما در کشورمان که تعداد بیماران بسیار بیشتر و متنوع‌تر از اروپاست و خدمات علمی و پزشکی بیشتری به آنها ارائه می­نماییم، ارگانیزاسیون و سیستماتیک بودن و البته ارتباطات جمعی این فعالیت‌ها جایش به شدت خالی است. امید که به کمک همکاران عزیزم در بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های نادر توام با آخرین پیشرفت‌های علمی، آموزشی و تکنیکی به شکل سیستماتیک و ارگانیزه با تکیه بر دیجیتالیزاسیون اطلاعات ارائه نماییم که موجبات رضای خداوند سبحان و آسایش و آرامش بیشتر بیماران عزیز را در این مسیر داشته باشیم.

 دکتر حمیدرضا ادراکی

  مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران

     12 may 2018

در دومین کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، پرونده چهار بیمار مشکوک به بیماری نادر بررسی و برای اقدامات تشخیصی به مراکز درمانی و کلینیک های ژنتیک ارجاع داده شد.

به گزارش سایت یوروردیز تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (RDI)،که  اتحادیه ای جهانی برای بیماران نادر تمام ملیت ها می باشد؛ طی تفاهم نامه ای از اتحادیه بیماری های نادر اروپا جدا شد.

به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صداوسیما از نیویورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئریزیوس، مدیر کل سازمان بهداشت جهانی با صدور بیانیه ای بر تقویت روابط و همکاری ها با بنیاد بیماری های نادر ایران تاکید کرد.