مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران: همایش امسال با شعار ” مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر” سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود.

حتما همه ما در اطرافمان با آنها برخورد داشته ایم، افرادی که به خاطر جثه های کوتاه و ریز نقشی شان  توجه زیادی را به خود جلب می کنند.  سعیده و فاطمه جزء انجمن کوتاه قامتان ایران هستند. سعیده 22 سال سن دارد که با  مردی کوتاه قامت ازدواج کرده و همین روزها به خانه بختش می رود. فاطمه هم 34 ساله است و در یک شرکت پیام رسانی کار می کند.

بنیاد بیماری های نادر ایران در راستای اهداف خود برای  شناسایی بیماران نادر، بسته غربالگری ویژه جامعه معلولین ایران ارائه می کند. 

نمایشگاه عکس صلح، کودک و جام جهانی، به نفع کودکان مبتلا به بیماری های نادر  روز جمعه، 6 بهمن با حضور هنرمندان، مسئولین کشوری و ورزشکاران، در گالری گویا افتتاح شد.

در آستانه نهمین سالروز گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر، سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی شادروان دکتر علی داودیان امروز جمعه، 6 بهمن در مسابقات دو ماراتن دبی شرکت می کند.

 گیتا موللی دانشیار دانشگاه علوم بهزیستی گفت: سالانه ۴ تا ۵ هزار کودک کم شنوا در کشور متولد می‌شوند و مهمترین عامل بروز کم شنوایی در کشور ازدواج فامیلی است. 

بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری جمعی از هنرمندان و ورزشکاران در نظر دارد نمایشگاه عکسی با هدف آموزش صلح و دوستی کودکان در جام جهانی برگزار کند.

جمعی از اعضای انجمن آلوپسی به بهانه چهارمین سالروز تاسیس این انجمن، روز جمعه 22 دی ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران گرد هم آمدند تا در مورد اهداف این انجمن برای برداشتن موانع و مشکلات گفتگو کنند. 

اخلاق پزشکی شامل موارد متعددی می شود که گاهی در روند تشخیص و درمان بیماران از سوی کادر درمانی نادیده گرفته یا با غفلت مواجه می شود؛ مساله ای که می تواند به بیماران ازجمله بیماران نادر آسیب های جسمانی و گاه لطمات روانی شدیدی وارد کند.