در زمان تحویل سال نو امسال جای خالی عزیزی در قلبمان خالیست که صدای دلنشین تبریکش را هنوز در یادم هست.آرزوهای نیمه تمامش در ذهنم بجا مانده و شوق و امید عمق نگاهش به دوردستها جلوی دیدگانم نقش بسته است و من امسال با دیدن ماهی های قرمز تنگ بلورین سفره هفت سین به یاد شادروان دکتر علی داودیان ،بهترین آرزوها را برای یکایک همکاران عزیزم در بنیاد بیماریهای نادر ایران داشته و امیدوارم که در سال جدید و با نسیم باد بهاری شاهد تحولی همراه نوشدن در مسیر خدمت به ببماران نادر و خانواده آنان داشته باشیم. خدایا به همکارانم توانی افزون و اشتیاقی مضاعف با تنی تندرست عطا فرما که بتوانیم در کنار یکدیگر،آرزوهای آن مرد بزرگ و مهربان را محقق ساخته و توفیق ارتقائ درجات رفیع بنیاد در همه ابعاد را داشته باشیم.

دکتر حمیدرضا ادراکی

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران

همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهره‌های ویژه‌ای به عنوان سفیران بنیاد  انتخاب شدند. 

مرکز روانشناسی برای مشاوره به بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیریت استاد برجسته روانشناسی دکتر غلامعلی افروز روز 5 اسفند ماه افتتاح شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران: همایش امسال با شعار ” مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر” سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود.

حتما همه ما در اطرافمان با آنها برخورد داشته ایم، افرادی که به خاطر جثه های کوتاه و ریز نقشی شان  توجه زیادی را به خود جلب می کنند.  سعیده و فاطمه جزء انجمن کوتاه قامتان ایران هستند. سعیده 22 سال سن دارد که با  مردی کوتاه قامت ازدواج کرده و همین روزها به خانه بختش می رود. فاطمه هم 34 ساله است و در یک شرکت پیام رسانی کار می کند.

بنیاد بیماری های نادر ایران در راستای اهداف خود برای  شناسایی بیماران نادر، بسته غربالگری ویژه جامعه معلولین ایران ارائه می کند. 

نمایشگاه عکس صلح، کودک و جام جهانی، به نفع کودکان مبتلا به بیماری های نادر  روز جمعه، 6 بهمن با حضور هنرمندان، مسئولین کشوری و ورزشکاران، در گالری گویا افتتاح شد.

در آستانه نهمین سالروز گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر، سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی شادروان دکتر علی داودیان امروز جمعه، 6 بهمن در مسابقات دو ماراتن دبی شرکت می کند.