اخلاق پزشکی شامل موارد متعددی می شود که گاهی در روند تشخیص و درمان بیماران از سوی کادر درمانی نادیده گرفته یا با غفلت مواجه می شود؛ مساله ای که می تواند به بیماران ازجمله بیماران نادر آسیب های جسمانی و گاه لطمات روانی شدیدی وارد کند.

جمعی از اساتید و دانشجویان دانشکده پرستاری دانشگاه علوم پزشکی تهران با حضور در کلینیک تخصصی نادر آمادگی خود را برای همکاری در زمینه  برگزاری کارگاههای علمی، سمپوزیوم های بیماری های نادر، تحقیق و پایان نامه ها با موضوع بیماری های نادر و همچنین ایجاد دوره های کارورزی برای دانشجویان ارشد در کلینیک نادر اعلام کردند.

بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران،  سمپوزیوم بیماری های نادر  متابولیک و ژنتیک را  در تاریخ چهارشنبه 29 آذرماه در مجموعه همایشهای امام خمینی ، سالن عقیق برگزار خواهد کرد. 

مراسم چهلمین روز درگذشت دکتر علی داودیان، بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران امروز 14 آذر ماه در مسجد الرضای تهران برگزار شد.

گفتنی است که قبل از مراسم چهلم، طبق آراء هیئت امنا و هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران و خانواده دکتر داودیان، دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی و دانشگاه بنیاد، به عنوان مدیر عامل جدید، و یاسر داودیان فرزند ارشد زنده یاد داودیان به عنوان رئیس هیئت مدیره انتخاب شدند.

مراسم دیگری نیز در روستای بهنمیر، زادگاه دکتر داودیان روز جمعه 17 آذر ماه در حسینیه بالا محله به صرف نهار از ساعت 10 الی 13 برگزار خواهد شد.

پیکر مطهر دکتر علی داودیان در زادگاهش بهنمیر و در کنار پدر بزرگوارشان آرمیده است.

در آستانه چهلمین روز درگذشت دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، امروز دوشنبه 13 آذر ماه  دکتر حمیدرضا ادراکی به اتفاق آراء هیئت مدیره و هیئت امنا، به عنوان مدیرعامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران انتخاب شد.

دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضو برجسته هیت علمی دانشگاه شهید بهشتی به عنوان مدیرعامل و یاسر داودیان به عنوان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران انتخاب شدند.

بنیاد بیماری های نادر ایران با مشارکت شعبه دفتر بنیاد در کرمانشاه به ریاست دکتر حمید آریایی تبار، “متخصص چشم” روز دوشنبه،6 آذر در مناطق زلزله زده کرمانشاه به ویزیت و معاینه بیماران آسیب دیده در زلزله اخیر پرداختند. 

خانواده بیماران مبتلا به بیماری mps که دیروز 20 آبان به دلیل تاخیر در دسترسی دارو به فرزندانشان در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، پس از مذاکره  قائم مقام اداره کل دارو  با شرکتهای دارویی، هماهنگی لازم برای توزیع دارو  با 18 درصد افزایش قیمت صورت گرفت.

همکاران محترم بنیاد

خبری غم انگیز در مورد دکتر داوودیان! روحش شاد. او مردی بود که خود را به مسئله مهم بیماران مبتلا به بیماری های نادر در ایران اختصاص داده بود. فقدان حضور مدیر عامل بنیاد بیماری های نادرایران غیر قابل جبران است، اما مطمئن هستم که شما تمام سعی خود را برای آینده بنیاد بیماری های نادرانجام خواهید داد. به این ترتیب، می خواهم تأکید کنم که من هم تمام سعی خود را می کنم تا برای بنیاد شما مفید باشم. اگر کاری هست که برای سازمان شما امروز یا در آینده می توانم انجام دهم، به من اطلاع دهید. من خوشحال خواهم شد در این راه به شما کمک کنم.

دکتر حسن وحید نژاد

محقق ژنتیک، همکار بنیاد بیماری های نادر ایران

از فیلادلفیا، دانشگاه توماس جفرسون

بالاخره  یکی از آرزوهای دیرینه مرحوم دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران برای رفاه حال بیماران ایرانی و خانواده های آنان برآورده شد.  آقای دنیس کاستلو مدیر فنی و آی تی یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماریان نادر اروپا) به منظور تهیه مقدمات راه اندازی برنامه ریرکانکت و آموزش کارشناسان فنی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 13 آبان 96 به تهران سفر کرد.