دست مادرش را رها کرده و از سر کنجکاوی به همه اتاقهای بنیاد سرک می کشد. پسری ریز نقش با چهر ه ای سبزه که معلوم است اهل شهر های جنوبی است. اسمش امیرحسین است پسری پنج ساله که به خاطر بیماری همراه مادرش از بندرعباس آمده است. مادرش می گوید از شش ماهگی استخوانهای امیرحسین به شکل نا متعارف رشد می کرد و کم کم مشکلات تنفسی پیدا کرد. چند بار به پزشکان بندرعباس مراجعه کردیم اما بیماریش را تشخیص نمی دادند تا اینکه مجبور شدیم امیرحسین را به کرمان ببریم. در آنجا تشخیص دادند امیرحسین به بیماری mpsمبتلا است . آزمایشهای بعدی را به تهران فرستادیم که گفتند mps تیپ 6 است. حالا هر هفته باید آنزیم نگلوزیم تزریق کند که هزینه آزاد آن حدود 5 میلیون است اما بعضی اوقات برای ما رایگان و مواقعی هم حدود 400 تا 600 هزارتومان پول می گیرند. تلفن مادر زنگ می خورد؛ خانواده اش از شهرستان تماس گرفته اند. امیرحسین فورا گوشی را از دست مادرش میگیرد و با لهجه زیبای جنوبی شروع می کند به حال و احوال کردن. مادرش که خانمی جوان است صحبتهایش را ادامه می دهد. می گوید همسرم شغل آزاد دارد و به خاطر دوندگی و پیگیری های بیماری امیرحسین بیشتر مواقع مجبور است کارش را رها کند. بعد از آزمایش های مکرر خوشبختانه پزشکان بیمارستان شریعتی گفته اند می توانند از خون پدربزرگش برای پیوند مغز و استخوان استفاده کنند. هزینه این جراحی حدودا 40 میلیون تومان است که خیرین و هیئت امنا آن را تقبل کرده اند؛ اما ماجرا به اینجا ختم نمی شود زیرا امیر حسین بعد از عمل تا دو سال نیاز به مراقبت ویژه دارد و اصلا نباید مریض شود طوریکه حتی نباید به مدرسه برود و یا با افراد دیگر در تماس باشد و مرتب تحت نظر پزشکان قرار گیرد . به همین دلیل باید مدت یکسال در تهران ساکن شود. حالا مادر این کودک بعد از پرسجو به بنیاد بیماری های نادر ایران مراجعه کرده است. هزینه درمان و مراقبتهای بعد از آن برای خانواده های این بیماران بسیار زیاد است. امیرحسینها و عمادهای زیادی در جای جای کشورمان هستند که به دستگیری حامیان و خیرین نیازمندند. آمار ثبت شده از این بیماران در انجمن mps حدود 400 نفر است اما پیش بینی می شود تعدادشان بیشتر باشد که به دلیل نا آگاهی و عدم شناخت این بیماری در نقاط مختلف کشور آمار دقیق آنان دسترس نیست. برای اطلاعات بیشتر از این بیماری می توانید به قسمت انجمن ها در سایت صدای بیماران نادر ایران مراجعه  کنید.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» پس از مراجعات مکرر دکتر علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران به کشورهای سوئد، سویس و لیختن اشتاین سرانجام  انجمن بیماران نادر ایران  در تاریخ 27 جون 2017  در شهر فادوتز پایتخت  کشور لیختن اشتاین به ثبت رسید. به گفته داودیان اولین اقدام اجرایی این انجمن افتتاح حساب در این کشور برای حمایت از بیماران می باشد که  در راستای تعالی سه محورزیر بنا نهاده شده است:

• تسهیل حمایت های مالی وغیر مالی و دارویی تمامی حامیان مقیم در اروپا
• تعاملات بیشتر و کاربردی تر با دیگر نهادهای اروپایی
•  شناساندن بنیاد و وظائف بنیاد بیماریهای نادر به تمامی اشخاص حقیقی و حقوقی و شرکتها و نهادها در اروپا و شرکت در همایشها و تشکل های بومی

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن اشاره به اهداف ذکر شده  افزود: مسئولیت کارهای اجرایی  این انجمن  در لیختن اشتاین به خانم مهسا باقری داده شده است  که فعالیت رسمی خود را از سبتامبر 2017 آغاز خواهد کرد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» در جلسه روز یکشنبه، یازدهم تیرماه که با حضور انجمن های بیماری های نادر، بنیاد بیماری های نادر ایران و مسئولین حوزه سلامت و سازمانهای مردم نهاد تشکیل شد؛ در حضور دکتر محمدهادی ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت و  دکتر مصطفی جمالی مدیرکل سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت، آقای داوود  امینی مدیر پیشین سازمانهای مردم نهاد کشور به عنوان نماینده  وزارت بهداشت و آقای دکتر علی داودیان به عنوان نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران در حوزه بیماران نادر انتخاب شدند.     دکتر داوود امینی با اشاره به مشکلات بیماران نادر گفت: براساس  مصوبات این جلسه برنامه شبکه بیماران نادر ایران ایجاد و سند ملی بیماری های نادر تدوین خواهد شد. امینی در ادامه افزود: طی این برنامه باید 58 انجمن بیماری های نادر ثبت شود. همچنین در تدوین سند ملی بیماری های نادر مسائلی چون آموزش، پژوهش، بیمه،  اقدامات پیشگیرانه و دارویی و درمانی بیماران مطرح خواهد شد.   نماینده منتخب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حوزه بیماران نادر، همچنین در مورد ایجاد شبکه بیماران نادر گفت: این شبکه پس از ثبت انجمن ها با انتخاب نمایندگان از میان مدیران و اعضای آنها یک فدراسیون به عنوان بازوی اجرایی و چتر حمایتی برای بیماران نادر تشکیل می دهد

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر «صبنا»  دکتر ایازی  قائم مقام وزیر بهداشت در امور اجتماعی،  در نشست بررسی مشکلات انجمن‌ها و تشکل‌های غیردولتی مرتبط با بیماری‌های نادرگفت: دوستان بیماری‌های نادر بررسی کنند که چگونه می توان شبکه تشکل‌های این حوزه را شکل داد. ایازی در ادامه افزود: پیش از این در سال گذشته، شبکه خیریه‌ها و تشکل‌های حوزه سرطان تشکیل شد و برای حوزه‌های دیگر نیز اقدام مشابه صورت گرفت. وی  با اشاره به تجربیات مفیدی  که در حوزه سرطان   ایجاد شده است  تصریح کرد: باید در حوزه بیماری‌های نادر، کاری بنیادین انجام شود. ایازی  در پایان تاکید کرد:  باید هماهنگ شود که نشست بعد با حضور نمایندگان ۶۰ تشکل و بیماری نادر ایران تشکیل شود. هم‌چنین روند ثبت و تشکیل انجمن‌های مورد نیاز نیز انجام و تسریع شود تا هر چه سریع‌تر شبکه تشکل‌های این حوزه را صورت دهیم. در این نشست‌ها نیز از معاونان گوناگون غذا و دارو، بهداشت، درمان، پژوهشی و … نیز برای حضور در نشست دعوت خواهیم کرد. در این نشست انجمن های: موسسه حمایت از بیماران چشمی RP، موسسه حمایت از مجذومین (محام)، انجمن حمایت از بیماران لوپوس، انجمن رماتیسم ستون فقرات ایران (AS)، انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری (PKU)، بنیاد بیماری‌های نادر ایران، انجمن سیستینوزیس ایران، انجمن آلوپس ایران، انجمن نوروفیبروماتوز ایران، انجمن ایکتیوز ، انجمن NBIA، انجمن بیماران گوشه حضور داشتند. همچنین امیرمحمد سبحانی بیمار نادر ام پی اس در این نشست در حضور مسئولین گفت:  من انسان هستم و حق زندگی کردن دارم. برای ادامه زندگی نیاز به آنزیم دارم. ایازی تحت تاثیر درد دلهای  این بیمار  دستور تهیه کلیپ از سخنان امیرمحمد سبحانی برای ارایه به وزیر بهداشت و دیگر مسوولان و نشر در جامعه و شبکه‌های اجتماعی برای پی‌گیری وضعیت بیماران MPS و معرفی آن را دادند.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر«صبنا» در این نشست که با حضور مدیران انجمنها در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد، سیزده انجمن حضور یافتند که به مطرح کردن مشکلات انجمن هایشان پرداختند. در ابتدا آقای دکتر نوروزی عضو هیئت  مدیره  انجمن «RP»  به بیان مشکلات بیماران پرداخت. نوروزی  در تعریف این بیماری ها گفت: RP  بیماری ژنتیکی نادر  است که  طیف های مختلف دارد  و معمولا در ابتدای کودکی با کم بینایی شروع می شود و بعد از 12 سالگی منجر به نابینایی کامل می شود. این بیماران از نظر ظاهری مشکلی ندارند به همین خاطر خود بیماران و اطرافیانشان نمی خواهند این بیماری را بپذیرند و در مواردی به خاطر نگاه خیره به افراد، در جامعه سو تفاهم ایجاد می شود.   مدیر انجمن بیماری RP  در ادامه افزود: پیش بینی می شود حدود هفت تا ده هزار بیمار RP در کل کشور داشته باشیم. وی در پایان خواسته های انجمن را به این شرح عنوان کرد: -اختصاص دادن ساختمان و فضایی به انجمن ها در وزارت بهداشت با هداف تسهیل اقدامات اجرایی برای بیماران -برطرف کردن هزینه درمان و ایجاد شرایط برای پیشگیری از این بیماری ها  و بحث بیمه و هزینه های درمان – این بیماری درمان قطعی ندارد اما با تشخیص زود هنگام می شود ژن های آنها جایگزین شوند و درمان شوند. آگاهی سازی و هزینه درمان مهمترین خواسته ما از مسئولین است کاوه خادم حسین مدیر انجمن اکتیوز در مورد این بیماری گفت: اکتیوز یک ژن غالب تغییر یافته است باعث خشکی شدید پوست می شود و کشیدگی لایه های خشک پوست باعث ترک ترک شدن پوست می شود.   خادم حسین در مورد برنامه ها و مشکلات بیماران اکتیوز گفت: برنامه اصلی انجمن ما آگاهی سازی است؛ چون مشکلات بصری بیماران باعث قضاوتهای مختلف از سوی جامعه و ارائه راهکارهای ناآگاهانه از سوی افراد می شود که بعضا باعث تشدید و یا بار شدن هزینه اضافی بر روی دوش بیمار می شود. -برخی از داروهای بیماران آرایشی محسوب می شود در حالیکه برای بیماران اکتیوز جنبه درمانی دارد. – شرایط شغلی و ایجاد فرصت های شغلی برای این بیماران بدون هراس از عدم پذیرش در جامعه از مهمترین مسائل بیماران است. – انجمن اکتیوز 400 عضو دارد اما تخمین زده می شود حدود 5000 بیمار در کل کشور داشته باشیم – شرایط اجتماعی و روانی بیماران در هیچ نهادی تحت حمایت و پوشش قرار نمی گیرد. عدم پذیرش در جامعه به خاطر شرایط ظاهری باعث افسردگی و مشکلات روانی در بیماران آلوپسی می شود خانم حسینزاده مدیر انجمن آلوپسی در این نشست ضمن اشاره به مشکلات بیماران در برخود با افراد جامعه به گفت:  آلوپسی یک بیماری نقص ایمنی بدن است که باعث ریزش کامل موهای بدن می شود و این مشکل فقط به شکل ظاهری بروز کرده و در کیفیت زندگی جسمانی تاثیری ندارد. حسینزاده  مشکلات و خواسته های بیماران آلوپسی را بدین شرح عنوان کرد: -اطلاع رسانی و آگاه سازی در سطح جامعه بسیار کم است به طوریکه برخی فکر می کنند بیماری ما سرطان است و به خاطر دوره های شیمی درمانی دچار ریزش مو شده ایم – عدم پذیرش اجتماعی باعث افسردگی و عزلت نشینی در بیماران ما می شود – نهادهای مسئول در زمینه آگاه سازی در جامعه ما را یاری کنند – داروهای بیماران  پرهزینه است و آرایشی محسوب می شود و هیچ بیمه ای آن را تحت پوشش قرار نمی دهد. – برخی داروها در خارج کشور وجود دارد که برای بیماران آلوپسی بسیارموثرند و باید شرایطی فراهم شود که این داروها تاییدیه بگیرند و وارد  کشور شوند. نوربخش: ما  در حال تاسیس دانشکده هایی هستیم که رشته های ژنتیک برای کمک به بیماران نادر در آن تدریس شود مرتضی نور بخش مدیر انجمن NBIA در تعریف این بیماری گفت: NBIA بیماری نادری است که با رسوب آهن در مغز به‌مرور باعث درگیری عضلات و مشکلات حرکتی در بیماران می‌شود. وی ضمن تشکر از دکتر داودیان به خاطر زحماتی که برای تهیه داروی بیماران  متقبل می شوند افزود: درخواست ما از مسئولین حوزه سلامت فراهم کردن امکانات بیمه‌ای، ایاب ذهاب بیماران حرکتی و ایجاد مکان‌هایی در پارک‌ها و فضاهای سبز برای این بیماران است. نوربخش افزود: من به عنوان رئیس دانشگاه البرز با همکاری و پیگیری های دکتر داودیان در صدد ایجاد دانشکده ای هستیم که در آن به رشته های ژنتیکی تدریس شود و انجمن‌ها بتوانند مقالات علمی و پژوهشی خود را در آنجا تدوین و چاپ کنند. رئیس دانشگاه البرز در پایان اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سطح بین‌الملل را قابل‌تحسین دانست و افزود: دکتر داودیان با برقراری ارتباط با نهادهای بین‌المللی و انعکاس آن در داخل باعث توجه بیشتر مسئولین به این بیماران شده است. مسرور: بیماری لوپوس به دلیل تشابه با بیماری‌های دیگر خیلی دیر تشخیص داده می‌شود آقای مسرور مدیر انجمن لوپوس در تعریف بیماری گفت: لوپوس یک بیماری روماتیسم سیستمی است که باعث اختلال در ایمنی بدن می شود. متاسفانه به دلیل تشابه این بیماری با بیماری های دیگر دیر تشخیص داده می شود. مشکلات و درخواستهای انجمن:

• بیماری های نادر به دلیل هزینه بالای دارو ودرمان هزینه زیادی را بر روی دوش جامعه می گذارند که با پیشگیری از بروز بیماری می توان این هزینه ها را کم کرد.
• بیماران تحت پوشش بیمه خاصی نیستند و به همین دلیل خانواده های بی بضاعت در هزینه درمان خود با مشکل مواجه هستند

  دکتر جویباری: اولین خواسته ما ثبت انجمن نوروفیبروماتوز است خانم دکتر جویباری مدیر انجمن نوروفیبروماتوز در مورد طیف های این بیماری گفت: نروفیبروماتوز سه نوع دارد که نوع اول و دوم شناخته شده ترند.  نوع 1 از هر سه هزار نفر یک نفر مبتلا دارد و نوع دوم از هر 20 هزار نفر یک نفر. این بیماری به صورت وراثتی و یا در اثر جهش ژنتیکی به وجود می آید. و با رشد غیر سلولی تومورهای متعددی بر روی بدن و یا حتی اعضای داخلی بدن ایجاد می شود. مشکلات و درخواستهای انجمن:

• این بیماران از حمایتهای بیمه ای برخوردار نیستند در هنگام برداشتن تومور فکر می‌کنند جراحی زیبایی است.
• به نظر می‌رسد بیشترین درگیر در استان‌های خراسان و اصفهان وجود دارد و با برقراری ارتباط با دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز این استان‌ها می‌توان به رفع مشکلات آنان کمک کرد.
• مشاوره روان‌پزشکی و روانشناسی برای این بیماران ضروری است.
• آزمایشات ژنتیکی هزینه بالایی دارند و این بیماران حق باروری دارند اما برای اطمینان از انتقال نیافتن این ژن باید هزینه زیادی بپردازند.

فتاحی دبیر انجمن AS: اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مسیر کمک به بیماران و انجمن‌ها بسیار امیدوارکننده است فتاحی دبیر انجمن AS ضمن اشاره به مشکلات مشترک تمام انجمن‌های بیماری‌های نادر گفت:  انجمن AS در سال 1369  شروع به کار کرد و در سال 1372 موفق به ثبت آن در وزارت بهداشت شدم که یکی از قدیمی‌ترین انجمن‌های بیماری‌ها است. وی در ادامه افزود: اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ایران در وصل کردن ما به وزارت بهداشت و مسئولین حوزه سلامت امیدوارکننده است. اگر وزارت بهداشت در مورد این بیماری‌ها اطلاع‌رسانی و آگاهی سازی کند سایر ارگانهای دولتی نیز این بیماران را می‌شناسند برای رفع مشکلات آن‌ها اقدامات لازم را انجام می‌دهند. فتاحی در پایان بیماری AS را بیماری مظلوم و مرموز توصیف کرد که اکثر پزشکان دیر آن را تشخیص می‌دهند.   مدیر انجمن نقص ایمنی آقای قادری در این نشست در تعریف بیماری گفت: بیماران نقص ایمنی گلبول سفید ندارند و به همین دلیل در برابر هر مریضی و ویروسی بدن ضعیف عمل می‌کند و دچار بیماری می‌شوند. این بیماری سایر اعضای بدن را نیز درگیر می‌کند. مشکلات و درخواست‌های انجمن: – در این بیماران امید به زندگی بسیار پایین است چون مجبورند ایزوله باشند و بدنشان زود در برابر شرایط محیطی واکنش نشان می‌دهد. – متأسفانه در بیمارستان‌ها فضای خاصی برای بیماران وجود ندارد و با بقیه بیماران ویزیت و بستری می‌شوند که باعث مشکلات عدیده‌ای در این بیماران می‌شود. – بیمه بیماران و مشکلاتی که بیماران شهرستانی برای تهیه دارو و هزینه آن دارند.   آقای بغدادآبادی مدیر انجمن سیستینوزیس در تعریف بیماری گفت: این بیماری روی کلیه چشم و استخوان تأثیر می‌گذارد و در اکثر مواقع بعد از 12 تا 15 سال که کراتین بدن بیمار به بالای 3 برسد باید پیوند کلیه انجام دهد. خواسته‌ها و مشکلات انجمن:

• تسهیلاتی برای بیمارانی که نیاز به پیوند کلیه دارند در نظر گرفته شود
• داروهای مصرفی بیماران به‌صورت روزانه مصرف می‌شود و هزینه بالایی دارد.
• تعداد بیماران در کل کشور 660 نفر تخمین زده شده‌اند که فقط 168 نفر آن‌ها شناسایی و عضو انجمن شده‌اند.

آقایی حاتمی مدیر انجمن گوشه در مورد بیماری نادر گوشه گفت: گوشه یک بیماری متابولیک است که در اثر نبود و یا تشکیل ناقص یک آنزیم در بدن ایجاد می‌شود و باعث ایجاد رسوبات در بدن می‌شود. داروهایی که استفاده می‌شود متأسفانه نمی‌تواند داخل سلول‌های ریز مغزی برود و مواد زائد را تخلیه کند و باعث ایجاد مشکلات عصبی در بیمار می‌شود؛ طحال و کبد بزرگ می‌شوند، افت پلاکت، انحراف چشم و مشکلات عصبی پیدا می‌کنند. این بیماری سه نوع دارد نوع اول با زدن آنزیم مشکل خاصی ندارد. نوع دوم عموماً دوسالگی فوت می‌کنند. نوع سوم مشکلات عصبی و انحراف چشم  پیدا می‌کنند. مشکلات و درخواست‌های انجمن:

• داروی جدیدی وارد کشور شده که به دلیل اینکه مطالعات بالینی به‌طور کامل بر روی آن انجام‌نشده پزشکان نسخه نمی‌کنند.
• هزینه این داروها بسیار بالا است که در تهیه آن‌ها در توان اکثر بیماران نیست.
• متأسفانه شیوه دسترسی به این داروها در سازمان غذا و دارو با مشکلات و رویه های پیچیده همراه است که پیگیری  مکرر برای دست یافتن به آن‌ها امنیت شغلی را در ما به خطر می‌اندازد.
• جای مجزایی در بیمارستان برای این بیماران وجود ندارد که به خاطر شرایط خاصشان از سایر بیماران جدا باشند.
• در درمان این بیماران باید یک تیم پزشکی همراهی کنند چون تمام سیستم بدنشان درگیر بیماری می‌شود.

مدیر انجمن MPS خانم نوری در مورد این بیماری گفت: کمبود یک آنزیم در بدن باعث درگیر سیستم بدنی بیمار می‌شود و شکم، کبد و طحال بیمار بزرگ می‌شود و قلب ، ریه و چشم بیمار نیز کم‌کم درگیر می‌شود. عمر این بیماران حدوداً 12 و نهایتاً18 سال است  و رشد قدی خیلی کم است. انجمن MPS  نیز مانند سایر انجمن‌ها با مشکل هزینه دارو ودرمان، شرایط خاص نگهداری آنزیم، تزریق آن و خدمات بیمه‌ای مواجه است که امیدواریم در دیدار با مسئولان دولتی این مشکلات تسهیل شوند. آقای معصومی مدیر انجمن فنیل کتونوریا (پی.ک.یو) در تعریف بیماری گفت: کودکان مبتلا به پی کی یو, به علت نقص یا فقدان آنزیمی قادر نیستند قسمتی از پروتئین را که فنیل آلانین نام دارد و از آمینواسیدها هست و تقریباً در تمامی غذاها کم‌وبیش وجود دارد هضم و تجزیه کنند. بدون درمان این عارضه, فنیل آلانین در خون و سایر بافتها ی بدن انباشته‌شده و حجم آن زیاد می‌شود و باعث صدمات مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی می‌شود. مشکلات و درخواست‌های انجمن:

• این بیماران دو نیاز دارند یکی پروتئینی که باید به بدنشان برسد و دیگری غذای رژیمی که باید مصرف کنند.
• در گام اول باید همه انجمن‌ها مشکلات بیماران را مکتوب کنند تا در یک افق 5 تا ده‌ساله بتوانند به اهداف خود برسند.
• بنیاد و انجمن‌ها باید بتوانند با ایجاد صندوق تأمین و درمان آتیه بیماران نادر خلأهای درمانی بیماران را پرکنند.
• باید در زمینه فعالیت‌های اجتماعی دولت را مجاب کنیم امکانات آموزش بیماران در منزل را ایجاد کند.
• کارگروه‌های حقوقی ایجاد کنیم تا خلأهای قانونی را پر کنند.

  خانم قهرمانی مدیر انجمن کنسر ضمن تشکر از اقدامات دکتر داودیان گفت: حدود بیست سال است که باهدف پیشگیری از بروز بیماری سرطان و با شعار ” تشخیص به‌موقع بهترین راه مبارزه با سرطان است” این انجمن را تشکیل داده‌ایم مشکلات و درخواست‌های انجمن:

• هزینه آزمایشات که تحت پوشش بیمه نیستند.
• عدم دسترسی به امکانات تشخیصی و درمانی در روستاها
• نیاز به دستگاه سونوگرافی و ماموگرافی برای تشخیص زودهنگام
• ابزارهای درمانی در بیمارستان‌های خاصی متمرکز هستند که شهرستان‌ها به آن‌ها دسترسی ندارند و هزینه رفت‌وآمدشان بسیار بالاست.
• اگر در مازندران به تجهیزات خاص مجهز شود پنج استان مجاور و حتی کشورهای هم‌جوار را می‌تواند تحت پوشش قرار دهد.

  در پایان این جلسه دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ضمن اولویت‌بندی مشکلات انجمن‌ها گفت: یکی از مهم‌ترین مشکلات برخی از انجمن‌ها نبود جا و مکان ثابت برای انجام فعالیت‌های آن‌ها است که ما تصمیم داریم تا ماه آینده ساختمان بنیاد بیماری‌های نادر واقع در میدان ولیعصر را برای آن‌ها آماده کنیم. داودیان در ادامه گفت: در این مکان تمام امکانات برای انجام کارهای اداری انجمن‌ها فراهم خواهد بود و به هرکدام از انجمن‌ها تا سقف یک‌میلیون تومان برای هزینه‌های جاری آن‌ها به‌صورت ماهانه تعلق خواهد گرفت. همچنین مشکل بعدی انجمن‌ها مربوط به ثبت آن‌ها در وزارت بهداشت است که متأسفانه با تأخیر مواجه شده است.  ما به‌طور مستمر این مشکلات را پیگیری کنیم. وی افزود: ثبت یک سازمان مردم‌نهاد که باهدف خیرخواهانه  پیگیری می‌شود نباید تا این حد طولانی شود. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین تأکید کرد: یک کمیته یا کارگروه  برای بیماری‌های نادر باید در وزارت بهداشت تأسیس شود چراکه با تشکیل این کمیته سایر مسیرها برای تسهیل مشکلات انجمن‌ها ایجاد خواهد شد. تصاویر مربوط به این نشست را می توانید در اینجا مشاهده کنید.

اطلاعیه به استحضار می رساند، پس از چند ماه بررسی پیرامون طرح تاسیس باشگاه سلامت و تندرستی با همکاری پایگاه چندرسانه ای “طبیب من” با اهداف چندگانه موثر در حوزه سلامت، با راهنمائی ها و حمایتهای جناب آقای دکتر داودیان موفق به کسب مجوز و راه اندازی این باشگاه در مجتمع فرهنگی ورزشی توچال در مساحتی به وسعت 400 متر شده ایم. راه اندازی این مجموعه در 2 فاز صورت می پذیرد که افتتاحیه فاز اول روز سه شنبه ششم تیرماه به مناسبت عید سعید فطر، ساعت 19 با حضور هنرمندان و اصحاب رسانه برگزار می گردد.لذا از کلیه همکاران و همراهان دعوت می شود در صورت تمایل در این مراسم حضور به هم رسانند. همچنین آمادگی خود را برای دریافت هرگونه پیشنهاد و طرح اعلام می نماییم. این باشگاه تا پایان تابستان سال آینده فعال است. اهداف چندگانه این باشگاه: ویزیت های عمومی و تخصصی رایگان، مشاوره های روانشناسی،تغذیه، لایف استایل و معرفی بیماریهای نادر، همچنین برگزاری work shop های چندمنظوره، نشستهای خبری در همین راستا، برگزاری نمایشگاههایی از دستاوردهای بیماران نادر و … برای اطلاع بیشتر در مورد خدمات و برنامه های این طرح در روزهای آینده اینحا کلیک کنید.

به گزارش  پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر «صبنا» به نقل از  هلث سایت؛ مصرف عصاره کلم بروکلی، سبزی چلیپایی غنی از ویتامین، فیبر و اثرات فیتوکمیکال در مبارزه با بیماری‌ها، می‌تواند به افراد مبتلا به دیابت نوع 2 کمک کند.   حدود 450 میلیون نفر در سراسر جهان به دیابت نوع 2 مبتلا هستند؛ بیشتر از 15 درصد این بیماران نمی‌تواند درمان‌های متفورمین اولیه برای این بیماری را به دلیل خطرات آسیب به کلیه انجام دهند.   یافته‌ها نشان می‌دهد؛ کلم بروکلی، که سرشار از سولفورافان، یک ترکیب طبیعی موجود در سبزیجات چلیپایی است می‌تواند به روند درمان کمک کند.   در این مطالعه انجام شده بر روی موش‌ها، این ترکیب باعث کاهش تولید گلوکز(نوعی قند) توسط سلول‌های کبدی در موش مبتلا به دیابت می‌شود؛ البته در این مرحله از تحقیقات هنوز به هیچ کس توصیه نمی‌شود که عصاره سولفورافان موجود در بازار می‌تواند دیابت نوع 2 را درمان کند.   طبق اعلام تیم تحقیق، تحقیقات آزمایشگاهی نشان داده‌اند که ممکن است سولفورافان به کاهش التهاب در بدن کمک کند و احتمالا با سرطان و بیماری کبدچرب مقابله می‌کند.   در ابتدا تیم تحقیق با آزمایش این ماده بر روی موش‌های آزمایشگاهی دریافت سولفورافان تاحدودی موجب توقف تولید گلوکز در سلول‌های کبد شد.   در مرحله بعد، محققان سولفورافان را بر روی انسان‌ها آزمایش کردند؛ به نیمی از 97 شرکت کننده روزی یکبار پودر سولفورافان به مدت 12 هفته در کنار درمان دارویی روزانه شان داده شد؛ گروه دیگر پودر دارونما دریافت می‌کرد.   در پایان در بین گروه دریافت کننده ماده سولفورافان، افرادی که چاق بودند و کنترل ضعیفی بر قندخون شان داشتند، بهترین تاثیر را از این ماده گرفته بودند.   طبق نتایج این تحقیق، محققان خوردن روزانه تقریبا یک بشقاب کلم بروکلی را به افراد مبتلا به دیابت توصیه می‌کنند.

به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» حکیم زاده دلیل بازدید از این طرح را آشنایی با فعالیتها و اقدامات عام‌المنفعه بنیاد  اعلام کرد و افزود: خدمات رایگان به بیماران  در این ماه مبارک که جزء قشر ضعیف و آسیب‌پذیر جامعه هستند اقدام ارزشمندی ست که مرا وادار کرد از نزدیک از طرح نسخه های شفابخش رمضان بازدید کنم. حکیم زاده ضمن اشاره به تاکید کلام خداوند بر احسان و عمل صالح گفت: ایمان به خداوند باید در عمل صالح متجلی شود و بنیاد و پزشکانی که  با نیت بهبود شرایط بیماران و کمک به آنها پا به این عرصه گذاشته اند توانسته‌اند ترجمان ایمان خود را در اعمالشان نشان دهند. معاون وزیر آموزش‌وپرورش در مقطع ابتدایی  در رابطه با همکاری‌های آموزش‌وپرورش و بنیاد گفت: ما حدود هفت میلیون و چهارصد دانش‌آموز در مقطع ابتدایی داریم و به همراه خانواده های این دانش آموزان و معلمان که جمعیت قابل توجهی را تشکیل می دهند می توانیم در حوزه بیماری های نادر خصوصاً دانش آموزان را آگاه کنیم و خدماتی که بنیاد در حوزه سلامت ارائه می دهد با توجه به اینکه معلمان و دانش آموزان در محیط آموزشی باید سلامت کامل داشته باشند می تواند زمینه همکاری این دو نهاد را فراهم کند.

نماینده مردم بابلسر و فریدونکنار در مجلس شورای اسلامی که روز گذشته به همراه اعضای کمیسیون امنیت ملی مجلس شورای اسلامی در محل اجرای طرح نسخه های شفابخش رمضان حضور یافته بود به خبرنگار پایگاه خبری صدای بیماران نادر ایران(صبنا) گفت: حضور چشمگیر و استقبال ناباورانه مردم از این طرح موجب شد به اتفاق همکارانم در محل اجرای این طرح حضور یافته و از نزدیک شاهد  خدمت رسانی عوامل اجرایی آن به مردم باشیم. کناری با قدردانی از خدمات ارزنده بنیاد بیماری های نادر در خدمت رسانی به قشرهای مختلف مردم، فعالیت‍های این بنیاد را الگوی ارزنده‍ای برای دیگر نهادهای بهداشتی و درمانی دانست. وی اجرای طرح نسخه های شفابخش  رمضان را در دیگر استان های کشور ضروری دانست و تاکید کرد: اجرای این گونه طرح‍ها در اقصی نقاط کشور می تواند موجب بهره مندی محرومان از این خدمات شود. نماینده مردم بابلسر و فریدونکنار در مجلس شورای اسلامی حرکت بنیاد بیماری های نادر ایران را در اجرای طرح‍های عام المنفعه در ماه مبارک رمضان، بسیار ارزنده توصیف و تصریح کرد: تمام کسانی که در اجرای این طرح سهیم هستند، صادقانه دل در گرو خدمت بی ریا به قشرهای مختلف مردم دارند. کناری با اشاره به موفقیت آمیز بودن طرح نسخه های شفابخش رمضان از تلاش دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در طراحی و اجرای این طرح قدردانی کرد و افزود: عشق خدمت به مردم، رمز حرکت در این مسیر و تداوم خدمت رسانی به آنهاست. وی توسعه خدمت رسانی به مردم در حوزه بهداشت و درمان را موجب ارتقاء شاخص های سلامت و کاهش بیماری در کشور دانست.

همزمان با سومین روز از دومین مرحله اجرای طرح نسخه های شفابخش رمضان، خبرنگار رادیو سلامت مصاحبه ای با دکتر حمیدرضا ادراکی عضو هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران انجام داد که به صورت زنده از این رادیو پخش شد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران(صبنا)، در این مصاحبه دکتر ادارکی با تشریح اهداف و برنامه های این طرح گفت: دومین مرحله اجرای طرح نسخه های شفابخش رمضان همچون سال گذشته تا پایان ماه مبارک رمضان ادامه دارد. عضو هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران افزود: شهروندان تهرانی می توانند با مراجعه به غرفه های تعبیه شده در صحن مطهر امام زاده صالح(ع) واقع در میدان تجریش، از خدمات ویزیت و غربالگری بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان بهره مند شوند.