به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر«صبنا»  این بیمار در سن دوازده سالگی دچار تشنج  شده و پس از آن دست و پای چپش از کار می افتد.به گفته مادر معصومه، مراجعه به پزشکان بابل فایده ای نداشت و کم کم پای چپ معصومه به شکل نامتعارفی رشد می کرد تا اینکه خانه نشین شد و تحصیلاتش را در مقطع راهنمایی متوقف کرد.مادر معصومه گفت: ما نسبت به درمان معصومه نا امید شده بودیم تا اینکه  از طریق سایت صدای بیماران نادر ایران از وجود کلینیک تخصصی نادر مطلع شدیم و حالا امیدواریم بنیاد بیماری های نادر ایران بتواند ما را در درمان دخترم یاری کند. دکتر داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران پس از ملاقات این بیمار دستور داد کارهای تشخیصی، درمانی و اسکان این بیمار به سرعت انجام شود.دادودیان همچنین ضمن اشاره به جمعیت 600 نفری که تاکنون عضو انجمن نوروفیبروماتوز شده اند افزود: تعداد زیادی از این بیماران هنوز در شهرستانها و مناطق دور افتاده شناسایی نشده اند و ما در حال پیگیری  وشناسایی  این بیماران هستیم.داودیان در ادامه اظهار داشت: دفتر بنیاد بیماری های نادر ایران در استان گلستان تاسیس شده است و خانم دکتر جویباری مدیر انجمن نوروفیبروماتوز با همکاری دانشگاه علوم پزشکی این استان کارهای پژوهشی را بر روی این بیماران انجام می دهند.دکتر زهرا ریاضی مسئول فنی کلینیک نادر گفت: خانواده این بیمار باید زودتر مراجعه می کردند تا روند درمان بهتر و سریعتر صورت گیرد. اما پزشکان کلینیک نادر  برای درمان و بهبود کیفیت زندگی این بیمار تمام اقدامات لازم را انجام خواهند داد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» با تایید کمیسیون مشترک روانشناسی و مشاوره به بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی آقای دکتر یوسف شاهی، پروانه تاسیس این مرکز صادر شد.دکتر غلامعلی افروز  عضو هیئت علمی دانشگاه تهران که در زمینه خدمات روانشناسی و مشاوره با بنیاد بیماری های نادر ایران همکاری می کند تاسیس این مرکز را یکی از مهمترین و ضروری ترین اقدامات بنیاد عنوان کرد.وی افزود این مرکز از اول مهر ماه  در ساختمان جدید بنیاد بیماری های نادر ایران به طور رسمی فعالیت خود را آغاز می کند.دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی و شناخت افراد جامعه از بیماری های نادر و چگونگی بروز این بیماری ها، بیماران نادر در معرض آسیبهای اجتماعی فراوان هستند و بعضا دچار آسیبهای روحی و افسردگی می شوند.داودیان در ادامه اظهار داشت: خصیصه اصلی بیماری های نادر ژنتیکی بودن آنها است اما برخی افراد به دلیل عدم شناخت کافی فکر می کنند این بیماری ها مسری هستند و از مراوده با بیماران دوری می کنند.مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن تشکر از همراهی مسئولین حوزه سلامت گفت: امیدواریم با تاسیس این مرکز بتوانیم بیماران نادر را در برابر آسیبهای روانی و فشارهای اجتماعی مقاوم تر کنیم.

 به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا»  دکتر مهیار منصوری  با اشاره به اینکه انواع دخانیات انسان را در مسیر ابتلا به سرطان قرار می‌دهد و ترک آن بهترین کار برای جلوگیری از سرطان در این افراد است، گفت: خودداری از مصرف دخانیات خطر چندین نوع سرطان از جمله ریه، مری، حنجره، دهان، مثانه، کلیه‌ها، لوزالمعده، گردن رحم و سرطان خون (لوسمی میلویید حاد) را کاهش می‌دهد.وی عنوان کرد: در ایالات متحده آمریکا ۹۰ درصد تمام موارد سرطان ریه که علت عمده مرگ‌های ناشی از سرطان در مردان و زنان است، استعمال سیگار گزارش شده است. با هر بار استعمال سیگار، بیشتر از ۶۰ ماده سرطان‌زا وارد ریه‌ها می‌شود. علاوه بر آن “تار” (ماده قیر مانند) موجود در دود سیگار لایه قهوه‌ای رنگ چسبنده‌ای را بر روی پوشش داخل حباب‌های هوایی و مسیرهای عبور هوا می‌سازد که مقدار زیادی از این مواد سرطان‌زا را در خود نگه می‌دارد.این فوق تخصص خون و آنکولوژی با بیان اینکه فرو دادن دود سیگار یا جویدن و تف کردن توتون هیچ‌کدام سالم و بدون خطر نیستند، تصریح کرد: سیگاری‌ها در مقایسه با غیرسیگاری‌ها بیشتر دچار سرطان ریه و نیز سرطان حنجره، مری و دهان می‌شوند.منصوری با بیان اینکه جویدن توتون خطر ابتلا به سرطان‌های دهان، گونه‌ها و لثه را افزایش می‌دهد، افزود: حتی اگر خودتان سیگار نمی‌کشید، در معرض دود دیگران قرار نگیرید.وی با بیان اینکه  همه ساله ۳۰۰۰ غیر سیگاری در نتیجه قرار گرفتن در معرض دود از سرطان ریه جان می‌بازند و دود سیگار حاوی بیش از ۶۰ ماده سرطان‌زا شناخته شده، ادامه داد: البته نیکوتین پاسخ ایمنی بدن را در مقابل رشد سلول‌های سرطانی در بافت‌های آسیب دیده سرکوب می‌کند.منصوری گفت: دود قلیان نیز نه تنها همه مواد سرطانزای سیگار را دارد، بلکه دارای مقدار بیشتری گاز سمی مونوکسید کربن است. دود قلیان به دلیل گذر از آب، مرطوب است و در ریه‌ها و مخاط بدن رسوب کرده و بنابراین مصرف قلیان ۷ تا ۱۰ برابر سیگار مضر است.وی عنوان کرد: هر میزان از الکل نیز می‌تواند خطر ابتلا به سرطان را افزایش دهد.منصوری با اشاره به اینکه تحقیقات نشان داده که ۶ درصد (۲۱۸۲ مورد از ۶۶۲۰ مورد ابتلا) از کل سرطان‌های ایجاد شده در استرالیا در سال ۲۰۰۹ بر اثر استفاده از مشروبات الکلی بوده است، یادآورشد: مصرف الکل احتمال ابتلا به سرطان‌های دهان، گلو، حنجره، مری، کبد و لوزالمعده را به شدت افزایش می‌دهد.این فوق تخصص خون و آنکولوژی ادامه داد: برای تشخیص زود هنگام سرطان باید همواره خود را معاینه کنید. چنانچه سرطان زود تشخیص داده شود، احتمال درمان آن تا حد زیادی افزایش پیدا می‌کند.وی گفت: مهم‌ترین علایمی که باید مراقب آنها بوده  و با یافتن هرکدام از آنها به پزشک مراجعه کنید شامل وجود توده در هرجایی از بدن مانند پستان یا بیضه، تغییر در یک خال پوستی، زخمی که بهبود نمی‌یابد، سرفه یا گرفتگی صدا بطور مداوم، سوء هاضمه یا اختلال در بلع بطور مداوم، تهوع یا سرفه خون آلود، تغییر در عادات طبیعی روده مانند اسهال یا یبوست بطور دایم، وجود هرگونه خون در ادرار یا مدفوع و هر خونریزی غیرطبیعی واژینال و کاهش وزن غیرقابل توجیه و بی اشتهایی غیرقابل توجیه هستند.منصوری خاطر نشان کرد: داشتن هر یک از علایمی که در بالا ذکر شد به معنی وجود سرطان نیست بلکه ممکن است نشانه‌ای از وجود سرطان باشد. همچنین خانم‌ها از سن ۴۰ سالگی به بعد باید هرساله ماموگرافی انجام دهند.این فوق تخصص خون و آنکولوژی با بیان اینکه به تازگی محققان تحقیقاتی را در زمینه تأثیرات سبک زندگی در ایجاد سرطان آغاز کرده‌اند، افزود: استرس و فشارهای روحی موجب ترشح هورمون کورتیزول می‌شود و این هورمون نقش مهمی در سرکوب سیستم ایمنی بدن دارد.منصوری با اشاره به اینکه هورمون کورتیزول موجب تجزیه پروتئین‌ها از جمله پرفورین و اینترفرون‌ها می‌شود، مطرح کرد: استرس موجب مقاومت بیشتر سلول‌های سرطانی می‌شود.وی با بیان اینکه فعالیت بدنی و ورزش می‌تواند تا ۴۰ درصد از احتمال ابتلا به سرطان روده بزرگ بکاهد، گفت: همچنین ورزش موجب کاهش خطر ابتلا به سرطان پستان می‌شود و حداقل ۳۰ دقیقه ورزش در روز باعث کاهش خطر ابتلا به سرطان می‌شود.این فوق تخصص آنکولوژی و خون، چاقی را یکی از عوامل ابتلا به انواع سرطان‌های روده بزرگ، پستان، جدار رحم، کلیه و مری  عنوان کرد و با بیان اینکه کاهش وزن حتی در بهبود بیماران مبتلا به سرطان هم مفید است، افزود: افزایش وزن در بزرگسالی موجب افزایش احتمال ابتلا به سرطان است. در بیماران بهبود یافته از سرطان، افزایش وزن می‌تواند موجب سرطان‌های دیگر شود.وی خاطرنشان کرد:  گرد آمدن چربی‌ها در دور شکم باعث ترشح استروژن به خون می‌شود و با سرطان‌های سینه، روده بزرگ، لوزالمعده و رحم ارتباط دارد. همچنین مصرف بیش از ۴.۲ گرم نمک، خطر ابتلا به سرطان معده را افزایش می‌دهد. منبع:  ایسنا

ولیتنیس آندریوکیتیس کمیسر حوزه سلامت و بهداشت مواد غذایی برندگان امسال را اعلام کرد. بر این اساس

• برنده جایزه سیاستگذار برتر به “فدریکو رایز” از بلژیک و عضو پارلمان اروپا
• جایزه داوطلبی به الیزابت وروم برای پروژه  duchenne parent ازهلند
• برنده جایزه  عکاسی به “آلدو سولینگو ” برای پروژه  زندگی بیماران نادر
• جایزه بهترین کمپانی به  (GSK)
• جایزه علمی به رئیس ارشد فدراسیون تلتون از ایتالیا
• جایزه بهترین سازمان بیماری ها به “فدراسیون اروپایی سندروم دراوت ” از اسپانیا
• جایزه دستاوردهای دوران زندگی به “آندرس اولوسون” موسس مرکزÅgrenska از سوئد

الیزابت وروم برنده جایزه برای دوشن پرنت در این مورد می گوید: این جایزه برای من بسیار  ویژه و افتخار آمیز است زیرا این جایزه را جامعه ای به من داده اند که مانند خانواده ام برایم ارزشمند هستند.