نشست بنیاد بیماری های نادر ایران با اعضای دانشگاه آزاد اسلامی برای تسهیل امور آموزشی بیماران نادر
روز دوشنبه 13 آذرماه نشستی با حضور اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان برگزار شد.
در این نشست دکتر “حسینعلی جاهد” مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، دکتر “داریوش مطلبی” معاون اداره امور خیرین و توسعه وقف، دکتر “سمیه قدیری” سرپرست دفتر توانمندسازی و مهارت کاربردی دانشگاه آزاد اسلامی، دکتر “یاسر داودیان” رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر “حمیدرضا ادراکی” مدیرعامل بنیاد، دکتر “مهدی نوروزی” معاون علمی پژوهشی بنیاد ، دکتر “علی تقوی” عضو شورای علمی بنیاد، دکتر “طیبه خمسی” معاونت آموزشی بنیاد و دکتر “حسین افرا” معاونت درمان بنیاد حضور داشتند.
در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و فعالیت های آن، دکتر نوروزی با بیان اولویت های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری های نادر را ارائه نمود.
در راستای موضوع نشست، خانم دکتر خمسی با بیان ایجاد فضای مناسب در جهت مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان تقاضای تشکیل هسته گروه تحقیقاتی ژنتیک با همکاری بنیاد و دانشگاه آزاد نموده و از دانشگاه آزاد خواست که با توجه به شعب فراوانی که در اقصی نقاط کشور دارند بازویی توانا برای بنیاد و بیماران نادر باشند.
خانم دکتر قدیری نیز ضمن ابراز خرسندی از آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران و تکریم عملکردهای آن عنوان داشت که بایستی جامعه مخاطب مشخص و دسته بندی شده، اطلاعات تفکیکی از بیماران در استان ها آمار شود و دوره آموزشی برایشان طراحی گردد وی در ادامه امکان راه اندازی مدرسه عالی بیماران نادر را دور از ذهن ندانست.
در همین راستا مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، از ثبت نام خارج از قواعد متعارف و تشکیل کلاس های مجازی برای بیماران نادر که تمایل به تحصیلات آکادمیک دارند استقبال کرد. همچنین در این جلسه پیشنهاد دسترسی مراکز علمی و دانشگاهی به اطلس های بیماری های نادر که برای اولین بار توسط بنیاد تألیف شده بصورت مجازی مطرح و مورد استقبال قرار گرفت. از دیگر نظرات دکتر جاهد تدوین برنامه های درسی با مفاهیم بیماری های نادر در سطوح مختلف دانشگاهی توسط کمیته مشترک دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری های نادر ایران بود. در ادامه ایشان توانمندی و همراهی دانشگاه های آزاد اسلامی استان ها در برگزاری همایش های مربوط به بیماران نادر را در خدمت بنیاد اعلام کرد.
همچنین عنوان شد مراکز مشاوره امین که زیرنظر معاونت فرهنگی دانشجویی اداره می شود به بیماران نادر و خانواده های آنان خدمات ارائه خواهند کرد.
در پایان قرارشد کمیته مشترک با حضور افراد زیربط و متخصصین مربوطه و نوشتن تفاهم نامه فی مابین دو نهاد تشکیل و در جهت بهبود شرایط بیماران گام های جدیدی برداشته شود.
تبریک حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران بمناسبت روز جهانی داوطلب
با تبریک و گرامیداشت پنجم دسامبر “روز جهانی داوطلب” که با شعار “همبستگی با کار داوطلبانه” از سوی سازمان جهانی هلال احمر همراه شده است بنیاد بیماری های نادر ایران این روز را به فال نیک گرفته و آرزومند است که در این روز فرخنده فرهنگ خدمت و جهد بدون انتظار و داوطلبانه در ارائه خدمات مختلف از جمله: رسیدگی به امور رنج دیدگان، دردمندان و بیماران به همراه حس مسئولیت پذیری و نوع دوستی ترویج یابد. بنیاد بیماری های نادر ایران امیدوار است که روز جهانی داوطلب سرفصلی باشد برای تمامی خیرین و جوانان داوطلبی که تمایل دارند در اشکال مختلف حضور مثمرثمر خود را به جامعه ارائه دهند، داوطلبانی که بدون هیچگونه توقعی خدمات عام المنفعه خود را به نیازمندان و اقشار ضعیف جامعه ارائه می دهند و یکی از والاترین نمودهای انسانی را به نمایش می گذارند. بنیاد بیماری های نادر ایران از تمامی عزیزانی که به نوعی قادر به ارائه خدمات داوطالبانه از جمله امور درمانی، اجتماعی، آموزشی، مالی و معنوی استقبال می کند.
بنیاد بیماری های نادر ایران روز جهانی داوطلب را تکریم نموده و به تمامی داوطلبین سخاوتمند که خود را وقف اجتماع می کنند صمیمانه تبریک عرض کرده و از خداوند متعال خواستار اجر دنیوی و اخروی برای این عزیزان می باشد.
“روز جهانی داوطلب گرامی باد”
دکتر حمیدرضا ادراکی
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران
رویداد تجارب داوطلبان تشکل های شهر تهران
ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران، بمناسبت هفته داوطلب برگزار می کند.
” رویداد تجارب داوطلبان تشکل های شهر تهران”
زمان: روز سه شنبه 14 آذرماه از 17-19
مکان: خیابان انقلاب، ایستگاه متروی دروازه دولت، خیابان خاقانی، پلاک79
با عنایت به محدودیت در ظرفیت، لطفا برای حضور در نشست و ارائه تجارب ارزنده خود از طریق لینک زیر ثبت نام نمایید.
https://survey.porsline.ir/s/OpxWRBEX
راه های ارتباطی
تلفن: 02151040857
واتساپ: 02188305034
بله، ایتا، تلگرام:
tehran_ngo@
رویداد تجارب تشکل ها در حوزه جذب و نگهداشت داوطلب
ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران، بمناسبت هفته داوطلب برگزار می کند:
“سومین نشست رویداد تجارب تشکل های شهر تهران با موضوع جذب و نگهداشت داوطلب”
زمان: روز یکشنبه 12 آذرماه، از ساعت 17 الی 19
مکان: خیابان انقلاب، ایستگاه متروی دروازه دولت، خیابان خاقانی، پلاک79
با عنایت به محدودیت در ظرفیت، لطفا برای حضور در نشست و ارائه تجارب ارزنده خود از طریق لینک زیر ثبت نام نمایید.
https://survey.porsline.ir/s/9eQEDbdI
راه های ارتباطی
تلفن: 02151040857
واتساپ: 02188305034
بله، ایتا، تلگرام: tehran_ngo@
داروی بیماران اس امای (SMA) توزیع شد
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران آستروفی عضلانی (اس ام ای) برای ۱۰۷ بیمار ۱۱ تا ۲۰ ساله توزیع شد. به گزارش فانا، سجاد اسماعیلی سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: در این مرحله به ۱۰۷ بیمار بین ۱۱ تا ۲۰ سال دارو اختصاص پیدا کرده است که ۱۷۰ دوز اسپینرازا و ۳۷۵ عدد شربت ریسدیپلام در حال توزیع است. اسماعیلی یادآوری کرد: در مرحله نخست از محموله دوم داروی بیماران SMA به ۴۸ بیمار دارو داده شده بود و در آبان ماه معاون تحقیقات و فناوری مجوز توزیع برای بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را صادر کرد که ابتدای این هفته معاون درمان وزارت بهداشت فهرست بیماران مشمول را به سازمان غذا و دارو ارسال کرد.
پیگیریها حاکی از آن است که مهلت تحویل پوکههای داروی اسپینرازا وارد شده به شرکت خارجی به پایان است. یک محموله دارویی حاوی یک هزار و ۴۰۰ عدد اسپینرازا در انتظار مجوز وزارت بهداشت برای واردات است که ۶۰۰ عدد آن اهدایی و رایگان است.
چگونه طبیعت درمانی به من کمک می کند با یک بیماری نادر بهتر زندگی کنم
دسترسی به فضاهای طبیعی سرسبز و سرسبز برای من یک امتیاز است. به عنوان فردی که با یک بیماری نادر، یعنی نارکولپسی زندگی می کند، دسترسی ایمن به فضای باز همیشه آسان نیست.
با این حال، وقتی زمانی را در طبیعت می گذرانم، احساس بهتری دارم – نه تنها از نظر عاطفی بلکه از نظر فیزیکی. زندگی در نزدیکی مسیرهای جنگلی به من کمک می کند تا به عنوان فردی که با یک بیماری نادر زندگی می کنم، کیفیت زندگی بهتری داشته باشم.
دسترسی به گیاهان دارویی
یکی از مزایای فضای جنگل سبز محلی دسترسی به گیاهان دارویی رایگان است. به عنوان یک فرد مبتلا به یک بیماری نادر، گزینه های درمانی محدود است. بیماری نادر من، نارکولپسی، به خوبی سایر بیماریهای شایعتر شناخته نشده است.
برنامه درمانی من با گذشت زمان بهبود یافته است، اما از زمان تثبیت سال ها در حال حاضر راکد مانده است. فقط هیچ داروی دارویی دیگری برای آزمایش نارکولپسی وجود ندارد… من همه آنها را امتحان کرده ام! و علائم نارکولپسی من هنوز هم من را از کار میاندازد، هرچند که با درمان بهبود مییابد.
افزودن داروهای گیاهی به برنامه درمان نارکولپسی
من دوست دارم داروهای گیاهی را به برنامه درمانی خود اضافه کنم تا به بهبود نتایج سلامتی کمک کنم. برای مثال، در زمستان امسال، من چای اکیناسه مینوشم تا سیستم ایمنی خود را تحریک کرده و بدنم را در این فصل سرماخوردگی و آنفولانزای آینده سالم نگه دارم. من این گیاه را به صورت محلی برداشت نمیکنم، اما هدف من این است که برداشت (ایمن) گیاهان محلی را برای مصارف دارویی مشابه بیاموزم. دانستن اینکه میتوانم با انجام این کار تغییرات کوچکی در سلامت یا کیفیت زندگیام ایجاد کنم، احساس قدرت میکنم.
جستجوگر آگاه باشید
از دیگر داروهای طبیعی موجود در فضاهای جنگلی می توان به قارچ و سایر قارچ ها اشاره کرد. شناسایی قارچ یا گیاه به مهارت زیادی نیاز دارد. برای مصرف ایمن قارچ ها یا گیاهان وحشی، باید همه قارچ ها و گیاهان محلی احتمالی را بشناسید که خوراکی هستند یا نه، سمی هستند یا نه، و کدام دارویی هستند. انجام آن دشوار است، اما غیرممکن نیست. این یکی از مهارت هایی است که امیدوارم به دست بیاورم، بنابراین می توانم از فضاهای زیبای جنگلی سبز اطرافم حتی بیشتر بهره ببرم.
لطفاً توجه داشته باشید که قبل از شروع یا توقف درمان ها، از جمله داروهای گیاهی یا قارچی، مهم است که از پزشک خود سؤال کنید، زیرا تداخلات دارویی یا عوارض جانبی زیادی ممکن است رخ دهد.
دسترسی به فضای سبز حالم را بهتر می کند
به طور کلی، من دریافتهام که دسترسی به فضای سبز جنگلی بهعنوان فردی که با یک بیماری نادر مزمن مانند نارکولپسی زندگی میکند، از بسیاری جهات سلامتی من را بهبود بخشیده است.
پیاده روی به من این امکان را می دهد که بدنم را به گونه ای حرکت دهم که احساس خوبی داشته باشد و استقامت و قدرتم را افزایش دهد. در روزهایی که علائم شدیدتری دارم اما همچنان میخواهم زمانی را در طبیعت بگذرانم، میتوانم زمان و تلاش کمی صرف کنم تا به مسیری بروم و برخی درختان، گیاهان و پرندگان را ببینم. و احساس بهتری نسبت به آن دارم، حتی اگر بعد از آن هنوز خسته باشم.
نشست منطقه ای اتحادیه بیماران جهان آسیا پسیفیک
4 نوامبر- دبی- با حضور دکتر یاسر داودیان، ریاست هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران
شهر پرجنبوجوش دبی میزبان نشست منطقهای آسیا-اقیانوسیه، اتحادیه جهانی بیماران (WPA) در 4 و 5 نوامبر 2023 بود. این گردهمایی ترکیبی از رهبران جهانی از سازمانهای بیمار، حامیان پرشور بیماران، و ذینفعان اختصاصی مراقبت های بهداشتی بود.
ترکیبی پویا از تعامل حضوری و مجازی یکی از ویژگیهای برجسته نشست منطقهای آسیا و اقیانوسیه، فرمت ترکیبی آن بوده و این رویکرد آیندهنگر به شرکتکنندگان اجازه میداد تا هم به صورت حضوری و هم به صورت مجازی با هم ارتباط برقرار کنند و تجربهای متنوع و فراگیر را تضمین کند که از مرزهای جغرافیایی فراتر رفت. این نشان دهنده تعهد WPA به ایجاد تعامل معنادار برای مخاطبان جهانی است.
دیدگاههای سخنرانان برجسته این رویداد دارای ترکیبی از سخنرانان برجسته از سازمانهای بهداشت ملی و بینالمللی بود که هر کدام دیدگاههای منحصربهفرد خود را به منصه ظهور رساندند. بینش هایی که توسط Mondher Letaief، Shin Ushiro، Lamya Alhazani، Candace Henley، Christiane El Ferzli، Nicole Sheahan، Kimberly Galia، و سخنرانان داخلی Andrew Spiegel Esq.، Penney Cowan و Hussain Jafri به اشتراک گذاشته شد، به بحث ها عمق بخشید.
طیف متنوعی از موضوعات تحت پوشش در نشست منطقهای آسیا و اقیانوسیه، نگاهی جامع به چالشها و فرصتها در حمایت از بیمار ارائه میدهد. از «هنر حمایت از بیمار» تا بحث در مورد «پوشش همگانی سلامت» و پیمایش «فوریتهای بهداشتی در منطقه»، هر جلسه به درک جامعی از چشمانداز فعلی مراقبتهای بهداشتی کمک کرد.
دستور کار رویداد با بحث های پانل با حضور کارشناسان مراقبت های بهداشتی و قهرمانان ایمنی بیمار غنی شد. انس نوفیل، کن تاندا، ادموند لاو، آریج ساقر، جی اس آرورا، مکیا ماجراشی، اینگه دامانتی و رجینا کاموگا تجربیات و دیدگاههای خود را به اشتراک گذاشتند و گفتوگوی غنی در مورد آینده ایمنی و مراقبتهای بهداشتی بیمار را تقویت کردند.
رهبران WPA، از جمله اندرو اشپیگل، پنی کوان، و حسین جعفری، نظرات خود را در مورد موفقیت این رویداد به اشتراک گذاشتند. بینش آنها نقش رو به رشد حمایت از بیمار را در دنیایی در حال تغییر برجسته کرد و از تعهد جامعه جهانی به راه حل های بیمار محور ابراز قدردانی نمودند.
این گردهمایی فراتر از یک جلسه، جشنی از همکاری، گفتگو و تعهد مشترک برای بهبود مراقبتهای بهداشتی برای بیماران در سراسر جهان بود و زمینه مساعدی برای ایجاد اتصالات، به اشتراک گذاری بهترین شیوه ها، و کاوش راه حل هایی که در سراسر مرزها طنین انداز می شوند، فراهم کرد.
این رویداد با هدف تقویت گفتگوی جهانی در مورد ایمنی بیمار، مراقبت های بهداشتی با کیفیت و حمایت انجام شد. ما معتقدیم که مشارکت فعال ما باعث درک خود شما از مسائل حیاتی پیرامون مشارکت بیمار در مراقبتهای بهداشتی نیز کمک بسیاری میکند.
ابداع یک روش ژن درمانی جدید، روزنه امیدی را برای میلیونها نفر با مشکلات بینایی در جهان باز کرده است.
پزشکان در آمریکا موفق شدهاند با به خدمتگیری یک روش انقلابی، بینایی را به چشمان یک نوجوان کوبایی بازگردانند.
این نوجوان که آنتونیو نام دارد بیشتر عمر خود را به دلیل یک اختلال نادر ژنتیکی موسوم به «بیماری پروانهای» (اپیدرمولیز بولوزا) به صورت نابینا زندگی کرده است. این بیماری پیشرونده پوستی که معمولاً در نوزادی یا اوایل کودکی بروز میکند، منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده و تاول و زخمهایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک در نقاط مختلف بدن از جمله چشمان میشود.
در مورد آنتونیو، جراحان به طور مرتب بافتهای زخم را از چشمان او برمیداشتند ولی بیماری مجدد رشد میکرد و وضع بینایی او وخیمتر میشد تا جایی که دیگر برای راه رفتن احساس امنیت نمیکرد.
این پسر نوجوان در سال ۲۰۱۲ با ویزایی ویژه از کوبا به ایالات متحده آمد تا در آزمایش بالینی اولین ژندرمانی موضعی در جهان در موسسه تحقیقات چشمپزشکی دانشگاه میامی مورد معالجه قرار گیرد.
دانشمندان میگویند موفقیت شیوه به کار گرفته شده برای آنتونیو راه را برای درمانهای مشابهی که به طور بالقوه میتوانند میلیونها نفر مبتلا به بیماری های چشمی دیگر، از جمله بیماریهای رایج، درمان کنند باز کرده است.
محققان پیشتر از ژندرمانی برای ترمیم ضایعات پوستی استفاده کرده بودند، با این حال این روش هرگز برای چشمان افراد آزمایش نشده بود. سوما کریشنان، از بنیانگذاران موسسه و رئیس بخش تحقیق و توسعه این شرکت در پیتسبورگ، گفت که این ایده منطقی بود و «آزمایش آن ضرری نداشت.»
بیماری آنتونیو ناشی از جهش در ژنی است که با تولید یک پروتئین، پوست و قرنیه را کنار هم نگه میدارد. در درمان که اصطلاحا «Vyjuvek» نام گرفته است، دانشمندان از یک ویروس غیرفعال برای فعالسازی ژن استفاده میکنند. در قطرههای چشمی نیز از مایع مشابه نسخه پوست استفاده میشود.
این روش درمانی در ابتدا پس از دو سال آزمایش روی موشها توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده مجوز «استفاده موقت» دریافت کرد. در ماه اوت سال گذشته، چشم راست آنتونیو ابتدا تحت عمل جراحی برای برداشتن بافت زخمی قرار گرفت و سپس درمان او با قطرههای چشمی آغاز شد.
پزشکان میگویند چشم آنتونیو پس از جراحی بهبود یافت، جای زخم برنگشت و هر ماه بهبود چشمگیری داشت. بینایی چشم راست آنتونی به تازگی نمره ۲۰ از ۲۵ را به دست آورده است که تقریبا عالی محسوب میشود.
دکتر آلفونسو ساباتر، مدیر آزمایشگاه نوآوری قرنیه در موسسه چشمپزشکی میامی، امسال درمان چشم چپ آنتونیو را که بافت زخمی بیشتری داشت آغاز کرد. این چشم نیز به طور پیوسته در حال بهبود است و در حال حاضر میزان بینایی آن ۲۰ از ۵۰ تعیین شده که به گفته پزشکان «دیدی بسیار خوب» به شمار میرود.
این پسر نوجوان تقریباً هر هفته برای معاینه به موسسه چشمپزشکی مراجعه کرده و هر ماه یک بار قطره مخصوص را دریافت میکند. او حالا به لطف بازیابی بینایی خود میتواند با بازیهای ویدئویی سرگرم شود و بدون مشکل در خیابان راه برود.
آنتونیو برای پوست خود هنوز از ژل پوستی استفاده میکند که در ماه مه توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تایید شد و میتواند بدون برچسب برای روی چشم نیز به کار رود. این ژل پوستی دیانای را تغییر نمیدهد، بنابراین مانند بسیاری از ژندرمانیها معالجه یکبار برای همیشه محسوب نمیشود.
دکتر ساباتر میگوید قطرههای چشمی ژندرمانی میتوانند به طور بالقوه مورد استفاده قرار گیرند. به عنوان مثال میتوان از یک ژن متفاوت برای درمان «دیستروفی فوکس» (عامل تخریب قرنیه در بزرگسالان) استفاده کرد. در حال حاضر تنها در ایالات متحده ۱۸ میلیون نفر به این بیماری مبتلا هستند و حدود نیمی از موارد پیوند قرنیه در این کشور به این گروه از بیماران تعلق دارد.
دکتر ایمی پین، استاد پوست در دانشگاه پنسیلوانیا که در این تحقیق شرکت نداشته است، میگوید چشمانداز درمان بیماریهای بیشتر از طریق این روش ابداعی جدید «هیجانانگیز» است.