مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در روز چهارشنبه ۳۱ شهریورماه، دکتر ثمین صدیقی نماینده سازمان جهانی بهداشت در تهران دیدار داشتند. دکتر علی داودیان در آغاز به معرفی اهداف و فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران پرداخت و گفت: هدف از این دیدار، همکاری‌های فکری، فرهنگی و به اشتراک گذاشتن تجارب‌مان با سایر کشورهای منطقه و جهان است. دکتر ثمین صدیقی نماینده پاکستانی‌الاصل سازمان جهانی بهداشت (WHO) نیز با ابراز خرسندی از این دیدار که مقدمه‌ای برای همکاری‌های آتی است گفت: نخستین باری است که می‌بینم یک سازمان مردم‌نهاد بدون هیچ کمک مالی از سوی دولت و یا نهادهای بین‌المللی تا کنون به تعداد بسیاری از بیماران خدمات رایگان ارائه می‌کند. داودیان در پاسخ به پرسش نماینده سازمان جهانی بهداشت درباره اینکه انتظار شما از این سازمان چیست بیان داشت: ما انتظار هیچگونه کمک مالی نداریم، چراکه به اندازه کافی نیروی پزشک و متخصص، تکنولوژی و دانش داریم و بزرگترین مشکل کنونی ما این است که سازمان‌های مردم‌نهاد جایگاهی ندارند و باید به آن توجه ویژه صورت بگیرد. صدیقی نیز از دکتر داودیان درباره چگونکی بالا بردن کیفیت زندگی بیماران نادر پرسید و داودیان اینچنین پاسخ داد: متأسفانه درمان قطعی برای بیماران نادر وجود ندارد اما تمام تلاش ما جلوگیری از پیشرفت بیماری در فرد و کم کردن دردهای این بیماران است؛ همچنین امیدواریم به جایی برسیم که با اقدامات پیشگیرانه تولد بیمار نادر نداشته باشیم. داودیان با بیان اینکه ما انسان‌های عملگرا هستیم و به دنبال شعار نیستیم افزود: انتظار ما این است که دبیر کل جامعه مدنی (WHO) ما را ببینند، فعالیت های ما را رصد کنند سپس خودشان می‌دانند چطور برای این بیماران اقدامات عملی داشته باشند. او در ادامه بیان داشت: در بحث تولید داروهای بیماری‌های نادر اگر شما بتوانید شرایط را فراهم کنید ما نیز قدرت سرمایه‌گذاری داریم و مهم‌تراز همه داروی بیماران مبتلا به سلیاک و ای‌بی است. داودیان همچنین از دکتر صدیقی دعوت کرد که در روز ۹ اسفند که روز جهانی بیماری‌های نادر است در هشتمین همایش جهانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حضور یابد. در پایان این دیدار، نماینده سازمان جهانی بهداشت (WHO) اعلام آمادگی کرد که از مراکز خدمات‌رسان به بنیاد بیماری‌های نادر ایران بازدید نماید.

حسن روحانی رئیس جمهوری کشورمان در«آیین گرامیداشت روز پزشک» از دکتر حمیدرضا ادراکی عضو  برجسته هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادرایران به عنوان یکی از ۱۵ تن برگزیده و پیشکسوت جامعه پزشکی ایران تجلیل کرد.

این پیشکسوتان به عنوان تلاشگران «طرح تحول سلامت» ازدست رئیس جمهوری لوح تقدیردریافت کردند.

دولت از سال ۱۳۹۳ خود را ملزم به اجرای طرح تحول سلامت کرد و هم اکنون ۱۵ میلیون نفر زیر پوشش این طرح قرار گرفته اند.

دکتر حمیدرضا ادراکی همانند تلاش‌هایی که در بنیاد بیماری‌های نادر برای بهبود سلامت جامعه انجام می‌دهد یکی از زحمتکشان این طرح برای کاهش هزینه سنگین روی دوش بیماران بوده‌است.

رئیس جمهوری در این مراسم که با حضور وزیران و پیشکسوتان جامعه پزشکی، بهداشت و سلامت کشور برگزار شد گفت: برخی فکرمی کنند پزشکان جامعه، درمانگر درد اعضای بدن انسان‌ها هستند اما این چنین نیست و پزشکان پناه و ملجإ مردمند.

روحانی در پایان با بیان اینکه عالم و متخصص بودن با توکل به حق واعتقاد به اینکه شفادهنده حقیقی خدای متعال است منافاتی ندارد افزود: در حرفه پزشکی در کنار علم باید ایمان هم باشد و هر پزشکی که به کار خود ایمان نداشته باشد، تأثیرگذار نخواهد بود؛ از این‌رو پزشک علاوه بر اینکه هنرمند است به معنای واقعی کلمه یک حکیم نیز هست.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران امروز با همکاری اداره سلامت شهرداری تهران «چکاپ پزشکی و غربالگری فشار خون» را برای ارتقای سلامت جامعه در مسجد موسی بن جعفر (ع) برگزار کرد.

این بنیاد با همکاری اداره اجتماعی و فرهنگی ناحیه ۲ منطقه ۶ پزشکان خود را در جهت گسترش فعالیت‌های خیرخواهانه خود برای چکاپ وضعیت سلامت مراجعه‌کنندگان در ایستگاه سلامت مسجد مستقر کرد.

مرجان تمیمی کارشناس اداره سلامت شهرداری تهران درباره این طرح که به مناسبت دهه کرامت برگزار شد گفت: شهرداری تهران این‌گونه طرح‌ها را به مناسبت‌های مختلف مانند اعیاد مذهبی یا فرهنگی و ملی برای پیشگیری بیماری و اطلاع‌رسانی به شهروندان درمورد بیماری‌ها برگزار می‌کند.

تمیمی اظهار داشت با این اقدامات به مردم در زمینه به خطر افتادن سلامت‌شان هشدار می‌دهیم؛ وی افزود: طرح سلامت ویژه دهه کرامت در همه مساجد و شورای محلات سطح تهران در حال اجراست و مردم نیز استقبال خوبی از آن داشته‌اند چراکه هزینه‌ای برای چکاپ پرداخت نمی‌کنند.

در ادامه دکتر حسین نجمی متخصص روان‌پزشکی و بیماری‌های اعصاب و روان بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره این فعالیت‌های خیرخواهانه گفت: ما پیش از این نیز در طرح‌های سلامت سازمان‌های مردم‌نهاد شرکت داشته‌ایم و در زمینه تشخیص بیماری‌ و حتی درمان به صورت رایگان فعالیت کرده‌ایم؛ همچنین با حضور در مساجد مختلف مانند مسجد ثارالله، مسائل پزشکی، درمانی و بهداشتی را به زبان ساده به اطلاع مردم رسانده‌ایم.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران پیش از این طرح‌هایی چون «نسخه‌های شفابخش رمضان» را در سطح وسیع برای عموم مردم در امام‌زاده صالح (ع) به صورت رایگان اجرا کرده‌است و در حال حاضر طرح «بسته رایگان سلامت بانوان» شاغل در دستگاه‌های اجرایی کشور توسط این بنیاد در حال انجام است.

صبح امروز سعیده مهدی‌پور، مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران و همچنین بازرس ارشد از مجموعه تحت پوشش بیماری‌های نادر ایران بازدید کردند. در این بازدید قابلیت‌ها و خدمات تخصصی مجموعه از جمله MRI افراد سنگین وزن تا ۱۵۰کیلوگرم، MRI از بافت سینه، Fetal MRI، MRU و MRCP معرفی شدند. پیش از این در جلسه‌ای با حضور علی داودیان، مدیرعامل بنیاد مواردی از جمله اتصال اتوماسیون اداری مرکز تصویربرداری به دانشگاه علوم پزشکی ایران و همچنین راه‌اندازی مرکز آموزشی زیرمجموعه بنیاد برای آموزش عملی تصویربرداری پزشکی و رادیولوژی به رزیدنت‌ها مورد بحث قرار گرفت. همچنین قرار شد مجوز کلینیک داخلی بنیاد جهت ارائه خدمات رایگان به بیماران نادر به این مرکز اعطا شود.

یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را ۴ طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود.

  شب گذشته بین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا پروتکل مشترکی امضا شد. پاتریک رنیه معاون اداری و مالی یوروردیز، اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و دنیس کاستلو عضو دیگر این اتحادیه در سفر ۶روزه‌ای که به ایران داشتند جلسات مختلفی را با مسئولین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و وزارت بهداشت، پزشکان و جمعی از بیماران نادر داشتند که در نهایت منتج به امضای این پروتکل مشترک شد.  

هیئت بلندپایه اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا «EURORDIS» روز پنج‌شنبه ۷ مردادماه ساعت ۱۰ صبح به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران با خانواده‌های بیماران نادر دیداری صمیمانه خواهند داشت. در این دیدار نمایندگان اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا از نزدیک با بیماران نادر آشنا می‌شوند و همچنین مشکلات بیماران و خانواده آن‌ها پیگیری می‌شود. از سوی دیگر علاوه بر حضور ۱۰۰ نفر از خانواده‌های بیماران نادر، مسئولان حوزه پزشکی کشور و گروه سلامت بنیاد بیماران نادر ایران نیز حضور دارند. این دیدار صمیمی در خیابان کاگر شمالی، تقاطع بلوار کشاورز، داخل پارک لاله، سالن همایش‌های ستاد بحران شهرداری انجام می‌شود.

گروهی از متخصصان،کارشناسان و مسئولان بلندپایه یوروردیز (بیماریهای نادر اروپا)به زودی وارد ایران می شوند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این هیئت اروپایی چهارم مرداد به کشور وارد شده و از نزدیک با دستآوردها و پیشرفتهای درمانی-تحقیقاتی این بنیاد آشنا می شوند.

دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در رابطه با این سفر گفت: مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات واحدهای خدماتی، حمایتی و تحقیقاتی دوطرف ایرانی و اروپایی، آشنایی با دستآوردهای دانشمندان ایرانی در درمان بیماران نادر، ارتقاء سطح کیفی و رعایت استانداردهای بین المللی در ارائه خدمات به بیماران نادر و بازدید از مراکز درمانی و تحقیقاتی بنیاد بیماریهای نادر ایران از اهداف سفرنمایندگان بلندپایه یوروردیز به ایران است.

[divider] [/divider]

داودیان همچنین برخی از برنامه های این سفر 6روزه را اینگونه برشمرد: برگزاری نشستهای علمی و تبادل تجربیات، دیدار با مسئولان حوزه سلامت کشور، امضاء تفاهمنامه همکاری، دیدار با خانواده های بیماران نادر ایران و سفر به شهرهای مختلف کشور به منظور آشنایی با فرهنگ ایرانی–اسلامی.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اظهار داشت: نتایج علمی–تحقیقاتی این مذاکرات و تبادل تجربیات دو طرف برای استفاده پژوهشگران سایر کشورها در اختیار مراکز تحقیقاتی داخلی و بین المللی قرارخواهد گرفت. پیش از این نیز به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران و مراکز دانشگاهی–تحقیقاتی، صدای دوازده هزار بیمار و اطلس بیماریهای نادر تدوین و متشر شده که نخستین مرجع تشخیص سریع بیماریهای نادر و شناخت درست علائم این بیماری است.

[highlight] گفتنی است، این نخستین سفر هیئت بلند پایه یوروردیز به ایران است. [/highlight]

آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی از شاگردان طراز اول آیات عظام بروجردی، امام خمینی(ره) و علامه طباطبایی گلپلیگانی و از بنیانگذاران بنیاد بیماری های نادر ایران بوده است که به دلیل عارضه قلبی شب گذشته در بیمارستان بقیه الله به لقاء الله پیوست.

تالیفات این عالم محقق کم نظیر که حدود ۷۰ سال در قم به تدریس، تحقیق و تالیف مشغول بود، در تفسیر و حدیث و همه علوم اسلامی به صدها مجلد می رسد.

مرحوم آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی که از دوستان قدیمی و صمیمی شهید مطهری، آیت الله مهدوی کنی، آیت الله باقری کنی و مراجع عظام فعلی بودند، در کنار خدمات علمی، خدمات عمرانی، درمانی، تبلیغی و رفاهی در مناطق محروم بویژه منطقه اقلید و چهاردانگه فارس به امر آیت الله العظمی بروجردی انجام دادند به گونه ای که آن شهر به تعبیر مقام معظم رهبری تبدیل به شهر امام زمان (عج) شد. [divider] [/divider]

مرحوم آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی دایی حجت الاسلام والمسلین میرلوحی است.

مراسم تشییع جنازه آن عالم ربانی فردا (جمعه)۱۸/۱۱/۹۲ ساعت ۱۵:۰۰ از مسجد امام حسن عسگری(ع) در قم برگزار خواهد شد.

 [notification type=”notification_mark” ]زندگی نامه آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی[/notification]

آیت‌الله سید محمدباقر موحد ابطحی در ۲ اسفند ۱۳۰۶ هـ .ش برابر با شب دوم رمضان سال ۱۳۴۶هـ .ق در خانواده‌ای از سادات جلیل القدر اهل علم و معرفت در اصفهان به دنیا آمد.

پدرش، آیت‌الله حاج سید مرتضی موحد ابطحی از علمای اصفهان بود. جدّ مادری‌اش نیز آیت‌الله سید محمدتقی موسوی احمدآبادی، نویسنده کتاب مکیال المکارم است.

سید محمدباقر مقدمات و دروس سطح را در حوزه علمیه اصفهان، نزد پدرش و استادانی همچون حضرات آیات حاج آقا رحیم ارباب و شیخ محمود مفید آموخت. سپس در ۱۷ سالگی، برای ادامه تحصیل به قم رفت.

در قم، از محضر آیات عظام سید حسین بروجردی، سید محمد حجت کوه کمره‌ای، گلپایگانى، حاج سید احمد خونسارى، اراکى، محقق یزدی، امام خمینی(ره) و علمای دیگری بهره گرفت و علوم عقلیه فلسفه و الهیات شفا را از استاد بزرگوار علامه طباطبائى فراگرفت و با اینکه ۲۰ سال بیشتر نداشت، به دلیل ایرادهای علمی و نقدهایی که در کلاس درس بیان می‌کرد، توجه استادان را به خویش جلب کرد.

آیت‌الله موحد برای فراگیری دانش بیشتر، در سال ۱۳۷۰ هـ .ق رهسپار نجف اشرف گردید و پس از بازگشت به قم، در رشته‌های گوناگون علوم اسلامی به ویژه حدیث و رجال به تحصیل و پژوهش پرداخت و به درجه‌های عالی رسید.

آیت‌الله موحد در دوره سطح و خارج شاگردان بسیاری را پرورش داد. افزون بر آن ، با بنیان نهادن مدرسه و مرکز پژوهشی «الامام المهدی» در قم، به گردآوری اخبار و احادیث اهل بیت علیهم‌السلام همت گماشته که ره آورد آن، انتشار ده ها کتاب ارزنده مانند الصحیفه السجادیه الجامعه صحیفه الامام الرضا علیه السلام و … است و از فرازهای شگفت در زندگی این اندیشمند وارسته، توسل عجیب ایشان به امام زمان(عج) است.

ایشان به پشتوانه این توسل‌ها، به کامیابی‌های بزرگی در امور فرهنگی و عمرانی دست یافته است، که از آن جمله به ساخت بیمارستان، درمانگاه، مساجد ، مدارس و… می‌توان اشاره کرد.

این دانشمند جلیل القدر جهان اسلام در اواخر عُمر با همکاری گروهی از پژوهشگران طراز اول حوزه علمیه قم، مشغول گردآوری احادیث گمنام شیعه بودند.

تالیفات علامه:

1. المدخل الی تفسیر الموضوعی للقرآن کریم، تفسیر، عربی، ۱۰ جلد
2. الصحیفه السجادیه الجامعه، دعا، عربی؛ (این کتاب دربردارنده ۲۷۰ دعا و نیایش از امام سجاد علیه السلام است، در حالی که صحیفه سجادیه که از قبل موجود بودند، ۵۴ دعا دارند)
3. جامع الاخبار و الآثار عن النبی و الائمه الاطهار، حدیث، عربی، ۲ جلد؛ (در این کتاب، روایت*های ائمه معصومین علیه السلام در زمینه تفسیر قرآن، گرد آمده است)
4. الصحیفه العلویه الجامعه، دعا، (۷۰۰ دعا از امام علی علیه السلام)
5. صحیفه فاطمه زهرا و چهار فرزندش، دعا، عربی، (دعاهای فاطمه زهرا سلام الله علیها و فرزندانش: امام حسن، امام حسین، امام باقر و امام کاظم علیه السلام)
6. صحیفه امام صادق علیه السلام، دعا، عربی، (۱۰۰۰ دعا از امام صادق علیه السلام)
7. الصحیفه الرضویه الجامعه، دعا، عربی، (دعا و مناجات*های امام رضا، امام جواد، امام هادی، امام عسکری و امام زمان علیه السلام)
8. الدرر اللاّمعه فی احادیث الجامعه، حدیث و رجال، عربی، (این کتاب، مقدمه*ای بر کتاب جامع الاحادیث الشیعه نوشته آیت الله العظمی بروجردی است)
9. عوالم العلوم، عربی
10. فقه جامع الاحادیث، حدیث، عربی، (موضوع این کتاب، تفسیر، دلالت احادیث و بررسی تعارض و رفع آنها است)
11. معجم اسناد روایات، رجال و حدیث، عربی

مقالات:

1. بررسی بعد سیاسی حج
2. اهمیت خانه خدا و کیفیت اداره حرمین شریفین
3. علل جلوگیری آل سعود از حج حجاج ایرانی از ۱۳۶۷ تا ۱۳۶۹ه .ش
4. برائت از مشرکین در حج
5. گفتاری پیرامون اهمیت عید فطر و قربان

خدمات و مدیریت‌های علامه:

• سرپرست مرکز پژوهشی و مدرسه امام مهدی عجل الله تعالی فرجه الشریف، قم.

فعالیتها:

1. تبلیغ، اقلیدِ فارس
2. اعزام مبلغ، اقلید، سرحد و چهاردانگه
3. مناظره با «بن باز»، امام جماعت وهابی مسجدالحرام، مکه
4. بنیان نهادن مدرسه امام مهدی عجل الله تعالی فرجه الشریف ، قم
5. ساخت درمانگاه ولی‌عصر عجل الله تعالی فرجه الشریف، اقلید فارس
6. ساخت بیمارستان ولی‌عصر عجل الله تعالی فرجه الشریف، اقلید فارس
7. ساخت مساجد فراوان، اقلید و چهاردانگه
8. ساخت هنرستان صنعتی، اقلید فارس
9. ساخت کارگاه های قالی بافی، اقلید فارس
10. ساخت پایگاه بزرگ امام رضا علیه السلام ، اصفهان
11. همکاری در احداث لوله کشی آب، مازندران
12. همکاری در ساخت کارخانه قند، اقلید فارس
13. بازسازی امامزاده سید محمد، اقلید فارس
14. طرح نقشه مسجد جمکران، قم

[highlight] نادرنیوز: بهروز افخمی گفت : هر کس در ضمینه فعالیت خود وظیفه دارد به این نوع بیماران خدمت رسانی کند. [/highlight]