
دیدار صمیمانه نمایندگان یوروردیز با خانواده های بیماران نادر ایران

گروهی از متخصصان،کارشناسان و مسئولان بلندپایه یوروردیز (بیماریهای نادر اروپا)به زودی وارد ایران می شوند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این هیئت اروپایی چهارم مرداد به کشور وارد شده و از نزدیک با دستآوردها و پیشرفتهای درمانی-تحقیقاتی این بنیاد آشنا می شوند.
هیئت بلندپایه یوروردیز (EURAR DIS) در ایران
دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در رابطه با این سفر گفت: مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات واحدهای خدماتی، حمایتی و تحقیقاتی دوطرف ایرانی و اروپایی، آشنایی با دستآوردهای دانشمندان ایرانی در درمان بیماران نادر، ارتقاء سطح کیفی و رعایت استانداردهای بین المللی در ارائه خدمات به بیماران نادر و بازدید از مراکز درمانی و تحقیقاتی بنیاد بیماریهای نادر ایران از اهداف سفرنمایندگان بلندپایه یوروردیز به ایران است.
[divider] [/divider]
داودیان همچنین برخی از برنامه های این سفر 6روزه را اینگونه برشمرد: برگزاری نشستهای علمی و تبادل تجربیات، دیدار با مسئولان حوزه سلامت کشور، امضاء تفاهمنامه همکاری، دیدار با خانواده های بیماران نادر ایران و سفر به شهرهای مختلف کشور به منظور آشنایی با فرهنگ ایرانی–اسلامی.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اظهار داشت: نتایج علمی–تحقیقاتی این مذاکرات و تبادل تجربیات دو طرف برای استفاده پژوهشگران سایر کشورها در اختیار مراکز تحقیقاتی داخلی و بین المللی قرارخواهد گرفت. پیش از این نیز به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران و مراکز دانشگاهی–تحقیقاتی، صدای دوازده هزار بیمار و اطلس بیماریهای نادر تدوین و متشر شده که نخستین مرجع تشخیص سریع بیماریهای نادر و شناخت درست علائم این بیماری است.
[highlight] گفتنی است، این نخستین سفر هیئت بلند پایه یوروردیز به ایران است. [/highlight]
آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی از شاگردان طراز اول آیات عظام بروجردی، امام خمینی(ره) و علامه طباطبایی گلپلیگانی و از بنیانگذاران بنیاد بیماری های نادر ایران بوده است که به دلیل عارضه قلبی شب گذشته در بیمارستان بقیه الله به لقاء الله پیوست.
تالیفات این عالم محقق کم نظیر که حدود ۷۰ سال در قم به تدریس، تحقیق و تالیف مشغول بود، در تفسیر و حدیث و همه علوم اسلامی به صدها مجلد می رسد.
مرحوم آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی که از دوستان قدیمی و صمیمی شهید مطهری، آیت الله مهدوی کنی، آیت الله باقری کنی و مراجع عظام فعلی بودند، در کنار خدمات علمی، خدمات عمرانی، درمانی، تبلیغی و رفاهی در مناطق محروم بویژه منطقه اقلید و چهاردانگه فارس به امر آیت الله العظمی بروجردی انجام دادند به گونه ای که آن شهر به تعبیر مقام معظم رهبری تبدیل به شهر امام زمان (عج) شد. [divider] [/divider]
مرحوم آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی دایی حجت الاسلام والمسلین میرلوحی است.
مراسم تشییع جنازه آن عالم ربانی فردا (جمعه)۱۸/۱۱/۹۲ ساعت ۱۵:۰۰ از مسجد امام حسن عسگری(ع) در قم برگزار خواهد شد.
[notification type=”notification_mark” ]زندگی نامه آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی[/notification]
آیتالله سید محمدباقر موحد ابطحی در ۲ اسفند ۱۳۰۶ هـ .ش برابر با شب دوم رمضان سال ۱۳۴۶هـ .ق در خانوادهای از سادات جلیل القدر اهل علم و معرفت در اصفهان به دنیا آمد.
پدرش، آیتالله حاج سید مرتضی موحد ابطحی از علمای اصفهان بود. جدّ مادریاش نیز آیتالله سید محمدتقی موسوی احمدآبادی، نویسنده کتاب مکیال المکارم است.
سید محمدباقر مقدمات و دروس سطح را در حوزه علمیه اصفهان، نزد پدرش و استادانی همچون حضرات آیات حاج آقا رحیم ارباب و شیخ محمود مفید آموخت. سپس در ۱۷ سالگی، برای ادامه تحصیل به قم رفت.
در قم، از محضر آیات عظام سید حسین بروجردی، سید محمد حجت کوه کمرهای، گلپایگانى، حاج سید احمد خونسارى، اراکى، محقق یزدی، امام خمینی(ره) و علمای دیگری بهره گرفت و علوم عقلیه فلسفه و الهیات شفا را از استاد بزرگوار علامه طباطبائى فراگرفت و با اینکه ۲۰ سال بیشتر نداشت، به دلیل ایرادهای علمی و نقدهایی که در کلاس درس بیان میکرد، توجه استادان را به خویش جلب کرد.
آیتالله موحد برای فراگیری دانش بیشتر، در سال ۱۳۷۰ هـ .ق رهسپار نجف اشرف گردید و پس از بازگشت به قم، در رشتههای گوناگون علوم اسلامی به ویژه حدیث و رجال به تحصیل و پژوهش پرداخت و به درجههای عالی رسید.
آیتالله موحد در دوره سطح و خارج شاگردان بسیاری را پرورش داد. افزون بر آن ، با بنیان نهادن مدرسه و مرکز پژوهشی «الامام المهدی» در قم، به گردآوری اخبار و احادیث اهل بیت علیهمالسلام همت گماشته که ره آورد آن، انتشار ده ها کتاب ارزنده مانند الصحیفه السجادیه الجامعه صحیفه الامام الرضا علیه السلام و … است و از فرازهای شگفت در زندگی این اندیشمند وارسته، توسل عجیب ایشان به امام زمان(عج) است.
ایشان به پشتوانه این توسلها، به کامیابیهای بزرگی در امور فرهنگی و عمرانی دست یافته است، که از آن جمله به ساخت بیمارستان، درمانگاه، مساجد ، مدارس و… میتوان اشاره کرد.
این دانشمند جلیل القدر جهان اسلام در اواخر عُمر با همکاری گروهی از پژوهشگران طراز اول حوزه علمیه قم، مشغول گردآوری احادیث گمنام شیعه بودند.
تالیفات علامه:
مقالات:
خدمات و مدیریتهای علامه:
[highlight] نادرنیوز: بهروز افخمی گفت : هر کس در ضمینه فعالیت خود وظیفه دارد به این نوع بیماران خدمت رسانی کند. [/highlight]
[highlight] به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بنیاد بیماری های نادر [/highlight] ،دکتر محمد فرانوش به تولید خونهای جدید در سال آینده اشاره و اظهار کرد: در واقع خونهای جدید همان خونهای بسیار نادر هستند که شاید یک نفر در هر ۲۰ میلیون جمعیت دارای این خون باشد. وی با اشاره به عضویت ایران در بانک جهانی خونهای نادر، گفت: در این صورت اگر فردی در یک کشور دیگر به خون نادر نیاز داشت میتوانیم آن را برای وی ارسال کنیم و همچنین میتوانیم در صورت لزوم از بانک جهانی برای بیماران خود خون دریافت کنیم البته تاکنون هیچ تبادلی صورت نپذیرفته است. معاون فنی و فناوریهای نوین سازمان انتقال خون با بیان اینکه تاکنون گروه خونی نادر “بمبئی” حدود ۳۵ نفر ذخیرهسازی شده است، گفت: گروه خونی بمبئی بسیار کمیاب است. [divider] [/divider] وی افزود: به همین خاطر این افراد را شناسایی میکنیم که اگر احیانا نیاز به تامین خون در اعمال جراحی وجود داشت، بتوانیم از آن بهرهبرداری کنیم. معاون فنی و فناوریهای نوین انتقال خون ادامه داد: ذخیرهسازی خونهای نادر میتواند به نجات جان سایر بیماران دارنده این گروههای خونی بیانجامد. اکنون در مجموع ۱۵۰۰ واحد خونی نادر ذخیره کردهایم.
علی داوودیان در گفتوگو با فارس اظهار داشت: اقدامات مطالعاتی توسط کارشناسان و مهندسان پایان یافته که با تصویب اولیه سازمان میراث فرهنگی و حمایتهای اکید ریاست جمهوری از این طرح امیدواریم مراحل اجرایی این طرح در آیندهای نزدیک وارد فاز جدید شود. البته در این شهرک سرویسهای ویژه و خاصی به بیماران نادر ارائه میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر خاطر نشان کرد: طبق برآوردهای ما اعتبار مورد نیاز برای اجرایی شدن این پروژه حدود ۲۵۰ میلیارد تومان است که این اعتبار توسط دولت و خیرین تأمین خواهد شد. این پروژه یک پروژه ملی است که در حوزه کشورهای اکو و امرو فعالیت می کند.
[divider] [/divider]
وی در مورد ظرفیت پذیرش در این شهرک گفت: این شهرک در هر دوره بیش از ۵۰۰ نفر بیمار پذیرش میشود و با رشد این ظرفیت میتوانیم در توریسم درمانی به رتبه اول در خاورمیانه و حتی آسیا تبدیل شویم.
[button type=”bd_button btn_small” url=”https://radoir.org/fa/?p=161″ target=”” button_color_fon=”#f39c12″ button_text_color=”#ffffff” ]منبع: بنیاد بیماری های نادر[/button]
علی داوودیان رییس بنیاد امور بیماری های نادر در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران ضمن بیان این مطلب افزود: در جلسات متعدد با حضور استاندار، معاونت عمرانی استانداری، سازمان میراث فرهنگی و گردشگری، سازمان مراتع و منابع طبیعی استان مازندران هم اکنون مدیریت ساخت محلی امن با تمام امکانات درمانی و رفاهی برای مبتلایان به بیماری های نادر در قالب طرح شهر سلامت به بنیاد بیماری های نادر ایران واگذار شد.
وی با اشاره به اینکه طرح سلامت با هدف باز پروری بیماران مزمن مبتلا به بیماری های نادر کلید خورده است، تاکید کرد: این شهر در استان مازندران در زمینی به مساحت ۵۰ هکتار با تمام امکانات رفاهی تفریحی، اقامتی در قالب اسکان در خانه های ویلایی بخصوص امکانات کامل پزشکی با حضور پزشکان متخصص احداث می شود.
[divider] [/divider]
رییس بنیاد امور بیماری های نادر گفت: تمرکز فصلی بیماران در شهر سلامت به صورت سالیانه یک نوبت و مبتلایان به بیماری نادر از نوع مزمن البته با توجه به تعداد بیماران به صورت ۳ دوره در سال خواهد شد که در طول مدت اسکان با بیماران تحت مراقبت های درمانی قرار می گیرند.
وی در مورد معضلات و مشکلات مهم بنیاد بخصوص در زمینه احداث شهر سلامت به دست و پا گیر بودن مراحل اداری اشاره و تصریح کرد: اعتبار ساخت فاز یک شهرسلامت بالغ بر ۲۰۰ میلیارد تومان است که البته بنیاد بیماری های نادر در زمینه هزینه های ساخت این شهر هیچگونه چشم داشت مالی و مادی از هیچ یک از ارگان ها و نهادها ندارد، بلکه برداشتن موانع اداری مهمترین خواسته بنیاد از تمام مسئولان کشوری بخصوص نظام سلامت است.
[button type=”bd_button btn_small” url=”https://radoir.org/fa/?p=161″ target=”” button_color_fon=”#f39c12″ button_text_color=”#ffffff” ]منبع: بنیاد بیماری های نادر[/button]
علیاکبر سیاری امروز در مراسم گرامیداشت هفته سلامت باعنوان «یک عمر سلامت، با خود مراقبتی» در مدرسه راهنمایی فرزانگان یک در سخنانی خطاب به دانشآموزان اظهار داشت: شما باید برای موفقیت ارتباط با خدا را قوی کرده و در زندگی خود هدفگذاری کنید.
وی گفت: بنده هم دو آرزو مثل شما داشتم اول اینکه درس بخوانم و دیگر اینکه به جامعه خدمت کنم و هر کدام از انسانها نیز میتوانند 85 سال زندگی سالمی داشته باشند.
وی گفت: اما عدهای در سنین زیر یک سالگی، نوجوانی، جوانی و میانسالی فوت میکنند که سه عامل بیماریهای واگیر، غیرواگیر و آسیبهای اجتماعی مثل فقر، عقبماندگی، جهل، طلاق و اعتیاد زندگی آنها را مورد تهدید قرار میدهد.[divider] [/divider]
وی ادامه داد: 15درصد جامعه فقیر هستند و توانایی سیر کردن شکمهای خودشان را ندارند و بُعد دیگر مربوط به رفتارهایی است که قابل کنترل هستند. شما باید روزی یک ساعت ورزش کنید و بدانید کم تحرکی باعث اضافه وزن و چاقی میشود.
سیاری گفت: 18 درصد نوجوانان دچار اضافه وزن هستند که این باعث ابتلا به سرطان، سکتههای قلبی و مغزی زودرس و فشار خون میشود که با اصلاح عادتهای غذایی میتوان جلوی آن را گرفت.
سیاری به بیارزش بودن نمک اشاره کرد و گفت: از خوردن نمک بپرهیزید و از مصرف چربی که باعث رسوب در رگها میشود خودداری کنید.روغن جامد مصرف نکنید و از مصرف سیگار که باعث سکته زودرس میشود نیز اجتناب کنید.
معاون بهداشت وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: سالانه از 380 هزار مرگ 81 هزار آن مربوط به فشار خون است.