چه این یک خاطره بی نقص باشد یا صرفاً یک لحظه از کارهای روزمره شما، می تواند برنده جایزه عکس “مروارید سیاه 2024” باشد!

این جایزه فرصتی است برای بیان بصری معنای زندگی با یک بیماری نادر، از بزرگ تا کوچک و همه چیز در این بین.

شرکت در این مسابقه برای همه ملیت ها، سنین و بیماران آزاد است.

هر ساله صدها نفر از سراسر جهان عکس های خود را ارسال می کنند که هر کدام نشان دهنده انگیزه افرادی است که با یک بیماری نادر در سراسر جهان زندگی می کنند.

برای مشاهده نمونه آثار سال گذشته می توانید به لینک مربوطه مراجعه نمایید.

ارسال آثار:

martina.bergna@eurordis.org

مشاهده نمونه آثار:

https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/photo-award

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی گفت: دارویی در جهان برای بیماران SMA ساخته نشده و این داروهایی که وجود دارد در بیشتر کشورهای پیشرفته مصرف نمی‌شود، بلکه باید از این بیماران حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی صورت گیرد.

 به گزارش فانا، فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی و بسته بندی دارویی در جمع خبرنگاران بیان داشت: اخیراخوشبختانه تعداد اقلامی که به عنوان ماده موثره دارویی تولید می‌کردیم از حدود ۴۳۰ قلم در۲ سال اخیر به ۵۲۱ قلم رساندیم. از جهت فنی نیز به مراحل خوبی رسیدیم و در حال حاضر ۴ قلم را از مراحل پایه که تولیدات پتروشیمی ماست شروع به تولید می‌کنیم که ارزش افزوده خوبی دارد. امید وار هستیم که به عنوان یک شرکت و کشور مرجع برای تولیدات گران قیمت شیمیایی مطرح شویم و بتوانیم جایگاه واقعی کشور را پیدا کنیم.
وی درباره وجود مشکل در مسیر استفاده از پتروشیمی در تولید دارو، اضافه کرد: مشکل خاصی نداریم؛ با توجه به اینکه همکاری خوبی اخیرا با مسئولان پتروشیمی داشتیم برقرار شده و بخش پایین دستی پتروشیمی همکاری مستمری با ما دارند؛ امیدواریم از این امکانات به سرعت استفاده کنیم و بزودی شاهد واحد‌های جدیدی باشیم. الان مشکلی با پتروشیمی نداریم و فقط وعده‌ای از سوی وزارت صمت داریم تا صنایع دارویی نیز جزو کالا‌های استراتژیک منظور کنند تا به جای اینکه از طریق بورس مواد پایه را تهیه کنیم که مقداری گرانتر باشد و در اولویت نباشیم، از همان سهمیه‌های پتروشیمی برای ما نیز قائل باشند.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی گفت:، چون مصرف ما خیلی کم است و قیمت مطلوبتر می‌شود و کالا ارزش افزوده بهتری خواهد داشت و همین که مهیا‌تر می‌شود. اگر این مقوله کالای استراتژیک تصویب شود فکر می‌کنم انتظاری از صنعت تا این حد که پتروشیمی دارد، داشته باشیم.
اختراعی خاطرنشان کرد: صادرات برای ما کاملا مهیا است؛ البته محدودیت‌هایی از سازمان غذا داور وجود دارد که ظاهرا وزیر بهداشت وعده داده که هر شرکتی می‌تواند ۲۰ درصد تولیدات خود را بدون نیاز به مجوز‌های صادراتی صادر کند؛ اگر این ایجاد شود مطمئنم ظرفیت‌ها را طوری تنظیم می‌کنیم که هیچ وقت نگرانی در خصوص تامین نیاز‌های داخلی وجود نداشته باشد.
وی بیان داشت: در شرایط کرونا نیز هیچ وقت در کالا‌هایی که مواد موثره‌اش داخلی بود دچار کمبود نشدیم. این وعده را می‌دهیم اگر صادرات را باز کنند؛ البته نه فقط با شعار بلکه همین وعده وزیر بهداشت برای اجازه ۲۰ درصد تولیدات، خواهیم دید تراز تجارتی دارو را جابجا می‌کنیم تا به صنعت ارز آور به جای صنعت مصرف کننده تبدیل شویم.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی متذکر شد: حدود ۷۲ از نیاز‌های مواد موثره دارویی را در داخل کشور تولید می‌کنیم که با اقلام جدید به تولید رسیده، لازم است که دوباره بر اساس آمار جدید محاسبه کنیم و فکر می‌کنم بالاتر رفته باشد. سالانه ۶۵۰ میلیون دلار صرفه جویی ارزی داریم؛ در مجموع حدود ۱۰۰ میلیون دلار صنعت دارو صادرات دارد که خیلی کم است.
اختراعی در خصوص مواد اولیه دارو‌های خاص، گفت: بسیاری اقلام تولیدی ما در خصوص بیماران صعب العلاج است.
وی درباره بیماران اس ام‌ای بیان داشت: دارویی در جهان برای این بیماران ساخته نشده و این دارو‌هایی که وجود دارد در بیشتر کشور‌های پیشرفته مصرف نمی‌شود بلکه از طریق حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می‌گیرد. متاسفانه دارویی که وجود دارند دارو‌های بی اثری هستند و مقالات علمی در این خصوص وجود دارد.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی تاکید کرد:‌جای تاسف دارد که خانواده‌های این بیماران را تحریک می‌کنند؛ واقعا این دارو‌ها اثر بخشی ندارد بلکه تمام مقالات علمی بین‌المللی بر این قضیه اتفاق نظر دارند که ایمن دارو‌های اثر بخشی ندارد و حمایت از این بیماران باید با امکانات طب فیزیکی و ورزشی و فیزیوتراپی باشد و اثر بخشی بیشتری دارد.
اختراعی اضافه کرد: سه گروه بیمار هستند که برخی دوره کوتاهی زندگی می‌کنند، برخی تا دوره جوانی و برخی سنین طولانی‌تر‌ی دارند، اما بیماری است که متاسفانه دارویی برای درمان این بیماران تاکنون در هیج جای دنیا ساخته نشده و ما نیز مقالاتی در این خصوص منتشر کردیم؛ به طوری که کشور‌های رفرنس دارو مثل انگلیس، آلمان، کاناداد و فرانسه هیچ کدام این دارو‌ها را موثر ندانسته و حتی برخی این دارو‌ها را زیانبار اعلام کردند.
وی تصریح کرد: به خانواده‌های این بیماران توصیه می‌کنم عمدتا به دنبال افزایش توان حرکتی از طریق طب فیزیک و توانبخشی باشند و بیشتر روی سبک زندگی مناسب بیماران خود سرمایه گذاری کنند و دولت نیز در این خصوص امکانات خود را مصروف کند تا کار مفیدی برای این بیماران در نظر گرفته شود.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی در خصوص فروش دارو به صورت آنلاین گفت: به هر شکل تکنولوژی روز در حال تغییر و تحول است و طبیعتا دارو‌های او تی سی و مکمل‌ها، چون نیازی به تجویز ندارد از این طریق در اختیار مصرف کننده قرار گیرد، اما اینکه آیا مصرف دارو را از حد مصرف دارو خارج نکند و سوء استفاده بنگاه‌های دارویی و توزیع را وارد نظام دارویی نکند، باید مورد مطالعه بیشتری قرار گیرد؛ چون دارو با کالا‌های دیگر تفاوت دارد، اما تکنولوژی در حال تغییر است و باید بتوانیم بهترین راه را از طریق کارشناسان ابداع کنیم.

https://www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52114

در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نورافشار تهران، مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.

به گزارش خبرگزاری مهر، بر اساس اعلام مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد، فعلاً در بخش ICU بیمارستان نورافشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.

سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.

یادآور می‌شود با توجه به نتایج اثربخشی داروهای مبتلایان به SMA با تصویب ستاد تدابیر ویژه دارویی وزارت بهداشت، بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله، از جمله سینا علیخانی مشمول دریافت دارو بوده اند.

بر این اساس، این بیماران با ویزیت مجدد به دو گروه خوراکی و تزریقی تقسیم بندی شدند و در پنجم آذرماه (حدود ۲۰ روز پیش)، داروهای وی با ابلاغ سازمان غذا و دارو از طریق دانشگاه‌های علوم پزشکی در سراسر کشور تخصیص یافت.

سینا علیخانی همان کودکی است که در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس‌جمهوری، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و رئیس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور، مطالبه‌گری داشته است.

mehrnews.com/x33KvG

روز دوشنبه 13 آذرماه نشستی با حضور اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان برگزار شد. 

در این نشست دکتر “حسینعلی جاهد” مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، دکتر “داریوش مطلبی” معاون اداره امور خیرین و توسعه وقف، دکتر “سمیه قدیری” سرپرست دفتر توانمندسازی و مهارت کاربردی دانشگاه آزاد اسلامی، دکتر “یاسر داودیان” رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر “حمیدرضا ادراکی” مدیرعامل بنیاد، دکتر “مهدی نوروزی” معاون علمی پژوهشی بنیاد ، دکتر “علی تقوی” عضو شورای علمی بنیاد، دکتر “طیبه خمسی” معاونت آموزشی بنیاد و دکتر “حسین افرا” معاونت درمان بنیاد حضور داشتند. 

در این جلسه ضمن معرفی بنیاد  توسط مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و فعالیت های آن، دکتر نوروزی با بیان اولویت های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری های نادر را ارائه نمود.

در راستای موضوع نشست، خانم دکتر خمسی با بیان ایجاد فضای مناسب در جهت مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان تقاضای تشکیل هسته گروه تحقیقاتی ژنتیک با همکاری بنیاد و دانشگاه آزاد نموده و از دانشگاه آزاد خواست که با توجه به شعب فراوانی که در اقصی نقاط کشور دارند بازویی توانا برای بنیاد و بیماران نادر باشند.

خانم دکتر قدیری نیز ضمن ابراز خرسندی از آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران و تکریم عملکردهای آن عنوان داشت که بایستی جامعه مخاطب مشخص و دسته بندی شده، اطلاعات تفکیکی از بیماران در استان ها آمار شود و دوره آموزشی برایشان طراحی گردد وی در ادامه امکان راه اندازی مدرسه عالی بیماران نادر را دور از ذهن ندانست.

در همین راستا مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، از ثبت نام خارج از قواعد متعارف و تشکیل کلاس های مجازی برای بیماران نادر که تمایل به تحصیلات آکادمیک دارند استقبال کرد. همچنین در این جلسه پیشنهاد دسترسی مراکز علمی و دانشگاهی به اطلس های بیماری های نادر که برای اولین بار توسط بنیاد تألیف شده بصورت مجازی مطرح و مورد استقبال قرار گرفت. از دیگر نظرات دکتر جاهد تدوین برنامه های درسی با مفاهیم بیماری های نادر در سطوح مختلف دانشگاهی توسط کمیته مشترک دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری های نادر ایران بود. در ادامه ایشان توانمندی و همراهی دانشگاه های آزاد اسلامی استان ها در برگزاری همایش های مربوط به بیماران نادر را در خدمت بنیاد اعلام کرد.

همچنین عنوان شد مراکز مشاوره امین که زیرنظر معاونت فرهنگی دانشجویی اداره می شود به بیماران نادر و خانواده های آنان خدمات ارائه خواهند کرد.

در پایان قرارشد کمیته مشترک با حضور افراد زیربط و متخصصین مربوطه و نوشتن تفاهم نامه فی مابین دو نهاد تشکیل و در جهت بهبود شرایط بیماران گام های جدیدی برداشته شود.

با تبریک و گرامیداشت پنجم دسامبر “روز جهانی داوطلب” که با شعار “همبستگی با کار داوطلبانه” از سوی سازمان جهانی هلال احمر همراه شده است بنیاد بیماری های نادر ایران این روز را به فال نیک گرفته و آرزومند است که در این روز فرخنده فرهنگ خدمت و جهد بدون انتظار و داوطلبانه در ارائه خدمات مختلف از جمله: رسیدگی به امور رنج دیدگان، دردمندان و بیماران به همراه حس مسئولیت پذیری و نوع دوستی ترویج یابد. بنیاد بیماری های نادر ایران امیدوار است که روز جهانی داوطلب سرفصلی باشد برای تمامی خیرین و جوانان داوطلبی که تمایل دارند در اشکال مختلف حضور مثمرثمر خود را به جامعه ارائه دهند، داوطلبانی که بدون هیچگونه توقعی خدمات عام المنفعه خود را به نیازمندان و اقشار ضعیف جامعه ارائه می دهند و یکی از والاترین نمودهای انسانی را به نمایش می گذارند. بنیاد بیماری های نادر ایران از تمامی عزیزانی که به نوعی قادر به ارائه خدمات داوطالبانه از جمله امور درمانی، اجتماعی، آموزشی، مالی و معنوی استقبال می کند.

بنیاد بیماری های نادر ایران روز جهانی داوطلب را تکریم نموده و به تمامی داوطلبین سخاوتمند که خود را وقف اجتماع می کنند صمیمانه تبریک عرض کرده و از خداوند متعال خواستار اجر دنیوی و اخروی برای این عزیزان می باشد.

“روز جهانی داوطلب گرامی باد”

       دکتر حمیدرضا ادراکی

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران

ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران، بمناسبت هفته داوطلب برگزار می کند.

” رویداد تجارب داوطلبان تشکل های شهر تهران”

زمان: روز سه شنبه 14 آذرماه از 17-19

مکان: خیابان انقلاب، ایستگاه متروی دروازه دولت، خیابان خاقانی، پلاک79

با عنایت به محدودیت در ظرفیت، لطفا برای حضور در نشست و ارائه تجارب ارزنده خود از طریق لینک زیر ثبت نام نمایید.

https://survey.porsline.ir/s/OpxWRBEX

راه های ارتباطی

تلفن: 02151040857

واتساپ: 02188305034

بله، ایتا، تلگرام:

tehran_ngo@

ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران، بمناسبت هفته داوطلب برگزار می کند:

“سومین نشست رویداد تجارب تشکل های شهر تهران با موضوع جذب و نگهداشت داوطلب”

زمان: روز یکشنبه 12 آذرماه، از ساعت 17 الی 19

مکان: خیابان انقلاب، ایستگاه متروی دروازه دولت، خیابان خاقانی، پلاک79

با عنایت به محدودیت در ظرفیت، لطفا برای حضور در نشست و ارائه تجارب ارزنده خود از طریق لینک زیر ثبت نام نمایید.

https://survey.porsline.ir/s/9eQEDbdI

راه های ارتباطی

تلفن: 02151040857

واتساپ: 02188305034

بله، ایتا، تلگرام: tehran_ngo@