۱۵ آذر۱۴۰۲
نشست بنیاد بیماری های نادر ایران با اعضای دانشگاه آزاد اسلامی برای تسهیل امور آموزشی بیماران نادر
روز دوشنبه 13 آذرماه نشستی با حضور اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان برگزار شد.
در این نشست دکتر “حسینعلی جاهد” مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، دکتر “داریوش مطلبی” معاون اداره امور خیرین و توسعه وقف، دکتر “سمیه قدیری” سرپرست دفتر توانمندسازی و مهارت کاربردی دانشگاه آزاد اسلامی، دکتر “یاسر داودیان” رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر “حمیدرضا ادراکی” مدیرعامل بنیاد، دکتر “مهدی نوروزی” معاون علمی پژوهشی بنیاد ، دکتر “علی تقوی” عضو شورای علمی بنیاد، دکتر “طیبه خمسی” معاونت آموزشی بنیاد و دکتر “حسین افرا” معاونت درمان بنیاد حضور داشتند.
در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و فعالیت های آن، دکتر نوروزی با بیان اولویت های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری های نادر را ارائه نمود.
در راستای موضوع نشست، خانم دکتر خمسی با بیان ایجاد فضای مناسب در جهت مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان تقاضای تشکیل هسته گروه تحقیقاتی ژنتیک با همکاری بنیاد و دانشگاه آزاد نموده و از دانشگاه آزاد خواست که با توجه به شعب فراوانی که در اقصی نقاط کشور دارند بازویی توانا برای بنیاد و بیماران نادر باشند.
خانم دکتر قدیری نیز ضمن ابراز خرسندی از آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران و تکریم عملکردهای آن عنوان داشت که بایستی جامعه مخاطب مشخص و دسته بندی شده، اطلاعات تفکیکی از بیماران در استان ها آمار شود و دوره آموزشی برایشان طراحی گردد وی در ادامه امکان راه اندازی مدرسه عالی بیماران نادر را دور از ذهن ندانست.
در همین راستا مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، از ثبت نام خارج از قواعد متعارف و تشکیل کلاس های مجازی برای بیماران نادر که تمایل به تحصیلات آکادمیک دارند استقبال کرد. همچنین در این جلسه پیشنهاد دسترسی مراکز علمی و دانشگاهی به اطلس های بیماری های نادر که برای اولین بار توسط بنیاد تألیف شده بصورت مجازی مطرح و مورد استقبال قرار گرفت. از دیگر نظرات دکتر جاهد تدوین برنامه های درسی با مفاهیم بیماری های نادر در سطوح مختلف دانشگاهی توسط کمیته مشترک دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری های نادر ایران بود. در ادامه ایشان توانمندی و همراهی دانشگاه های آزاد اسلامی استان ها در برگزاری همایش های مربوط به بیماران نادر را در خدمت بنیاد اعلام کرد.
همچنین عنوان شد مراکز مشاوره امین که زیرنظر معاونت فرهنگی دانشجویی اداره می شود به بیماران نادر و خانواده های آنان خدمات ارائه خواهند کرد.
در پایان قرارشد کمیته مشترک با حضور افراد زیربط و متخصصین مربوطه و نوشتن تفاهم نامه فی مابین دو نهاد تشکیل و در جهت بهبود شرایط بیماران گام های جدیدی برداشته شود.
۱۳ آذر۱۴۰۲
رویداد تجارب داوطلبان تشکل های شهر تهران
ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران، بمناسبت هفته داوطلب برگزار می کند.
” رویداد تجارب داوطلبان تشکل های شهر تهران”
زمان: روز سه شنبه 14 آذرماه از 17-19
مکان: خیابان انقلاب، ایستگاه متروی دروازه دولت، خیابان خاقانی، پلاک79
با عنایت به محدودیت در ظرفیت، لطفا برای حضور در نشست و ارائه تجارب ارزنده خود از طریق لینک زیر ثبت نام نمایید.
https://survey.porsline.ir/s/OpxWRBEX
راه های ارتباطی
تلفن: 02151040857
واتساپ: 02188305034
بله، ایتا، تلگرام:
tehran_ngo@
۱۰ آبان۱۴۰۲
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد:شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبت‌نام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.
وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسید. همچنین حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه “سبنا” ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.
ادراکی ادامه داد: از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.
لزوم شناور شدن بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج
وی بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را محدود خواند و گفت: رقم بودجه از ابتدا یک عدد خاص بوده است که به نظر می‌رسد با توجه به شناسایی انواع بیماری‌های نادر در کشور و افزایش یافتن آنها لازم است که بودجه صندوق هم به شکل موازی افزایش یابد. زمانی که درمان بیماری نادر آغاز می‌شود، باید این درمان مداوم و مادام‌العمر ادامه داشته باشد و اگر نیمه کاره بماند بیمار شرایط خوبی را تجربه نخواهد کرد. این درحالی است که بیماری‌های دیگر هم به لیست بیماری‌ها اضافه می‌شود و باتوجه به موضوع اخلاق پزشکی نمی‌توان این بیمار را به خاطر تاخیر در شناسایی نوع بیماری‌اش در صف انتظار و نوبت‌دهی قرار داد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: به خاطر همین موضوعات صندوق باید اعتبار شناوری داشته باشد که قابل افزایش معقول و تامین مکرر باشد.
وی افزود: متاسفانه خیلی از بیماران نادر تاکنون با تشخیص‌های دیگر به دلایلی غیر از بیماری نادر خود درمان دریافت می‌کردند و تازه بعد از چند سال وارد پروسه اصلی درمان می‌شوند.
ادراکی با اشاره به ارتباط بنیاد ملی بیماری‌های نادر با مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، اظهار کرد: این یک اتفاق بسیار بزرگ است که این آزمایشگاه با قوی‌ترین و پیشرفته‌ترین تجهیزات و پزشکانی دوره دیده در حال شناسایی بیماری‌های ژنتیکی با قبول تعرفه‌های دولتی است و به بیماران نادر خدمت‌رسانی می‌کند.
او با اشاره به اینکه نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژادهای گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آنها دشوار باشد.
به گفته وی، از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشورهای خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.
او مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری را بسیار مهم عنوان کرد و گفت: با این اقدامات می‌توان تولد بیماران نادر را تحت کنترل قرار داد تا با مدیریتی علمی شاهد تولد سالم آنها باشیم تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود.
وی افزود: توصیه ما این است که تا حد امکان اقدام به بارداری در سنین زیر ۳۵ سالگی انجام شود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.
ادراکی تاکید کرد: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تست‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک انجام دهند که از ابتدا مانع بروز بیماری‌ها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پایان تاکید کرد: در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم می‌توان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماری‌های نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم می‌شوند و هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.
۲۶ مهر۱۴۰۲
دارو تنها مشکلات بیماران نادر نیست
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم‌میهن گفت: «ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است. مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن‌شان بیماران و خانواده آنها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند. متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این داروها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این داروها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.» او با اشاره به اینکه با شناسایی بیماران نادر باید بیمه تکمیلی آنها به‌طور جامع و سریع انجام شود، افزود: «از سوی دیگر باید تمام بیماران نادر تحت بیمه قرار گیرند. حدود 237 بیماری نادر زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گرفته‌اند. با توجه به شناسایی 422 بیماران نادر وجود دارد که باید طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، داروهای آنها را تامین کنند. لذا می‌توان آن را مطالبه کرد.» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه مشکلات بیماران خاص تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: «دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است و حال در شرایطی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است.» ادراکی با بیان اینکه بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران خاص از خارج کشور باید تامین شود، تاکید کرد: «درصد زیادی یا تمام داروهای بیماری‌های نادر و ژنتیکی از خارج وارد می‌شود. ضمن آنکه درمان این بیماران به‌صورتی نیست که با یک یا حتی چهار دوز دارو تکمیل شود. آنها به دریافت مستمر و روزانه دارو نیاز دارند. اگر یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند. به‌طور مثال بیماران MPS هر روز باید غذای آنزیمی – وارداتی – را دریافت کنند. هر روزی که این دارو را مصرف نکنند روند سوءهاضمه شروع شده و تاخیر در استفاده از این آنزیم، کبد و سیستم گوارش این بیماران را با مخاطرات جدی مواجه می‌کند. بیماران پوست پروانه‌ای (EB) باید هر روز برای تاول‌هایشان از پانسمان‌های وارداتی استفاده کنند نه اینکه یک هفته، دو هفته. چراکه ترمیم پوست آنها دائم است و نمی‌توان گفت که یک مدت این پانسمان‌ها وارد شود و به دلیل آنکه ارز بیشتری به آن تعلق می‌گیرد، دیگر آن را وارد نکنیم. درحالی‌که درمان آنها مستمر است.» او تاکید کرد: «کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود و لیست بیماران پس از ثبت‌نام به وزارت بهداشت ارسال می‌شود. بنابراین مسئولان ذیربط به‌راحتی می‌توانند با توجه به تعداد بیماران و مقدار داروی مورد نیازشان میزان دوز داروی مصرفی آنها را محاسبه کنند و براساس این محاسبه باید برنامه‌ریزی و تامین ارز کنند تا درمان این بیماران دچار وقفه نشود، نه اینکه بیمار با مصرف دارو به بهبودی نسبی برسد اما اعلام شود که ارز دارو حذف شده و باید دنبال منابع باشیم. بیماری‌های نادر طوری نیست که هر وقت دارو تامین شد استفاده کنند و در صورت نبود دارو، بتوانند با نبود آن سر کنند. هر روز بیماران نادر بیشتری شناسایی می‌شود. بنابراین باید تامین داروی بیماران خاص را مدیریت کرد تا با تاخیر به دست بیمار نرسد. به‌موقع رسیدن دارو به دست بیمار حائز اهمیت است.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به صندوق تامین اعتبار برای داروهای بیماران نادر اشاره و بیان کرد: «سال گذشته اعتبار این صندوق 3هزار میلیارد تومان بود که امسال به10هزار میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. این افزایش خوب است اما مطمئن باشید که کافی نیست و باید در بخش ارزی نیز به میزانی افزایش یابد تا داروهای وارداتی در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.»
۲۲ شهریور۱۴۰۲
مشکلات بیماران نادر، از تجهیزات گران تا بستریِ پولی/ واردات دارو برای «بیماران اسامای» به کجا رسید؟
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفتگو با «نجوا خبر»:
مشکلات بیماران نادر، از تجهیزات گران تا بستریِ پولی/ واردات دارو برای «بیماران اسامای» به کجا رسید؟
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: امیدواریم صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر، پوشش کاملی از همه بیماران نادر داشته باشد؛ هنوز بین ۱۰۰ تا ۱۵ بیماری تحت پوشش قرار نگرفته‌اند.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار نجوا خبر درباره حمایت صندوق بیماران صعب‌العلاج از بیماران نادر گفت: بعد از سال‌ها اخیراً بیمه سلامت حمایت خود را از بیماران صعب‌العلاج و نادر از طریق تأسیس این صندوق انجام داده است و این یک اقدام بسیار پسندیده است.
وی ادامه داد: اما با توجه به اینکه بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تأمین می‌شود، نگرانی ما این است که آیا این صندوق کشش و این پتانسیل را دارد که بتواند داروهای بیماران نادر را تأمین کند چراکه داروهایی که از خارج از کشور وارد می‌شود وابسته به ارز هستند. وقتی دارویی وابسته به ارز می‌شود تغییرات ارز دارو را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد و ما نمی‌‌دانیم با توجه به اعتباری که در این صندوق وجود دارد و تغییرات و نوسانات ارز آیا می‌توانیم ۶ ماه دیگر یا ۳ ماه دیگر دارو را تهیه کنیم یا خیر؛ آیا دوباره با مشکل تأمین ارز مواجه خواهیم شد؟!
تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران بسیار گران است
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه تشکیل این صندوق که در راستای تأمین داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج است یک اقدام خوب است، ادامه داد: اما همه چیز دارو نیست و بیمارانِ نادر به بسیاری از تجهیزات توانبخشی و تجهیزات پزشکی نیازمند هستند تا در منزل بتوانند به راحتی کار خود را انجام دهند و زندگی کنند، اما این وسایل و تجهیزات گران هستند و بیماران نمی‌توانند آنها را تأمین کنند؛ امروز خانواده‌های بیماران نادرِ کشور درگیر این مسائل هستند.
ادراکی با اشاره به دیگر مشکلاتِ بیماران نادر گفت: یکی دیگر از موضوعاتی که برای ما نگرانی ایجاد می‌کند موضوع بستری بیماران نادر است. وقتی که یک بیمار نادر به مرحله‌ای می‌رسد که باید در بیمارستان بستری شود پروسه بستری شدن با دارو متفاوت است؛ درمان سرپایی و درمان بستری نیازمند این است که یک بیمه تکمیلی از بیماران حمایت کند. در حال حاضر بیمه سلامت است که هزینه درمان سرپایی و بستری بیمارانِ نادر را تقبل کرده است.
وی ادامه داد: اما باید این حمایت بیمه‌ای در همه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی صورت بگیرد و اینطور نباشد که بیمار نادر هر زمانی که نیاز به بستری داشت در جست و جوی بیمارستانی باشد که این بیمه را تقبل می‌کند. البته این مورد برای غیر از بیماران نادر هم اتفاق می‌افتد؛ بیمارستان‌های خصوصی با برخی از بیمه‌ها قرارداد ندارند چراکه با تأخیر پرداختی از سوی بیمه‌ها مواجه هستند. حالا بیمار نادر بخواهد به این دلایل مدام از یک بیمارستان به بیمارستان دیگری برود ببینید با چه مشکلاتی مواجه خواهد شد و حیات بیمار تا چه اندازه مورد تهدید قرار خواهد گرفت. باید به این موضوعات توجه شود و تضمین‌هایی قرار دهند که بیمارستان‌ها متقاعد شوند بیماری را که بیمه تکمیلی سلامت دارد، به راحتی بپذیرند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بخش دیگری از صحبت‌هایش درباره داروی بیماران اسامای گفت: نخست باید خوشحال باشیم که بالاخره بعد از این همه سال به عزیزانی که بیماری اسامای دارند توجهی شد و با اینکه داروی این بیماری گران است اما جز‌و مواردی است که تحت پوشش قرار گرفته است. اخیراً بخشی از داروی بیماران اسامای وارد شد و بین بخشی از بیماران توزیع شد و اتفاقا نتایج خیلی خوبی هم از درمان داروی اسپینرازا دیدیم. اما همانطور که مستحضرید مسئله‌ی وابستگی به ارز و وارد کردن دارو از خارج از کشور یکی از مشکلات و سیکل‌های معیوبی است که با آن مواجه هستیم.
ادراکی تصریح کرد: چراکه اولاً باید ارز تأمین شود ثانیاً باید شرکت سازنده و تولید کننده منعی برای ارسال دارو به کشور ما نداشته باشد. برخی اوقات اگرچه می‌گویند که دارو نباید تحت‌الشعاع تحریم‌های اقتصادی باشد اما به هرحال شرکت‌های دارویی باز هم این نگرانی را برای ارسال دارو دارند. همچنین وقتی دارو قرار است به کشور ارسال شود باید بیمه باربری شود، گاهی اوقات این بیمه باربری هم دستخوش مسائل تحریم‌ها می‌شود. حالا با وجود همه این مسائل، دارو به کشور ارسال می‌شود و این دارو باید به سرعت ترخیص شود چراکه دارو کالا و یخچال و تلوزیون نیست که بگوییم هر وقت ترخیص شد، شده است؛ دارو باید به سرعت به دست بیمار برسد.
تأخیر در رساندن دارو به بیماران باعثِ بازگشت بیماری می‌شود
وی ادامه داد: درمان بیماری نادر مانند یک سرماخوردگی نیست که چهار روز آنتی‌بیوتیک مصرف شود و بیمار بهبود پیدا کند بلکه یک بیمار نادر باید به صورت مستمر دارو مصرف کند؛ وقتی دارو با تأخیر به بیمار برسد همه چیز دوباره برمی‌گردد به حالت قبل و هیچ بهبودی در روند درمان ایجاد نمی‌شود بنابراین عدم تأخیر در رساندن دارو به بیمار نادر اهمیتِ بسیار دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: ما تاکنون حدود ۴۲۲ نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی کرده‌ایم که خیلی از این بیماران با آنچه که در کتاب‌های مرجع بین‌المللی آمده است تفاوت دارند و مخصوص اقلیم جغرافیایی کشور خودمان هستند؛ ما این بیماری‌ها را شناسایی و معرفی کرده‌ایم و در سامانه بیماران نادر در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند. امیدواریم صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر، پوشش کاملی از همه بیماران نادر داشته باشد؛ هنوز بین ۱۰۰ تا ۱۵ بیماری تحت پوشش قرار نگرفته‌اند و امیدواریم که همانطور که برای ۲۵۰ نوع بیماری نادر این تصمیم گرفته شد مابقی بیماران نیز تحت حمایت قرار گیرند.منبع: https://najvakhabar.ir/news/150865
۰۸ شهریور۱۴۰۲
بیماری‌های نادر مشمول بیمه رایگان می‌شوند
مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماری‌های نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد.
به گزارش آتیه آنلاین و به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، جمشید شایانفر، مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران درباره افرادی که بیمه‌شان فاقد اعتبار است، گفت: یک سری افراد هستند که بیمه‌شان فاقد اعتبار شده است، اما برای تمدید مراجعه نکرده‌اند. این افراد در مقاطع مختلف ممکن است آمار متفاوتی داشته باشند، اما هر زمان که این افراد اقدام کنند اگر هیچ پوشش بیمه‌ای فعال دیگری نداشته باشند، می‌توانند از بیمه سلامت استفاده کنند. در حال حاضر قریب به ۱۱ میلیون نفر بیمه رایگان فعال دارند.
وی، تصریح کرد: ۵ دهک پوشش بیمه رایگان دارند، سه دهک این افراد براساس قانون برنامه و بودجه رایگان هستند و دو دهک نیز براساس مصوبه هیات وزیران به مجموع بیمه شدگان رایگان اضافه شده‌اند یعنی دهک‌های ۴ و ۵ نیز به این سه دهک اضافه شده‌اند و در مجموع دهک‌های ۱ تا ۵ از پوشش بیمه‌ای رایگان استفاده می‌کنند.
مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص عدم همپوشانی بیمه‌ها با یکدیگر گفت: ما پایگاه اطلاعات برخط داریم که این پایگاه نزد سازمان بیمه سلامت است اطلاعات سازمان تامین اجتماعی که روی پایگاه قرار دارد و با پایگاه اطلاعات برخط چک می‌شود. زمانی که فرد درخواست بیمه می‌دهد وضعیت همپوشانی‌اش با پایگاه برخط بررسی می‌شود و اگر بیمه دیگری نداشته باشد اجازه صدور یا تمدید بیمه به فرد داده می‌شود در واقع درصورتی که از بیمه فعال دیگری برخوردار نباشد، می‌تواند از بیمه سلامت استفاده کند.
به گفته شایانفر در نیروهای مسلح شرایط کمی متفاوت است و هم پوشانی بیمه‌ها به صورت آفلاین کنترل می‌شود. یعنی اطلاعات بر روی پایگاه قرار داده نشده، اما با مکانیزم‌های دیگری این همپوشانی کنترل می‌شود.
وی ادامه داد: تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر یعنی بیمه سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح تقریبا یکسان است. در سازمان بیمه سلامت بین کارکنان دولت که بیمه شده ما هستند و افرادی که تحت پوشش بیمه ایرانیان هستند و بیمه شدگان روستایی و سایر اقشار نیز تعهدات بین صندوق‌های مختلف یکسان است یعنی اگر یک دارو یا خدمتی توسط سازمان بیمه سلامت برای بیمه شدگان کارکنان دولت پوشش داده شود برای بیمه روستایی و بیمه ایرانیان نیز همین شرایط وجود دارد و در ارائه خدمات در صندوق‌های مختلف تحت پوشش بیمه سلامت بین بیمه شدگان تفاوتی وجود ندارد و بسته خدمات برای صندوق‌های مختلف یکسان است.
مدیر کل بیمه گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: بیمه شدگان صندوق سایر اقشار که شامل مددجویان بهزیستی، مددجویان کمیته امداد، خانواده شهدا و ایثارگران، طلاب و روحانیون، دانشجویان و اتباع سایر کشورها با جمعیت قریب دو میلیون و ۷۰۰ هزار نفر در قرار داد با ما هستند و یا اعتبار بیمه آنها به ما داده می‌شود و به صورت خودکار بیمه این افراد تمدید می‌شود.
شایانفر تصریح کرد: ۶ میلیون نفر از بیمه شدگان که اقدامی برای تمدید تاکنون نکرده‌اند، شامل افرادی است که به صورت فردی و یا خانوادگی تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند و این افراد بیمه گذار نداشته و نهاد خاصی متولی تحت پوشش قرار دادن بیمه این افراد نیست. این افراد باید به سامانه مراجعه کرده و بیمه خود را تمدید کنند.
وی درباره حق بیمه افراد در بیمه سلامت گفت: ۵ دهک که رایگان هستند دهک‌های ۶ تا ۹ نیز براساس مصوبه‌ای که در هیات وزیران به تصویب رسید مشمول کاهش پرداخت حق بیمه شده اند. یعنی شرایط بیمه شدن برای این افراد راحت‌تر شده است. دهک ۶ که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه که مبلغ ۴۳۰ هزار تومان بود را پرداخت می‌کرد بعد از این مصوبه ۱۰ درصد حق بیمه کاهش پیدا کرده و به ۲۰ درصد مشارکت رسیده و هر فردی که در دهک ۶ قرار دارد باید برای حق بیمه خود ۲۸۷ هزارتومان در سال پرداخت کند.
مدیر کل بیمه‌گری وجذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران تصریح کرد: همچنین دهک ۷ که در گذشته باید ۴۰ درصد مبلغ را پرداخت می‌کرد در حال حاضر با ۱۰ درصد کاهش ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت کرده و برای هر نفر ۴۳۰ هزار تومان حق بیمه در سال پرداخت می‌شود. دهک ۸ نیز که باید ۶۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۸۶۱ هزار تومان در سال حق بیمه پرداخت می‌کرد با ۲۰ درصد کاهش در حال حاضر ۴۰ درصد حق بیمه یعنی برای ۵۷۴ هزار تومان برای هر نفر در سال پرداخت می‌شود.
وی گفت: دهک ۹ نیز که در گذشته ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد با ۳۰ درصد کاهش در حال حاضر ۵۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۷۱۷ هزار تومان سالانه برای هر نفر در این دهک پرداخت می‌شود. دهک ۱۰ در آمدی نیز بدون تغییر نسبت به گذشته باید کل مبلغ را پرداخت کند که معادل یک میلیون و ۴۳۵ هزار تومان برای هر نفر در سال است.
شایانفر درباره بیمه بیماران خاص گفت: برای افراد دارای بیماری‌های خاص نیز سال‌هاست که بیمه به صورت رایگان است. یک سری بیماری‌های دیگر نیز براساس تصویب شورای عالی بیمه مشمول بیماری‌های نادر هستند پوشش بیمه‌ای این افراد نیز رایگان شده است و در دستور کار شورای عالی بیمه قرار داشته و به محض ابلاغ لیست بیماری‌ها، این افراد نیز مشمول بیمه رایگان خواهند شد.
وی درباره روند پوشش بیمه افراد فاقد بیمه گفت: این کار به سرعت انجام می‌شود افراد می‌توانند با مراجعه به سامانه سازمان بیمه سلامت اطلاعات خود و اعضای خانواده خود را ثبت کنند. اطلاعات دهک درآمدی همه افراد در پشت سامانه قرار دارد و وقتی اطلاعات افراد در سامانه ثبت می‌شود به سرعت با اتصال به بانک اطلاعاتی ثبت احوال مشخصات فرد بررسی شده و با استفاده از بانک اطلاعاتی برخط وضعیت همپوشانی بیمه این افراد بررسی شده و براساس دهکی که برای فرد در سامانه مشخص شده، مبلغ حق بیمه برای فرد نمایش داده می‌شود. همه این روند به سرعت و بدون نیاز به حضور در شعب قابل انجام است.
مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: ممکن است به ندرت افرادی باشند که برای اولین بار درخواست بیمه بدهند و هیچ سابقه‌ای از اطلاعات آنها در بانک‌های اطلاعاتی سازمان‌های بیمه نباشد و ممکن است فاقد دهک باشند این افرادی که فاقد دهک بوده و دهک‌شان هنوز مشخص نشده است، برای این افراد نیز یک ماه پوشش بیمه رایگان بیمه سلامت برقرار شده و می‌توانند از خدمات بیمه‌ای استفاده کنند.
به گفته شایانفر قریب به دو سال است که دفترچه بیمه به صورت کامل برچیده شده و افراد با ارائه کد ملی می‌توانند از خدمات استفاده کنند.
https://www.atiyeonline.ir/news/63430
۰۱ شهریور۱۴۰۲
تبریک مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به مناسبت روز پزشک
اول شهریور زادروز حکیم ابن سینا و روز پزشک یادآور خدمات و زحماتی است که همکاران پزشک در جهت بهبود شاخص های سلامت جامعه وکاهش آلام و دردهای بیماران در زمینه تشخیص و درمان و پیگیری آنان دارند به نوبه خود از همکاران عزیز پزشک در حوزه های کمیسیون پزشکی و هیئت علمی و همچنین واحدهای تشخیصی وکلینیک درمانی بنیاد بیماری های نادر ایران تشکر و سپاسگزاری نموده و ضمن آرزوی سلامتی برای شما همکاران عزیز و دلسوز توفیق روزافزونتان در ارائه خدمات پزشکی به بیماران نادر را از خدای بزرگ خواهانم.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران
دکتر حمیدرضا ادراکی