در این بخش، به برخی از سوالات متداول بیماران نادر که با آن مواجه می‌شوند، پاسخ داده‌ایم. هدف ما آن است که اطلاعات جامع و قابل فهمی در اختیار شما قرار دهیم تا بتوانید با بیماری خود بهتر کنار بیایید.

سوالات متداول بیماران نادر

سوالات متداول بیماران نادر

در صورت تمایل می توانید سوالات خود را مطرح کنید تا کارشناسان پاسخگو شما باشند.

چشمان درشت و سیاهش را گرد می کند و به لنز دوربین نگاه می کند؛ نگار دختر کوچولویی که به همراه برادر یکساله اش به کلینیک نادر آمده است.

خستگی و سنگینی پلک هایم اذیتم می کرد اوایل فکر می کردم  به خاطر فشار کاری است  و  با کمی استراحت سرحال میشوم اما بعد از مدتی  به چشم پزشک مراجعه کردم  باز هم پلک هایم سنگینی می کرد   تا اینکه توسط یک پزشک متوجه شدم  عضلات پلکم ضعیف شده گویی 18 سال من به این بیماری مبتلا بودم اما قادر به تشخیص نبودند چرا که تشخیص بیماری میاستنی گراویس ممکن است مشکل باشد، زیرا فرق گذاشتن بین تغییرات عادی و اختلالات عصبی ناشی از آن می‌تواند سخت  باشد بنابراین بررسی های لازم را برای تشخیص نوع بیماری می طلبد.

محمد امین نوجوان 14 ساله به بیماری نادری مبتلا است که فقط دو نفر در ایران درگیر آن هستند. بیماری نادری که فقط دو نفر در ایران به آن مبتلا هستند بعضی شب‌ها خواب می‌بینم کنار ساحل قدم می‌زنم و در تاریکی شب به‌طرف دریا حرکت می‌کنم، پاهایم را روی شن‌های نرم و صدف‌ها می‌گذارم که می‌شود آن‌ها را در زلالی آب ساحل دید. آن‌قدر آنجا می‌مانم که یک‌دفعه از صدای امواج دریا بیدار می‌شوم.

شایان اکنون نوجوانی 16 ساله است که 6 سال پیش دچار بیماری دیستروفی دوشن شد که هزینه درمانی بالایی دارد.

تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. “محمد”… و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

به گزارش سایت صدای بیماران نادر به نقل از سلامت آنلاین، آرزو رحیمیان یکی از نمونه‌های نادر مبتلا به سندرم «استروج وِبِر» است که در ۲۵ تیر ۱۳۸۱ در اصفهان به دنیا آمد. او فرزند دوم خانواده است و علایم این سندرم، تقریبا از بدو تولدش دیده شد. آرزو هم‌اکنون دوران نوجوانی خود را سپری می‌کند. اما قادر به راه‌رفتن، حرف‌زدن و خیلی کارهایی که هم سن و سال‌های او انجام می‌دهند، نیست. هرچند وضعیت فعلی او، اصلا مطلوب یک دختر نوجوان ۱۳ ساله نیست، اما نسبت به آنچه پزشکان پیش‌بینی می‌کردند، شرایط بسیار بهتری دارد.

بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد.

عشق پدر ومادر به فرزندان،یکی از زیباترین هدیه های خداوند به انسان است که هر انسانی را دلگرم محبت می کند ودر همه لحظات عمر به او آرامش می دهد؛ چرا که مطمئن است کسانی در این عالم هستند که کاسه ای لبریز از محبت سرشار خداوند ی دردل خود دارند و با آن به فرزند خود عشق می ورزند.شاید قشنگ ترین تجلی این محبت در هنگامی باشد که به فرزند،بلا یا مصیبتی می رسد و اینجاست که می توان اوج شکوه این محبت رابا تمام وجود درک کرد.