Unique از خانواده‌های مبتلا به اختلالات نادر کروموزومی و ژنی و متخصصانی که با آنها کار می‌کنند، حمایت می‌کند و به آنها ا در مورد این دسته از بیماری ها وراه های درمان آن طلاع  رسانی می‌ کند.

 سازمان cmtc-ovm یک انجمن غیرانتفاعی در سراسر جهان است که هدف آن سازماندهی cmtc-ovm و بالا بردن کیفیت زندگی افرادی است که از ناهنجاری های عروقی (ناهنجاری های عروق خونی) رنج می برند، مانند CMTC، از طریق حمایت خانواده های آنها و تحریک تحقیقات علمی در مورد این اختلالات.

بنیاد بیماری های نادر ایران به عضویت رسمی پلتفرم بیماری های تنفسی و آلرژی کشور اتریش درآمد.

امید است با همکاری این سازمان در جهت آگاهی و درمان این گونه بیماران و بیماران نادر گام های موثرتری برداشته شود.