ممکن است دوست بودن با کسی که به طور مرتب بیمار است دشوار باشد . آن ها اغلب باید قرارشان را با تو کنسل کنند یا ممکن است در شروع یک برنامه خسته شوند و عملا در پایان باید آن ها را همراهی کنی . تو ممکن است ندانی به آن ها چه بگویی یا چطور حمایتت رو در روز های خوب و بد به آن ها نشان دهی .
۲۶ خرداد۱۳۹۸
نقش سازمان های مردم نهاد(انجمن ها) در اکوسیستم بیماری های نادر در هند
بیماری های نادر بر جمعیت کمی تاثیر می گذارند ، اما به شدت می توانند ناتوان کننده و تهدید کننده زندگی باشند.
۱۹ خرداد۱۳۹۸
درگیری تیروئید در بزرگترین گروه بیماران مبتلابه سندرم چانارین-دورفمن
درگیری تیروئید در بزرگترین گروه بیماران مبتلابه سندرم چانارین-دورفمن که حامل جهش بنیانگذار در ژن ABHD5 هستند.
۰۴ خرداد۱۳۹۸
نیاز های اطلاعاتی پزشکان در موضوع تشخیص بیماری های نادر : مطالعه مبتنی بر پرسشنامه در بلژیک
تشخیص دیر هنگام و یا عدم تشخیص بیماری های نادر مسئله شایعی است که اغلب سبب تحمیل عوارض و بار پزشکی، فیزیکی و روحی برای بیمار و و بار مالی و عاطفی برای خانواده بیمارمی شوند. اعتقاد بر این است که اگاهی کم در مورد این بیماری ها در میان پزشکان یکی از دلایل تشخیص دیرهنگام و یا عدم تشخیص می باشد .