دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه های این کشور گفتگو کرد.

پنجمین همایش علمی تخصصی انجمن آلوپسی ایران، روز جمعه بیستم دی ماه با محورهای  بررسی درمانهای آلوپسی، گزارش عملکرد انجمن و اهمیت سند ملی بیماریهای نادر برگزار شد.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در همایشی که روز گذشته یازدهم دی ماه به مناسبت تجلیل از اساتید برجسته پزشکی کشور برگزار شد، جایزه رز طلائی مفاخر اساتید پزشکی را به خود اختصاص داد.

کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو   برگزار شد. 

بنیاد بیماریهای نادر ایران در رده اعضای فعال بانک اطلاعاتی صاحبان اعتبار آژانس دارویی اروپا قرار گرفت.

اولین نشست انجمنهای بیماری های نادر با مدیر عامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران بعد از فقدان زنده یاد دکتر علی داودیان برگزار شد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این طرح ۱۵ روزه که از نیمه دوم ماه مبارک رمضان امسال  در صحن امامزاده صالح برگزار شد، مراجعان با هدف غربالگری، تشخیص ، درمان، توانبخشی و پیگیری به صورت رایگان  ویزیت شدند.