پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
بهداشت و درمان: فاقدین بیمه برای بیمه کردن خود اقدام کنند
پارکینسون احتمالا از روده شروع می شود
بیماریهای نادر مشمول بیمه رایگان میشوند
اعلام فهرست بیماریهای نادر در بیمه تامین اجتماعی
تبریک مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به مناسبت روز پزشک
معاون سازمان بیمه سلامت عنوان کرد؛وجود ۶۳ بسته خدمتی در صندوق بیماران نادر و سخت درمان

تعداد بیماری های نادر به 422 عدد رسید.
دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 7 بیماری نادر دیگر در روز 15 مردادماه برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:
- Ovarian cancer
- Medulloblastom
- Ollier
- Adenoid cystic carcinoma
- Cardiac sarcoma
- Lymphangioma
- Overian cancer
این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ها ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی، زهرا بابائیان کارشناس بیماری های نادر بنیاد برگزار شد. لازم به ذکر است 58 بیماری دیگر که در ایران به بیماری های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جزو بیماری های نادر محسوب می شوند نیز در سامانه بنیاد ثبت شدند.
پرداخت سیستمی همهی هزینههای بیماران سخت درمان از اواسط تیر

مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی گفت: تا هفته آینده با اتصال سیستمهای IT (فناوری اطلاعات) دو سازمان بیمه سلامت و تامین اجتماعی؛ سهم حمایتی صندوق صعب العلاج به صورت سیستمی از صورت حساب هزینههای این بیماران حذف میشود.
شهرام غفاری در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صداوسیما گفت: بر اساس توافق مدیران عامل سازمانهای بیمه گر پایه؛ برای برخورداری بهتر بیماران سخت درمان از بستههای حمایتی صندوق صعب العلاج، با تبادل سرویس بین آی تی دو مرکز بیمه گر پایه، شناسایی بیمه شدگانی که مشمول حمایتهای صندوق هستند به صورت مکانیزه امکان پذیر میشود و بیماران مشمول این صندوق با مراجعه به مراکز طرف قرارداد به صورت مکانیزه از حمایتهای صندوق بهره مند میشوند.
مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی با بیان اینکه مشکلات فنی در تبادل سرویس بین سیستمهای آیتی دو سازمان باعث تاخیر در اجرای این خدمت شده است، افزود: بیش از ۹۰ درصد کار حل شده و در صورت حل ۱۰ درصد باقی مانده، از هفتهی آینده سهم حمایتی صندوق صعب العلاج هم مثل سهم بیمه پایه به صورت سیستمی از صورت حساب هزینه بیماران کسر میشود و دیگر نیاز به مراجعه حضوری برای دریافت هزینهها ندارند.
شهرام غفاری گفت: در مراکزی که طرف قرارداد هیچ کدام از دو بیمه پایه سلامت و تامین اجتماعی نباشند، بیماران پس از پرداخت هزینه باید با مراجعه حضوری و ارائه اسناد هزینه ای، سهم سازمان بیمه پایه و هم سهم صندوق را دریافت کنند.
مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی گفت: تا پیش از این بیمار اگر در مرکزی خدمتی دریافت میکرد، فقط سهم بیمه پایه فرد محاسبه و کسر میشد و باقیمانده هزینه را باید از جیبش میپرداخت.
تعداد بیماری های نادر به ۳۹۹ عدد رسید
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال 1402 با تایید 8 بیماری نادر دیگر در روز 11 اردیبهشت برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، این بیماری ها شامل:
- Familia Renal glucosiar
- 2. Delleman Syndrome
- Deficiency of inter leokin1-reseptor antagonist
- Maldiscentric ostcolysis nodolosis and atrophy
- A typical Hus
- NEHJ ) نورواندوکرین سل هایپرپلازی شیرخوارگی (
- Mitochonderial complex deficiency
- Cell sarcoma
این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد. و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و خانم ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد.
لازم به ذکر است که 16 بیماری دیگر که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جز بیماریهای نادر محسوب می شوند نیز در سامانه این بنیاد ثبت شده اند.