دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ۱۷ شهریور  ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.

کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر در اولین طرح پایش سلامت  به جامعه پرستاران  خانه کارگر به صورت رایگان خدمات پزشکی ارائه می دهد.

مراسم افتتاحیه کلینیک تخصصی داخلی خدمات و حمایت درمانی نادر با حضور مسئولین حوزه سلامت همزمان با روز پزشک برگزار شد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» با تایید کمیسیون مشترک روانشناسی و مشاوره به بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی آقای دکتر یوسف شاهی، پروانه تاسیس این مرکز صادر شد. دکتر غلامعلی افروز  عضو هیئت علمی دانشگاه تهران که در زمینه خدمات روانشناسی و مشاوره با بنیاد بیماری های نادر ایران همکاری می کند تاسیس این مرکز را یکی از مهمترین و ضروری ترین اقدامات بنیاد عنوان کرد. وی افزود این مرکز از اول مهر ماه  در ساختمان جدید بنیاد بیماری های نادر ایران به طور رسمی فعالیت خود را آغاز می کند. دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی و شناخت افراد جامعه از بیماری های نادر و چگونگی بروز این بیماری ها، بیماران نادر در معرض آسیبهای اجتماعی فراوان هستند و بعضا دچار آسیبهای روحی و افسردگی می شوند. داودیان در ادامه اظهار داشت: خصیصه اصلی بیماری های نادر ژنتیکی بودن آنها است اما برخی افراد به دلیل عدم شناخت کافی فکر می کنند این بیماری ها مسری هستند و از مراوده با بیماران دوری می کنند. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن تشکر از همراهی مسئولین حوزه سلامت گفت: امیدواریم با تاسیس این مرکز بتوانیم بیماران نادر را در برابر آسیبهای روانی و فشارهای اجتماعی مقاوم تر کنیم.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این طرح 15 روزه که از نیمه دوم ماه مبارک رمضان امسال  در صحن امامزاده صالح برگزار شد، مراجعان با هدف غربالگری، تشخیص ، درمان، توانبخشی و پیگیری به صورت رایگان  ویزیت شدند. طبق این گزارش پزشکان متخصص در بخشهای  ارتوپد،  جراح اعصاب،  مغز و اعصاب، عفونی، داخلی،  جراحی ، زنان ، کودکان، روانپزشک ، قلب و پزشک عمومی  از ساعت 18 تا 22 هرشب به ویزیت و معاینه مراجعان می پرداختند. به گفته دکتر ادراکی تعداد کلی مراجعان این طرح 3750 بیمار  بودند که 700 بیمار مورد آزمایش های MRI  قرار گرفتند. این پزشک رایدولوژیست  در ادامه افزود: بر اساس این تحلیل 25 بیمار نادر، 73 بیمار مادرزادی   85 بیمار  ام اس   ، 250 تومور، 145 بیماری التهابی، 185 کیست، 130 بیمار عفونی شناسایی شدند. بیماران نادری  که در این طرح شناسایی شدند، بیماران MPS، دیستروفی، ALS، بیماری مادرزادی قلب، ای بی  و نوروفیبروماتوز بودند که پرونده آنها برای ثبت  و درمان به امور بیماران بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع داده شد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» جلسات متعدد شورای علمی این بنیاد از دو سال پیش در کارگروههای مختلف به تدوین اهداف و پالایش اطلاعات و شاخص های مربوط به بیماری های نادر پرداخته اند. طی جلسه ای که روز 17 مرداد در دفتر بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد آقای دکتر ادراکی ، خانم دکتر زهرا ریاضی، آقای دکترنوروزی ،آقای دکتر نوربخش، آقای دکتر حسین نجمی، آقای دکتر میرزایی، آقای دکتر محبت، آقای دکتر دستگیری، خانم دکتر جویباری، آقای دکتر آریایی تبار، آقای سندانی و خانم قاسمی به عنوان اعضای معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران مشخص شدند. به گزارش خبرنگار بنیاد، اعضای معاونت علمی از این پس طی جلسات متعدد به تدوین برنامه راهبردی خواهند پرداخت.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» در این نشست که 16 مرداد در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دکتر صلاح الدین دلشاد قائم مقام رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران در امور مشارکتهای اجتماعی، سازمانهای مردم نهاد و خیرین حوزه سلامت حضور داشتند. در ابتدای جلسه دکتر دلشاد گفت: آمار و اطلاعات کامل در مورد نحوه فعالیت خیریه ها برای هدایت فعالیتهای آنها باید جمع آوری شود. وی همچنین بر افزایش فعالیتهای این خیریه ها در سطح بین الملل برای ارائه خدمات پزشکی به کشورهای نیازمند و جنگ زده مانند سوریه تاکید کرد. در ادامه این جلسه دکتر داودیان تشکیل اداره کل خیریه های کشور در مجموعه وزارت بهداشت را از برکات دولت تدبیر و امید دانست. داودیان همچنین بر لزوم ساماندهی اطلاعات مربوط به خیریه ها برای ایجاد زیرساخت در این حوزه تاکید کرد. وی در ادامه افزود: ما باید اعلام کنیم چه توانمندی هایی داریم و از بقیه سازمانها چه توقعاتی داریم و صادقانه اطلاعاتمان را در اختیار دانشگاه قرار دهیم تا بتوانیم این درخت طوبی را به بار بنشانیم.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» برنامه فیلمنامه خوانی قصه پری دریایی  با هنرمندی بهنوش بختیاری، بیژن افشار و صداپیشگانی چون داریوش بشارت، مریم شایسته، محسن زرآبادی پور، علی ظهوری راد و  گلچهره زند،  برای حمایت از بیماران نادر  روز یکشنبه در پردیس سینمایی قلهک برگزار شد. دکتر داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در پایان مراسم  خانم الهام قره خانی کارگردان و نویسنده فیلمنامه، آقای امیرمهرتاش مهدوی کارگردان ، آقای محمد پورقربانعلی مدیر اجرایی و خانم بهنوش بختیاری گوینده در نقش پری دریایی  را به عنوان سفیران صلح و شادی کودکان بیمار نادر معرفی کرد.  از جمله مهمانان حاضر در این مراسم می‌توان به دکتر کاکویی(مدیر بیمارستان آتیه) ،آقای ثابت(رییس انجمن دوستی ایران و مکزیک) فخرایی راد(عضو انجمن دوستی ایران و آلمان) مسیح میرحسینی(مشاور فرهنگی شبکه انجمن های دوستی ایران وسایر کشورها)،مرتضی شایسته ،سید جمال ساداتیان ،حسین فرح بخش،، سید هادی منبتی،سام مشایخی ،محمد ساربان ،منظر لشکری،مجید الدین طباطبایی راد ،حسن سروندی ،بهرام قاسمی(کارگردان عروسکی) ،ولی الله حیدری(مدرس گریم)و… اشاره کرد. در پایان مراسم دکتر داودیان ضمن معرفی بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان یک سازمان مردم نهاد غیر دولتی گفت:  پری دریایی این قصه  شبیه  رمان” تولد یک پروانه ” بود که دوازده سال پیش  برای بیماران پروانه ای نوشته بودم؛  همان زمانی که  در اندیشه ایجاد بنیادی بودم که بتوانم دردها و رنج های بیماران نادر را به همه نشان دهم. وی در پایان ضمن تشکر از همراهی  هنرمندان با بیماران نادر گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران یک سازمان مردمی و متکی به حضور دلگرم کننده و داوطلبانه  تمام مردم از هر قشر و صنفی است.