پزشکان بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سرای محله ولیعصر به ویزیت رایگان بیماران و مراجعین پرداختند.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از انجام آزمایش، سونوگرافی و سنجش تراکم استخوانی برای تمام مردان شاغل در نهادهای کشور به صورت رایگان در دهه ولایت خبر داد.

حسن روحانی رئیس جمهوری کشورمان در«آیین گرامیداشت روز پزشک» از دکتر حمیدرضا ادراکی عضو  برجسته هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادرایران به عنوان یکی از ۱۵ تن برگزیده و پیشکسوت جامعه پزشکی ایران تجلیل کرد.

این پیشکسوتان به عنوان تلاشگران «طرح تحول سلامت» ازدست رئیس جمهوری لوح تقدیردریافت کردند.

دولت از سال ۱۳۹۳ خود را ملزم به اجرای طرح تحول سلامت کرد و هم اکنون ۱۵ میلیون نفر زیر پوشش این طرح قرار گرفته اند.

دکتر حمیدرضا ادراکی همانند تلاش‌هایی که در بنیاد بیماری‌های نادر برای بهبود سلامت جامعه انجام می‌دهد یکی از زحمتکشان این طرح برای کاهش هزینه سنگین روی دوش بیماران بوده‌است.

رئیس جمهوری در این مراسم که با حضور وزیران و پیشکسوتان جامعه پزشکی، بهداشت و سلامت کشور برگزار شد گفت: برخی فکرمی کنند پزشکان جامعه، درمانگر درد اعضای بدن انسان‌ها هستند اما این چنین نیست و پزشکان پناه و ملجإ مردمند.

روحانی در پایان با بیان اینکه عالم و متخصص بودن با توکل به حق واعتقاد به اینکه شفادهنده حقیقی خدای متعال است منافاتی ندارد افزود: در حرفه پزشکی در کنار علم باید ایمان هم باشد و هر پزشکی که به کار خود ایمان نداشته باشد، تأثیرگذار نخواهد بود؛ از این‌رو پزشک علاوه بر اینکه هنرمند است به معنای واقعی کلمه یک حکیم نیز هست.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران امروز با همکاری اداره سلامت شهرداری تهران «چکاپ پزشکی و غربالگری فشار خون» را برای ارتقای سلامت جامعه در مسجد موسی بن جعفر (ع) برگزار کرد.

این بنیاد با همکاری اداره اجتماعی و فرهنگی ناحیه ۲ منطقه ۶ پزشکان خود را در جهت گسترش فعالیت‌های خیرخواهانه خود برای چکاپ وضعیت سلامت مراجعه‌کنندگان در ایستگاه سلامت مسجد مستقر کرد.

مرجان تمیمی کارشناس اداره سلامت شهرداری تهران درباره این طرح که به مناسبت دهه کرامت برگزار شد گفت: شهرداری تهران این‌گونه طرح‌ها را به مناسبت‌های مختلف مانند اعیاد مذهبی یا فرهنگی و ملی برای پیشگیری بیماری و اطلاع‌رسانی به شهروندان درمورد بیماری‌ها برگزار می‌کند.

تمیمی اظهار داشت با این اقدامات به مردم در زمینه به خطر افتادن سلامت‌شان هشدار می‌دهیم؛ وی افزود: طرح سلامت ویژه دهه کرامت در همه مساجد و شورای محلات سطح تهران در حال اجراست و مردم نیز استقبال خوبی از آن داشته‌اند چراکه هزینه‌ای برای چکاپ پرداخت نمی‌کنند.

در ادامه دکتر حسین نجمی متخصص روان‌پزشکی و بیماری‌های اعصاب و روان بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره این فعالیت‌های خیرخواهانه گفت: ما پیش از این نیز در طرح‌های سلامت سازمان‌های مردم‌نهاد شرکت داشته‌ایم و در زمینه تشخیص بیماری‌ و حتی درمان به صورت رایگان فعالیت کرده‌ایم؛ همچنین با حضور در مساجد مختلف مانند مسجد ثارالله، مسائل پزشکی، درمانی و بهداشتی را به زبان ساده به اطلاع مردم رسانده‌ایم.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران پیش از این طرح‌هایی چون «نسخه‌های شفابخش رمضان» را در سطح وسیع برای عموم مردم در امام‌زاده صالح (ع) به صورت رایگان اجرا کرده‌است و در حال حاضر طرح «بسته رایگان سلامت بانوان» شاغل در دستگاه‌های اجرایی کشور توسط این بنیاد در حال انجام است.

صبح امروز سعیده مهدی‌پور، مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران و همچنین بازرس ارشد از مجموعه تحت پوشش بیماری‌های نادر ایران بازدید کردند. در این بازدید قابلیت‌ها و خدمات تخصصی مجموعه از جمله MRI افراد سنگین وزن تا ۱۵۰کیلوگرم، MRI از بافت سینه، Fetal MRI، MRU و MRCP معرفی شدند. پیش از این در جلسه‌ای با حضور علی داودیان، مدیرعامل بنیاد مواردی از جمله اتصال اتوماسیون اداری مرکز تصویربرداری به دانشگاه علوم پزشکی ایران و همچنین راه‌اندازی مرکز آموزشی زیرمجموعه بنیاد برای آموزش عملی تصویربرداری پزشکی و رادیولوژی به رزیدنت‌ها مورد بحث قرار گرفت. همچنین قرار شد مجوز کلینیک داخلی بنیاد جهت ارائه خدمات رایگان به بیماران نادر به این مرکز اعطا شود.

  شب گذشته بین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا پروتکل مشترکی امضا شد. پاتریک رنیه معاون اداری و مالی یوروردیز، اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و دنیس کاستلو عضو دیگر این اتحادیه در سفر ۶روزه‌ای که به ایران داشتند جلسات مختلفی را با مسئولین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و وزارت بهداشت، پزشکان و جمعی از بیماران نادر داشتند که در نهایت منتج به امضای این پروتکل مشترک شد.  

هیئت بلندپایه اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا «EURORDIS» روز پنج‌شنبه ۷ مردادماه ساعت ۱۰ صبح به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران با خانواده‌های بیماران نادر دیداری صمیمانه خواهند داشت. در این دیدار نمایندگان اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا از نزدیک با بیماران نادر آشنا می‌شوند و همچنین مشکلات بیماران و خانواده آن‌ها پیگیری می‌شود. از سوی دیگر علاوه بر حضور ۱۰۰ نفر از خانواده‌های بیماران نادر، مسئولان حوزه پزشکی کشور و گروه سلامت بنیاد بیماران نادر ایران نیز حضور دارند. این دیدار صمیمی در خیابان کاگر شمالی، تقاطع بلوار کشاورز، داخل پارک لاله، سالن همایش‌های ستاد بحران شهرداری انجام می‌شود.

برگزاری مراسم های بال پروانه‌ها به منظور ایجاد روحیه نشاط در بیماران نادر پروانه ای و جلب توجه اذهان عمومی در برج میلاد تهران

برگزاری ضیافت خانواده های بیماران نادر توسط بنیاد بیماری های نادر ایران در 28 مرداد 1392

علائم و عوارض بیماری نادرALS بیماری های عصبی عضلانی از جمله عارضه هایی است که سلوهای عصبی در مغز و نخاع را تخریب می کند، به گونه ای که عضلاتی که از این سلول ها دستور می گیرند به تدریج عملکرد ارادی خود را از دست داده لاغر و ضعیف می شوند. بر اساس این گزارش، عارضهALS از جمله انواع بیماری های عصبی عضلانی است که در جریان این بیماری عضله دیافراگم و عضلات بین دنده ای جدار قفسه سینه را فلج کرده و تنفس مختل می شود، به طوریکه به بیمار باید از طریق دستگاه های حمایت کننده تنفس، اکسیژن رسانی کرد. علایم اولیه بیماری ALSمتفاوت است.  گاهی عضلات پا را درگیر کرده و نوع راه رفتن بیمار عوض می شود و زمین می خورد و گاهی عضلات دست را مختل می کند به گونه ای که حتی فرد در انجام فعالیت های روزمره خود از جمله بستن دکمه ها، نوشتن و یا استفاده از کلید دچار مشکل می شود. با پیشرفت بیماری، علایم حرکتی شدید تر شده و در نتیجه مشکلات روحی و روانی بیمار افزایش می یابد و خطر عفونت نیز با توجه به مشکلات بوجود آمده تشدید می شود. توجه به استفاده به موقع از فرآوری، تاثیر عمده ای بر روی کیفیت زندگی گذاشته و مشکلاتی چون سوء هاضمه و گرسنگی را به حداقل می رساند. ALS؛ درمانی ندارد در این میان دکترداریوش نسبی تهرانی- متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با نادر نیوز عنوان می کند:  بیماریALS ، عارضه ای است که بخشی از سیستم اعصاب را از مسیر اصلی کارش جدا کرده و فرد را دچار تحلیل عضلانی می کند که نه تنها علت مشخصی ندارد بلکه هنوز تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی ناتوان از درمان قطعی برای این بیماری است. این متخصص مغزو اعصاب درباره علایم این بیماری می گوید:این بیماری به طور تدریجی علایم ظاهری خود را نمایان می کند و یک بیماری پیش رونده است که ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشکل کرده به گونه ای که این عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد. اگر بیماری گسترش پیدا کند صدای فرد را تغییر می دهد و در غذا خوردن دچار مشکل می شوند و حتی خوردن مایعات هم برایشان سخت می شود و فرد را دچار معلولیت می کند. فاکتورهای زیادی در ایجاد این بیماری دخیل هستند و در این میان عوامل ژنتیکی تنها ۵ تا ۱۰ درصد ابتلا به این بیماری را شامل می شود.نسبی در ادامه می افزاید: اگر چه این بیماری درمان کاملی ندارد اما یکی از داروهایی که گفته می شود پیشرفت درمان را کند می کند، داروی “دیلوزول” است بقیه داروها بیشتر برای درمان علامتی و حمایتی تجویز می شوند. استفاده از دستگاه های کمک کننده تنفس، گفتار درمانی،کاردرمانی و استفاده از پرستار خانگی از درمان های جانبی این بیماری می باشد. وی نقش آفرینی سازمان های مردم نهاد و به ویژه بنیاد بیماری های نادر ایران در توانمند سازی اقشار آسیب پذیر جامعه را ضروری دانسته و معتقد است: به خاطر صعب العلاج بودن این بیماری، ایجاد انگیزه و روحیه بخشیدن به بیماران در بهبود و کیفیت سطح زندگی و به ویژه افزایش طول عمر بیماران بسیار حائز اهمیت است، بنابراین برای تحقق این امر، وظیفه سنگینی بر دوش سازمان های مردم نهاد احساس می شود. همچنین فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نهاد پیشگام در کاهش دغدغه های درمانی این نوع از بیماران بسیار ارزشمند است؛ با این اوصاف تنها نسخه ای که می توان به این بیماران داد حفظ امید در زندگیشان است، زیرا امید نتایج مثبتی به همراه دارد و در کنترل بیماری موثر است و این امید بخشی به بیمار، منتهی به خود بیمار نیست بلکه وظیفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است که امید را در بین بیماران زنده نگه دارد و در پایان نقش معجزه است که با ایمان به خداوند در علم پزشکی بسیار مشاهده شده است. زندگی انسان مانند شبنمی است که از برگ گلی می لغزد و فرو می چکد خانم حنانه خضرایی از اعضاء هیئت مدیره انجمن در شرف تاسیس  ALS که متاسفانه اخیرا نیز مادر خود را بدلیل ابتلاء به بیماری ALSاز دست داده است درباره بیماری مادرش می گوید: مادرم در ۴۰ سالگی مبتلا به بیماری  ALS شد، برعکس سایر بیماران ابتدا تکلمش مشکل پیدا کرد و سپس بتدریج عضلات دست و پایش ضعیف و ضعیف تر شد، به فاصله چند ماه ویلچر نشین شد و به مرور زمان دستگاه تنفسی اش هم مشکل پیدا کرد و تا آخر حیات کوتاه مدت خود با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می کرد. مادرم تمام زندگی و نیازش خلاصه شده بود در حرکت چشمانش ، روی تابلویی بزرگ حروف الفبا را نوشته بودیم، و نیازش را با اشاره به تک تک حروف الفبا نشان می داد. این عضو هیئت مدیره انجمن ALS در ادامه از هزینه های سرسام آور بیماری و مشکلات درمان مادرش می گوید و اینکه خانواده های مبتلا از پس تامین هزینه فوریت های پزشکی، تجهیزات و دارو بر نمی آیند و بیمارستان ها هم بیماران ALS  را پذیرش بلند مدت نمی کنند. با توجه به نیاز بیمار به دستگاه تنفسی و همچنین گروه پزشکان متخصصی چون ارتوپد، فیزیولوژیست، روانپزشک و … هزینه درمان بسیار سخت و غیر قابل تحمل خواهد بود. خضرائی که پس از فوت مادرش بر اثر عارضه  ALS تصمیم به تاسیس انجمن بیماران نادر ALS  ایران را گرفته است اکنون توانسته با تحقیقات گسترده، پزشکان متخصص خدمتگزار و بیماران دردمند و نیازمند را گرد هم آورد. هم اکنون  به همت این بانوی خیر و تلاش های بی وقفه اعضاء، انجمن در حال تاسیس با انجمن بیماران  ALS اروپایی در ارتباط و تعامل است. خانم خضرائی از امیدواریش به یاری مسئولان و کمک های دولتی می گوید، امکانات و کمک هائی که در جوامع اروپایی در اختیار بیماران ALS قرار می گیرد رایگان است اما متاسفانه در ایران اینگونه نیست و این بیماران با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند و تنها نهاد پشتیبان و حمایت کننده آنان، بنیاد بیماری های نادر ایران است.