بنیاد بیماریهای نادر ایران به انجمن بینالمللی سرطانهای نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
دیدار نوروزی انجمنهای بیماری های نادر با مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران
انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.
تقدیر بنیاد بیماری های نادر ایران از ریاست و معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران
بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد.
مشکلات بیماران نادر در نظام آموزشی کشور
حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است. دختری آرام که هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.
عضویت در فدراسیون (ICOSEP) برای تبادل تازه های علمی و آموزشی در خصوص بیماران نادر
بنیاد بیماری های نادر ایران با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد.
عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در فدراسیون سازمان های حمایت از بیماران ایندوکرین ICOSEP
بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.