- 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
- 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
- حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
- 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
- 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
برنامه فیلمنامه خوانی”قصه پری دریایی” با حضور سفیران بنیاد
![](https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2017/07/photo_2017-07-14_04-36-24-300x200.jpg)
کلینیک تخصصی و فوق تخصصی نادر افتتاح خواهد شد
یاری رساندن مستلزم حد نصاب رسیدن یاری خواهان نیست
![mosahebeeee](https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2016/11/MOSAHEBEEEE.png)
فقط بخاطر پسرم
- آقای برزگر،ابتدا خودتان را برای مخاطبان معرفی کنید.
- راجع به بیماری فرزندتان کمب توضیح دهید؟
- نظر دکتر در این زمینه چه بود؟
- یعنی برای پیوند بعدی زمان خاصی لازم است؟
- الان دقیقا پسرتان چه مشکلی دارد؟
- درخواست شما از مسئوولان چیست؟
- هیچ ارگان و سازمانی به شما کمک نکرد؟
قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند
قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند
اصلا باورم نمی شد، کسی که زمانی زمین زیر پایش می لرزید، قامت رعنایی داشت و پهلوان و قهرمان کشورم بود را با این حال و روز ببینم ؛ کسی که زمانی دست هایش همدم دست های نیازمندان بود از همه دست گیری می کرد، الان تنها و بی کس شده و تنها همدمش عصاهایش بود که زیر دستانش را گرفته تا بتواند راه برود. آری! این سرو بلند قامت خطه شمال کشور هم اکنون خمیده شده ف به سختی می ایستد و امیدوار به کمک مسئولانی است که وعده های فراوانی به او داده اند. به پای صحبت های این قهرمان کشورمان می نشینیم. از شما عزیزا تشکر می کنم ، برای اینکه شما می توانید صدای ما باشیدف صدای کسانی که دچار بیماری های نادر و صعب العلاج هستند و تحت هیچ حمایتی نیستند.![farhad-heydari](https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2016/11/FARHAD-HEYDARI.jpg)
وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود
سید شهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی
[ وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود
سیدشهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی،متولد شهر ری،یعنی همان دیار عطاری ها وحاجی لک لک ها ومناره های سیدالکریم،یا سرزمین نان وریحان وکباب،ازسال72وارد تربیت معلم شده وبازیگراول شهرستان ری می شود.یک دوره بازیگری رادر نمایشنامه «خار ودل» و «ماجرای یک شب بارانی» تجربه میکند وپس ازآن سرگروه ادبیات فارسی منطقه شهرری می شود ودوره های گویندگی واجرا را می بیند.برای داوری جشنواره الگوهای برتر انتخاب می شودوکتاب دلنوشته هیش را با عنوان «هیچ اگر سایه پذیرد منم آن سایه هیچ» به چاپ می رساند.گفت وگوی خواندنی زیربا این بیمار موفق،پیام های زیادی در خود دارد؛ پیام هایی مانند «خواستن توانستن است» یا «اگر به خدا توکل کنی می توانی بر همه مشکلات پیروز شوی».
- کمی از خودتان بگویید.
من خیلی هم موفق نبودم،یک انسان معمولی هستم که با بیماری نادر دست وپنچه گرم می کنم.به نظرمن موفق به کسانی می گویند که بتوانند بر این درد غالب شوند.
از دوران کودکی،پس از فوت مادرم – که در آن هنگام 3 ساله بودم – تمام زحماتم روی دوش پدرم بود وبرعکس همه، منبچه بابا شدم وپدرم همه زحماتم را کشید واز لحاظ عاطفی خیلی به ایشان وابسته بودم.ایشان با کارگردان ودوستان هنری زیادی آشنا بودند وما خودبه خود به هنر علاقه مند شدیم. وقتی که با پدر بودم ، دوران قشنگی بود،انگار که مثل یک مادر، من را مراقبت میکرد؛ازنظر ورزش، بهداشت، تغذیه، چون مادر من فوت کرده بود برای من نگران بود.
خیلی فوتبال دوست داشتم.در بارن وتگرگ در زمین های خاکی شهرری بازی میکردم و وقتی از تمرین های فوتبال برمی گشتم،احساس درد شدیدی در نواحی کمر وپا داشتم.خیال کردیم به خاطر این است که به هوا می پرم تا ضربه سر بزنم؛هر قدر دکتر که می رفتیم می گفتند که ماچیز خاصی نمی بینیم ؛مسکن می دادند؛دارو های مختلف می دادند،درحالی که اگر آن موقع یک روماتولوژی به ما معرفی میکردند،می فهمیدند که احتمال شروع بیماری در بدن من وجود دارد والبته از طرفی هم خوش حالم که پدرم متوجه این بیماری نشد وسال 82در سانحه ای دلخراش در راه کسب روزی حلال برای ما،به رحمت خدا /یوست، لذا از طرفی ناراحتم که ایشان در کنارم نیستند واز طرفی خوش حالم که ایشان درد من را نفهمیدند، یعنی نبودند که ببینند و غصه بخورند.گاهی اوقات هم به خاطر علاقه به پدرم، دردم را از او پنهان نگه می داشتم وخودم مسکن هایی که پزشک ها داده بودند را سر خود استفاده میکردم.
سال 80 اوج بیماری من بود که با فوت پدر که خیلی به او وابسته بودم،شوک بزرگی به من وارد شد.پس ار آن این درد به شدت آغاز شد و طاقتم را طاق کرد ویک سری افکار ناامیدانه سراغم آمد وپریشان حال شدم تا اینکه ازدواج کردم.البته هنوز در جریان بیماری ام نبودم. بعد از ازدواج،همسرم برایم زحمت کشید و نگرانم بود، دردها وناله های شبانه روزی من را می دید و من را مجبور به پیگیری دردم کرد.در بیمارستان از ژنم آزمایش به عمل آمد وگفتند شما مبتلا به بیماری روماتیسم ستون فقرات هستید.تا جایی که دکتر روماتولوزی گفت ژن دو مثبت دیده شده است، لذا بیماری ات ژنتیکی است و تو هیچ کوتاهی انجام نداده ای .
علت اصلی بیماری؛نامعلوم ، درمان؛ نامعلوم، لذا یک روحیه ی نا امیدی ویآس سراغ من امد تا اینکه گفتند انجمنی به عنوان انجمن بیماری روماتیسم ستون فقرات وجود دارد که در آن جا پروسه ای روحی را طی کردم و نرمش ها و نکات تغذیه ای را در کنار مصرف دارو به من آموزش دادند.
- درخصوص مشکلات جانبی بیماری تان توضیح بدهید.
ما مثل ماهی هستیم.بیماران روماتیسمی فقرات ، باید داخل آب باشند، لذا برعکس روماتیسم های دیگر که آب برای آنها مضر است ما به آب درمانی نیاز داریم. به قدری درد ما شدید می شود که مانند ماهی می شویم که اگر آب بیرون بیوفتیم می میریم.
ابتدافکر میکردم که فقط استخوان هایم درد می گیرد، اما درد کتف ها،قفسه سینه، لگن، شانه ها، دنده ها وکل ستون فقرات، کمر، چشم، ریه ها، روده ها، قلب وکلیه را هم نیز درگیر میکند.خودم را گاهی با عالم شعر وهنر ساکت نگه می دارم.از طرفی جا دارد از آقای داودیان تشکر کنم که این مجموعه ندار نادر و نادر نیوز را گرد هم آورد .
بسیاری از این بیماران توانایی های بالایی دارند.من خودم یکی از کوچک ترین قطره های این بچه ها هستم که این بیماری نتوانسته است اورا از پا درآورد.
- چه آرزویی رادر زندگی دنبال می کنید؟
اجازه بدهید قبل از گفتن آرزو هایم گوشه ای از مشکلات بیماران نادر را بیان کنم. ساختمانی که بچه های AS در آن زندگی می کنند، اصلا مناسب رفت وآمد بیماران نیست، چرا که انجمن در طبقه دوم قرار داردو بیماران نمی توانند به خاطر مشکلات بیماری به این طبقه بروند.همچنین این ساختمان نیاز به یک سالن ورزش دارد تا در آنجا بیماران نرمش های لازم برای بهبود بیماری راانجام دهند.یک مرکز آب درمانی هم نیاز داریم،چرا که وافعا هزینه ایتخرها بسیار بالاست.از طرفی برخی از بیماران به علت بالا بودن هزینه های درمان این بیماری حتی نمی توانند دارو های ساده این بیماری راتهیه کنن، چه برسد به دارو های گران قیمت.برخی از آمپول های این بچه ها بین یک تا 10 میلیون تومان است. بسیاری از بچه ها برای تعویض مفاصل خود دچار مشکل مالی هستند و هیچ بیمه ای هم این هزینه ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.
یکی از آرزوهایم این است که در عالم هنر، آقای مسعود کیمیایی را ببینم ویک ربع با ایشان صحبت کنم. عاشق دیالوگ های او هستم. یکی دیگر از آرزوهایم ساختن فیلم AS است که بتواند جهان را تکان بدهد و درباره ی درد دل این بیماران باشد.معتقدم سلول های درون بیماران مبتلا به AS متوجه دعای مردم می شوند والتهاب ودرجه بیماری ما را پایین می آورد. مطمین هستم که این اتفاق می افتد ولذا از همه خوانندگان می خواهم که اصلا دعایشان را از بیماران دریغ نکنند. بیماران AS ؛با همه کمبود هایی که دارند ،خیلی مناعت طبع وعزت نفس دارند.
این بیماری درست است که مثل مرگ تدریجی می ماند، اما اگر مردم آن را بشناسند دیگر حداقل کسی از ما فرار نمی کند.
مورد بعدی این است کهیک نوع انزواطلبی در بیماران مبتلا به AS وجود دارد، یک سری از آنها به خاطر این درها بیکار شده اند و هیچ سازمانی به آنها کار نمیدهد.خود من معلم تیزهوشان بودم ،اما الان به کارهای پژوهشی روی آوردام. امیدواریم مسیئولان حرف های ما را بشنوند.
اگر بخواهیم درد این بیماری را به چیزی تشبیه کنیم ،شاید درد دندان بهترین گزینه باشد.فکر کنید چندین دندان شما یک جا باهم درد بگیرد.درد قفسه سینه، کمر، مفاصل، نمی توانیم به پهلو بخوابیم؛ تا صبح درد می کشیم و باید پماد بزنیم.هزینه استخر برای آب درمانی بالاست ،باید هفته ای 3روز به استخر برویم.امیدواریم بنیاد بیماری های نادر در این زمینه کمکمان کند.
- شیرین ترین و تلخ ترین خاطره شما ؟
شیرین ترین خاطره من،پایان نامه فوق لیسانس بود.زمان ما رقابت بین دانشجویان برای گرفتن نمره خوب پایان نامه بسیار زیادبودو بااینکه خیلی طول کشید ،اما نمره ی 20 گرفتم.هرچند در جلسه دفاع گریه ام گرفت و استادم بسیار تشویقم کرد.
تلخ ترین خاطره ام از دست دادن پدرم بود که من راخیلی رنج داد.متاهلم ، اما فرزندی ندارم، چون بیماری ام به فرزندم منتقل میشود نخواستم بچه دار شوم.
و با این شعر صحبت هایش را پایان داد …
خدا جونم چه قدرکویریم/ همه تشنه ایم خداجونم/ می شه تا به دست ابرهات/ بزنی همش نقاره/ یه نفر می آد میدونم/ یه سحر، یه روز پرگل/ می شه با دستای سبزش/ همه جا بهشت بکاره
جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست
[جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست
تلفنم زنگ زد و آنسوی خط مهرداد یوسف شاهی سردبیر مجله خودمان (مجله بنیادبیماری های نادر) پشت خط بود وعنوان کرد که یک قرار ملاقات ومصاحبه با یکی از بیماران بنیاد ترتیب داده است که باید این مصاحبه راس ساعت در دفتر بنیاد، واقع در خیابان ولیعصر برگزار شود. وقتی به محل دفتر بنیاد رفتم با برخورد بسیار خوب خانم قاسمی مواجه شدم که از من خواست چند لحظه ای منتظر بمانم تا فردی که قرار بود با او مصاحبه کنم به دفتر بنیاد برسد. در باز شد ودختر خانمی جوان با روحیه وسیمای خندان وارد دفتر شد. اصلا فکرش را نمی کردم فردی که با بیماری سختی چون SLE دست وپنجه نرم می کند و سختی ها و مشقات فراوان را در گنجینه اسرارش دارد بتواند با این شرای و این روحیه بالا به دفتر بنیاد بیاید. خانم زهرا مری دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) با 26 سال سن فردی است که در موردش صحبت می کنم. وی در آغاز گفت وگو گفت :از خوانندگان مجله “موفقیت” هستم واسفندماه سال گذشته مصاحبه آقای داودیان را در این مجله خواندم واز این طریق با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم. درابتدا فکر نمی کردم بیماری من هم جزو بیماری هایی باشد که این بنیاد تحت پوشش خود قرار میدهد. اما حال که سه ماه از عضویتم دراین بنیاد میکذرد،احساس بسیار خوبی دارم. اولین چیزی که در بنیاد بیماری های نادر دیدم احترامی بود که دست اندرکاران این مجموعه به من گذاشتند، خصوصا سرکار خانم قاسمی که همیشه با لبخند مهربانانه خود به من روحیه میدهد.شاید خیلی وقت ها با شرایط بیماری که دارم و هزینه های سنگین از نظر مالی کم می آوردم اما احترام برای من خیلی مهم وبا ارزش است و به من انرژی مضاعفی می دهد. خانم مری درخصوص تشریح وضعیت بیماریش اظهار داشت : 12سال است که با بیماری SLE دست وپنجه نرم میکنم ودرگیر این بیماری هستم که مستقیم بر روی سیستم دفاعی بدن تاثیر می گذارد وباعث بروز دردهای بسیار شدید در کل اعضای بدن می شود. درکنار تورم اندام، قرمزی پوست خصوصا صورت، ریزش مو، درد مفاصل، تب شدید، خستگی بدون دلیل و … البته خیلی از بیماران نادر راه درمان ویا توقف حرکتش در بدن انسان کشف شده است، اما این بیماری جزو بیماری های خیلی نادر است و هنوز موفقیتی در شناسایی و کشف مراحل درمانش به وقوع نپیوسته است. دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) در ادامه افزود :تنها دانشجویی هستم که امسال 23 واحد درسی گرفته ام و معدل ترم گذشته ام نیز 66/18 بوده است. به دلیل اینکه مدام بستری می شوم و درس هایم نبز بسیار سخت و دشوار است (آمار ،ریاضی،اقتصاد و …) دراین خصوص با مشکلات روبرو هستم البته در کنار این مشکلات دوستان و همکلاسی های بسیار خوبی هم دارم که من را بسیار کمک ویاری می کنند وهیچوقت نگذاشته اند که این مشکلات من را از پای دربیاورند. به طور مثال من دوماه در بیمارستان بستری بودم ونتوانستم سرکلاس درسم حاضر شوم که در این میان آقای مقدم (استاد اقتصاد) ، واستاد نعمتی و همچنین دیگر همکلاسی هایم نظیر فرشید فلاح ،سمیه مقدم، زهره اکبری و … خیلی به من کمک کردند ونگذاشتند که تنها باشم. وقتی این رفتارها را دیدم و میبینم ،یاد این جمله می افتم : ابرها به آسمان تکیه می کنند ، درختان به زمین وانسان ها به مهربانی یکدیگر.خانواده که از لحاظ مالی سطح مناسبی نداشتند به دنیا آمدم و در این میان پدرم با وجود بیماری من با مشکلات بیماری مادرم (سکته مغزی) نیز دست و پنجه نرم می کند. اما همیشه باسیلی صورت خود را سرخ نگه می دارد واجازه نمی دهد که ما احساس کمبود کنیم.البته دراین میان خواهر بزرگم نیز برای من از هیچ چیز کم نگذاشت و همیشه من را کمک ویاری می کند که جا دارد اینجا از همه این عزیزان تقدیر و تشکر کنم. باید بگویم که خود من نیز همیشه شرایط خانواده ام را درک میکنم و در تلاش هستم که با تمام کاستی ها، با امید وتلاش مضاعف به زندگی لبخند زده و به پیش بروم.
ابرها به آسمان تکیه می کنند ،درختان به زمین وانسان ها به مهربانی یکدیگر |
دمی با رنج های کودکان «ای بی»
لطفاً با لبخند وارد شوید]
![img_8183](https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2016/11/IMG_8183.jpg)
![img_8156](https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2016/11/IMG_8156.jpg)