پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
۱۸ آبان۱۳۹۵
می خواهم ثابت کنم فرزندانم می توانند آینده خوبی داشته باشند
“غلامرضا ذاکری” پدر 2 فرزند است که از بیماری نادر رنج می برند.وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و دراین راه بارها ناامید شده اند اما هربار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی بیماری فرزندانشان گشته اند.
این پدر ومادر فداکار حتی وقتی از طرف پزشکان ایرانی ناامید شدند و تلخ ترین و ناامیدکننده ترین جملات را شنیدند باز هم از پا ننشستند و هرطور که شد راه نجاتی پیدا کردند.پسران آقای ذاکری به لطف استفاده از دارویی که در حال حاضر فقط در آمریکا تولید می شود و وارد بازارهای جهانی نشده حالشان بهتر است و رشد بیماری آنها متوقف شده است. آقای ذاکری با تشریح بیماری فرزندش می گوید : پسر بزرگترم که در حال حاضر 10 ساله است از نوزادی مشکل ریوی داشت. مرتب اورا به بیمارستان می بردیم و تحت نظر دکترهای مختلف قرار می گرفت و بستری می شد.هم موارد آسمی او را اذیت میکردند و هم مشکل گوارشی داشت. وقتی 8ساله شد دکترخان بابایی به ما پیشنهاد داد اورا به دکتر غدد ببریم تا آزمایش دهد. وی میگفت :خشن بودن چهره این بچه نشان دهنده بیماری خاصی است و حتما باید آزمایش دهد.از آن موقع به بعد افتادیم روی دور آزمایش دادن. آزمایش های متعدی از پسرم گرفته شد اما هیچ دکتری نتوانست مشکل اصلی او را تشخیص دهد.
دکترها مشکوک بودند و به همین دلیل آزمایش های پسرم را به آلمان فرستادند. پزشکان آلمانی هم گفتند با این آزمایش ها چیزی قابل تشخیص نیست و باید آزمایش مولکولی انجام دهند. با انجام آزمایش های مولکولی معلوم شد پسرم به بیماری MTS مبتلا است البته به ما گفتند این بیماری درپسر من خفیف است ودر بقیه بیماران عوارض و نشانه های شدیدتری دارد.ذاکری درباره نشانه های اصلی این بیماری اضافه کرد: مشکلات استخوانی ، نارسایی در کبدف کلیه ، مشکل هوشی و رفتاری در این بیماری به وجود می آید.این مشکلات به مرور زمان تشدید میشود و شدت پیدا میکنند. یک پزشک که متخصص ژنتیک هم بود خیلی مارا ناامید کرد. او به ما گفت دهه دوم زندگی فرزندانمان اصلا خوب نیست وبهتر است خودمان را وقف درمان آنها نکنیم. این موضوع خیلی برای ما آزاردهنده بود چون می دیدیم که پزشکان به جای اینکه به ما روحیه بدهند، بدتر ناامیدمان می کنند.
از مسئولین بنیاد بیماری های نادر تشکر می کنم که ما را در سخت ترین لحظات تنها نمی گذارند و در نهایت می گویم “می خواهم به خیلی ها ثابت کنم پسرانم می توانند آینده خوبی داشته باشند”.
فرزندان آقای ذاکری در کودکی بسیار باهوش بودند اما این بیماری باعث شده آنها تمرکز زیادی نداشته باشند ونتوانند از هوش بالای خود بهره ببرند. وی در این خصوص اظهار داشت : پسر بزرگم خیلی با استعداد بود. از3 سالگی با کامپیوتر کار میکرد و همه چیز را بلد بود.نقاشی های قشنگی می کشید و به زبان انگلیسی هم خیلی علاقمند بود . در روزهایی که ما به دنبال راه حلی برای درمان فرزندانمان می گشتیم دکترهای ایرانی می گفتند امیدی به بهبودی نیست . به ما میگفتند چرا این همه هزینه میکنید؟ اینها که خوب شدنی نیستند و زیاد عمر نمی کنند پس خودتان را علاف نکنید . حتی یکبار که ازمطب دکتر بیرون آمدیم ، پسرم گفت : دکتر به من گفته دیگر لازم نیست مدرسه بروی !
در ناامیدی بسی امیداست پایان شب سیه سفیداست
[می خواهم ثابت کنم فرزندانم می توانند آینده خوبی داشته باشند
آقای ذاکری و همسرش بعداز اینکه از پزشکان ایرانی ناامید شدند دنبال راه چاره گشتند. وی در این خصوص گفت : با همسرم تصمیم گرفتیم به دنبال راه چاره بگردیم. ما باید دارویی پیدا میکردیم که به فرزندانمان کمک می کرد. با دکتر زمان در این خصوص مشورت کردیم و به او گفتیم به دنبال پیوند استخوان هستیم . ایشان گفتند بیماری فرزندان ما به گونه ای است که نمی توان به آنها آنزیم تزریق کرد. پسرانم مشکلشان جدی شده بود و به شدت عصبی می شدند. بیماری داشت شدت پیدا می کرد و باید زودتر راه چاره ای پیدا می کردیم. وقتی دکتر زمان از ایران رفت از طریق ایمیل با او در ارتباط بودیم. به او پیشنهاد دادیم که پیوند مغز و استخوان انجام دهیم اما او گفت : این روش فایده ای ندارد اما دارویی به اسم “جینستین” هست که می تواند به درمان یا ماوقف سازی این بیماری کمک کند. از اینجا بود که کار دشوار آقای ذاکری و همسرش شروع شد. آنها باید به دنبال راه حلی برای پیداکردن این دارو می گشتند تا بتوانند به فرزندانشان کمک کنند. ذاکری درباره ی پیدا کردن این دارو می گوید : ما اولین خانواده در ایران هستیم که توانستیم این دارو را پیدا کنیم. توانستیم با یک پروفسور آلمانی آشنا شویم واو به ما کمک زیادی کرد. این پروفسور گفت که توانسته پودری را از مشقات سویا تهیه کند که برای درمان این بیماری مهم است. او گفت آزمایش هایی رو روی موش آزمایشگاهیی انجام داده و نتیجه مثبت بوده است. این پودر اثرات بازدارنده مثبتی داشته است و می تواند عوارض این بیماری را متوقف کند اما مشکل ما این بود که این دارو را باید از کجا تهیه می کردیم ؟ بعد از جست وجو و تلاش زیاد فهمیدیم که این دارو را می توانیم از یک داروخونه در نیویورک تهیه کنیم و تنها در آنجا این پودر موجود است. الان هم نزدیک به چند ماه است که با تمام سختی ها و مشکلات این پودر را تهیه می کنیم. وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و در این راه بار ها ناامید شده اند اما هر بار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی بیماری فرزندانشان گشته اند … از این پدر فداکار میپرسیم از کی متوجه شده اند که فرزندانشان با چنین بیماری نادری دست وپنجه گرم می کنند.؟ وی پاسخ می دهد :از دوران کودکی پسرم شب ها نمی خوابید. گریه های شدیدی می کرد و به هر دکتری هم مراجعه می کردیم او نمی توانست راه چاره ای به ما نشان دهد تا اینکه همانطور که توضیح دادم فهمیدیم نا این بیماری MTS است. پایه و اساس این بیماری استرس و بی قراری است که به مرور زمان پیشرفت می کند. این بیماری روی استخوان، مغز و کبد تاثیر می گذارد.ما حتی فرزندانمان را پیش روانپزشک کودک هم بردیم که آنها فقط داروی اعصاب تجویز کردند. الان دیگر پسرانم آن دارو ها را مصرف نمی کنند و فقط همان پودر را می خورند. خوشبختانه حالشان بهتر شده و درد استخوانشان هم کمتر شده است. ذاکری درباره اینکه از مسئولان چه انتظاراتی درباره چنین بیماری های نادری دارندد، گفت : وقتی پودر “جینسیتین ” را پیدا کردیم به بنیاد بیماری های خاص رفتیم و گفتیم چنین پودری هست که می تواند به متوقف سازی این بیماری کمک کند اما آنجا کسی حرف ما را جدی نگرفت و گفتند خوتان را اذیت نکنید. آنها حتی حاضر نشدند در اینترنت راجع به این دارو جست وجو کنند. ما حتی خواستیم شماره تلفن خانواده هایی که با این بیماری روبرو هستند را به ما بدهند تا به آنها هم کمک کنیم، اما این کار را هم نکردند. در حال حاضر هم تهیه این دارو برای ما خیلی دشوار است. علاوه بر تامین هزینه آن که مبلغی در حدود 800هزار تومان در هر ماه میشود باید یکی راهم پیدا کنیم که در رفت وآمد از ایران به آمریکا باشد و بتوانند دارو را برای ما بیاورد. وی اضافه کرد : در کنار استفاده از این دارو فرزندانم را به انرژی درمانی می بریم و در آنجا فردی هست که بدون دریافت هزینه به ما کمک میکند تا این ثمرات زندگیمان را دوباره صحیح و سالم کنار خود ببینیم. آقای ذاکری در ادامه صحبت هایش می گوید : از وقتی با بنیاد بیماری های نادر آشنا شده احساس می کند ،پشتش به جایی گرم است؛ وی در این خصوص گفت : وقتی به بنیاد بیماری های نادر مراجعه کردم تفکرم نسبت به آنها متفتوت بود و ذهنیت خوبی نداشتم اما حالا احساس می کنم پشتم به جایی گرم است. این بنیاد کارتی برای ما صادر کرد و اواخر اسفندماه هم تماس گرفتند و مبلغی را به حسابمان واریز کردند که پول یکماه پودر بچه هایم بود. اگرچه بعد مالی هم مهم است اما با عضویت در این بنیاد دیگر احساس تنهایی و ناامیدی نمی کنیم. فردی که این دارو را برای ما می آورد دکتر حسین غفوریان است که در آمریکا چشم پزشکی می خواند اما حالا به ایران برگشته وما به دنبال راه دیگری برای تهیه دارو هستیم و از بنیاد می خواهم در این خصوص کمکمان کند. بااین حال فکر می کنم با پیدا کردن این دارو معجزه شد وخدا کمکمان کرد. وی در خاتمه گفت : از مسئولین بنیادبیماری های نادر تشکر میکنم که مارا در سخترین لحظات تنها نمیگذارند و در نهایت می گویم که “میخواهم به خیلی ها ثابت کنم پسرانم می توانند آینده خوبی داشته باشند”.
۱۸ آبان۱۳۹۵
حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس
در سفری که به شهرستان ساری همراه مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر داشتیم از خانواده یک بیمار عیادت کردیم که شرح حال سید مهدی و سید حنانه رااز /در گرامیشان جویا شدیم …
حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس
سید مهدی قضایی متولد اسفند 1369 اهل مازندران شهرستان قائم شهر از بدو تولد دچاربیماری پوستی اپیدرمولیزاابولدوزو بوده واز همان روز تولد دچار تاول های پوستی آبدار بود که بعد از مدتی به صورت رسوب در داخل پوست شکل می گرفت و مدتی بعد باز می شد وفضای بسیار بد و زخمی که توام با کنده شدن پوست و جاری شدن خون به همراه بود.در فصل تابستان و گرما شدت تاول ها بیشتر می شد و بعد از ترکیدن همیشه به لباس های زیر و رو می چسبید و جدا کردن آن زخم ها از لباس های بزرگ این بچه ها زجر آور و همراه با خونی شدن بود که بوی بدی همراه با عرق می گرفت چون حتما می بایست روی قسمت های چسبیده را روغن چرب می زدیم تا راحت تر باز شوند.
آقای سید مهدی در زمان تولد از ناحیه ی پاشنه پا که پوست آن آویزان شده بود و پزشکان از دیدن آن تعجب کرده بودند روز اول تولد به بیمارستان مرکز پوست منتقل شد و دکترها متخصص گفتند اگر ظرف 24 تا 48 ساعت بدنش تحمل کند مشکلی پیش نمی آید در غیر این صورت کل بدن را تاول خواهد زد.
بعد از 24 ساعت بدنش از تاول های آبدار پرشد و پروسه مریضی او از اینجا شکل گرفت ، برای درمانش از آنتی بیوتیک های قوی استفاده شد اما جواب نگرفت دستورات دارویی و بهداشتی جهت نگه داشتن وی داده شد . در خانه توسط پدر و مادرش هرروز در حمام پرمنگانت پتاسیم و دوژانسیون و بتادین و حتی حمام سدرهم شستشو می شدند اما هیچ نتیجه ای حاصل نگردید، هر هفته به دکتر مراجعه میکردند و دستورات جدیدی می گرفتند اما بدنش روز به روز بدتر می شد تا جایی که در سن 4 الی 5 سالگی پزشکان اذغان داشتند وی بیشتر از 9 الی 12 سال زنده نخواهد ماند، چرا که تاول ها به دهان و زبان سید مهدی سرایت کرده بود و اشتهایش به غذا کم شده بود.
بعد از مصرف دارو های زیاد سیستم دفاعی بدنش ضعیف و ضعیف تر می شد و بعد ار آن شکستن استخوانهایش شروع شد و پزشکان متخصص ارتوپدی هم نمی توانستند کار چندانی کنند چرا که بعد از گچ گرفتن ها متوجه شد تاول ها باعث عفونت شدید دست و پاها ی وی گردید. واقعا نمی دانستند که چکارهایی بایستی انجام دهند از سن 5 سالگی هرساله یکبار دچار شکستگی پا می شد.
سال ها گذشت و همین گونه پیش می رفت. پاها ی او در طول درمان ناقص گردید و دست هایش بعد از شکستن به همان شکل باقی ماند ، پسری که دارای بدن سالم و درست بود و بعد از چند سال دارای استخوان بندی بسیار عجیبی شد. آقای سید مهدی از هوش بسیار قوی برخوردار است، اما متاسفانه هیچ دستگاه درمانی از او حمایت نکرد و خانواده او برای درمانش هزینه های سنگینی متحمل شدند هیچ کس به آنان نگفته بود که شما دیگر بچه دار نشوید. آقای سید مهدی شده بود موش آزمایشگاهی که هر ماه از خانوادش هزینه کا آزمایشات را می گرفتند به امید اینکه نتیجه ای بگیرند .سال 1380 فرزند دیگری به خانواده آقای سیدمهدی قضائی هدیه کرد و نام او را سیده حنانه گذاشتن ، پدر و مادرش وقتی متوجه شدند که سیده حنانه هم مثل آقای سید مهدی همان بیماری را دارد مانده بودن که چکار کنند ،یاد وخاطرات تلخ درمان طولانی آقای سید مهدی بر روح پدر و مادرشان سنگینی می کرد اما این پدر و مادر دلسوز از فرزند چهارم که بعد از 3 پسر فرزند دختر بود به نخو شایسته ای پذیرایی گردند، آنان از تجربه های بدست آمده از درمان آقای سید مهدی توانستند باروش سنتی درست پرستاری کنند و داستانی که بر سر آقای سید مهدی آمده بود برای سیده حنانه تکرار نشود. سیده حنانه در حال حاضر با همان بیماری اما با دست ها وپا ها ی سالم در حال زندگی است هر چند که رشد فیزیکی آنان بسیار ضعیف است ،آنان دارای پوستی بسیار حساس هستند که با اشاره ای پوست از جا کنده می شود وبا یک فشار کوچک بر روی بدنشان استخوان های آنان میشکند.
آقای سید مهدی فقط توانست یک سال درس بخواند زیرا که مسئولین مدرسه به او اجازه ی ورود به محیط آموزش و پرورش را ندادند با اصرار خانواده وپشتکار و حمایت معلمی دلسوز سیده حنانه توانست تا کلاس دوم درس بخواند و او هم متاسفانه از ادامه تحصیل باز ماند چرا که مسئولین و خانواده های دانش آموزان اعتقاد داشتند وجود اینگونه بچه ها تاثیر های بد روانی روی دانش آموزان دیگر دارند و اینگونه دل این خانواده سید را بیشتر به درد می آوردند.
آنان در حال حاظر در یک خانواده 6نفره در حال زندگی هستند. آقای سید مهدی 21 ساله و سیده حنانه 11 سال دارد.
بدون هیچ وسیله نقلیه ای برای حمل و نقل فرزندانشان مدت 26 سال است که زندگی استیجاری خود را در کنار این همه در دو غم جانکاه و مشکلات عدیده دیگر که همه را تحت الشعاع قرار داده سپری می کنند چرا که ایمان مطلق به خدا و اعتقادات قبلی و امید به زندگی و آینده و این که قضاء و قدر برای عده ای از بندگان بصورت ویژه قرار گرفته و دسترنج آن را خواهند دید، صبر ایوب در پیش گرفته و راضی به رضای خداوند منان هستند. بقول معروف کجا خوش است آنجا که دل خوش است و حتی خداوند به خانواده آقا سید مهدی می گوید: ما نباید درهایی را که خدا بسوی ما می گشاید ،ندانسته ببندیم و درهایی را که برویمان می بندد به اصرار بگشاییم چون حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس.
مبدا همه نیاز ها نعمت سلامتی و عافیت و مقصد همه این نیازها عاقبت به چیزی است مابین این مبدا ال آن مقصد والاترین و بهترین نیاز ها عاقبت به چیزی است ما بین این مبدا تا آن مقصد والاترین و بهترین نیازها دلخوشی است. به حق عظمت خداوندی آنرا برای همه شما عزیزان و خانواده هایتان و همه خوانندگان و دوستاران بشر آرزو مندیم.
۱۸ آبان۱۳۹۵
دیستروفی؛ پارو زدن در توفان
« حال شما چطور است ؟ …ملال آنگاه لال می شود که خبر خوبی شما را بشنود …حال ما؟! خوبیم، بی خیال هر چه اندوه !»
شرحی بر محنت بی منتهای بیمارانی که بیماری شان “خاص” نمی شود
دیستروفی؛ پارو زدن در توفان
اینها را مونا ، آذر و سیما که مبتلا به دیستروفی هستند، می گویند. ته ته چشم های مشتاق و پرفروغ شان که می نگرم انگار درد و حرمان آهویی است که از کرانه های دلشان به سرعت باد می گریزد. انگار نه دست هایشان از چرخاندن چرخ آهنی ویلچر خسته شدهف نه حتی پای رفتنشان جرات درماندن در دامنه های پرنشیب وفراز زندگی دارد…
انگار نه انگار ! طوری که دست و پایم را گم می کنم و می مانم که با چه حال و هوایی پای درد دل هایشان بنشینم و از دغدغه هایشان بپرسم. از مشکلاتی که می پنداری تمامی ندارد ونگران می شوی که آیا هنوز گوش شنوایی هست که صدای «آی آدم ها …! » مونا و آذر و سیما بشنوند ؟
محمد همتیان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی است، وقتی از هزینه درمان این بیماران که با تحلیل تدریجی عضلات درگیرند، می گویند :« دیستروفی مزمن و پیش رونده ،همیشه همراه بیمار است به گونه ای که تحمل آن برای خانواده هم بسیار سخت می شود. وضعیت روحی این خانواده ها بسیار بغرنج است و می توان گفت اغلب آن ها افسرده اند. حتی اینکه تصور هم کنید خانواده ای سه کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشد، رنج آور است چه برسد به مواجهه با این وضعیت در زندگی عادی افراد …» همتیان ادامه می دهد :« البته روحیه بچه ها خوب است. یکی از بچه ها که 10 سال بیشتر ندارد و به علت رو به وخامت رفتن وضعیت اش،چند ماهی است در یکی از بیمارستان های تهران بستری است به پرستارش گفته بود :« خانوم پرستار من میمیرم ،اما تو رو خدا مواظب مامانم باشید .»
امیر به خاطر پیشرفت بیماری اش حتی نمی تواند حرف بزند ،با این حال خنده از لبانش محو نمی شود، اما مادرش را که می بینی دنیای غم است که در چشم هایش موج میزند .»
پدر هانیه – که یک کودک مبتلا به دیستروفی است – طی نامه ای که برای بنیاد بیماری های نادر نوشته ، این گونه درد دل می کند :«وقتی برای یک گردش ساده خانوادگی، برای یک سینما رفتن، برای یک بازدید از موزه یا مکان تاریخی، یک زیارت، یک میهمانی خانوادگی و برای هزار و یک چیز دیگر با انبوه مشکلات مواجه هستیم و امکان استفاده از تفریحات عادی را هم نداریم دیگر جایی برای طرح مشکلات پیش روی خانواده های دارای بیمار دیسترفی باقی نمی ماند.»
مادر امیر نیز با بغضی که به گلویش چنگ میزند ،می گوید :« نگرانم که اگر امیر را مرخص کنند. هیچ حمایتی برای نگهداری از او ندارم وتنها درآمد وجه واریزی مربوط به یارانه هاست. حالا که پدرش هم ما را به خاطر بیماری پسرها رها کرده و رفته است اگر نتوانم هزینه های درمان را پرداخت و دارو هایش را تهیه کنم چه برسرمان می آید؟»
سیما که خود میتلا به دیستروفی است، ادامه می دهد :« مشکلات این خانواده ها کم نیست و متاسفانه! دولت هیچ حمایتی از آنها نمی کند. اینها کودکانی هستند که به علت بی مهری هایی که می بینند ، از جامعه زده شده اند.»
بیماری دیستروفی عضلانی ( تحلیل پیشرونده عضلات) یکی از خطرناک ترین بیماری ها ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین سبب می شود فرد به تدریج توانایی های فیزیکی خود را از دست بدهد. این نقیصه ژنتیکی باعث می شود، فرد در نهایت دچار معلولیت حرکتی شود.
بر اساس آمار جهانی از هر3500 نفر یک نفر به دیستروفی عضلانی مبتلا است و می توان تخمین زد که حدود 25 هزار نفر نیز در کشور ما دچار دیستروفی هستند،اما انگار این تعداد مبتلا هنوز حجت قابل استنادی برای اعلام این بیماری – که هم اکنون بیماری “نادر” نام گرفته – به عنوان بیماری “خاص” که لازمه بهره مندی مبتلایان آن از حمایت های درمانی و توان بخشی است، با مصائب بی انتهای عوارض وهزینه ها و… آن نیز دست وپنجه نرم کنند. همتیان با اشاره به این که تعداد مبتلایان به دیستروفی آنقدرها کم نیست که بتوان آنها را نادیده گرفت، می گوید :« دارو های بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست.»
وی به اقدامات لازم برای تحت بیمه پوشش قرار دادن این داروها نیز اشاره می کند و توضیح می دهد :« در شورای عالی بیمه کمیسیونی برگزار شد که از سوی یکی از بیمه ها وتو شد وما نتوانستیم بیمه را برای درمان مبتلایان به دیستروفی بگیریم و برای قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماران خاص نیز موافقت حاصل نشد.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ازعدم قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماری های خاص گلایه می کند و می گوید :« ما با تمام مراکز ذیصلاح وارد مذاکره شدیم اما متاسفانه ! این بیماری تاکنون درردیف بیماری های خاص قرار نگرفته است .دو سال پیش تلاش های بسیاری صورت پذیرفت .به عنوان مثال با نماینده پارلمانی امور رفاهی درمجلس دیدار داشتیم، درنهایت کار تا جایی پیش رفت که به ما الام کردند، کمیسیون تلفیقی مجلس به این مسئله که این بیماری “خاص” شود ،رای نداده اند.» همتیان با بیان این که کشور هایی نظیر انگلیس وآلمان ، به طورکامل ازاین بیماران حمایت می کنند، عنوان می کند: «به اعتقاد من حتی «سرماخوردگی» هم باید یک بیماری خاص به حساب بیاید. زیرا زمانی که فرد «بیمار» می شود، وضعیتش ازسایر مردم متمایز خواهد شد ونیازمند رسیدگی و حمایت است. روشن است زمانی که یک بیمار دیستروفی می خواهد دربیمارستان بستری شود به این خاطر که جزء بیماران خاص نیست، بیمه در پرداخت هزینه هایش کمکی نمی کند.»
کار درمانی ، نیاز بیماران دیستروفی و هزینه های سرسام آور
مونا به بیان گوشه دیگری از مشکلات دیستروفی ها می پردازد واظهار می کند :« بیماران مبتلا به این بیماری نیازمند کار درمانی هستند.درحال حاضر یک مجتمع کاردرمانی در تهران در مقابل دریافت مبلغی که نسبتا بالا هم هست، 45 دقیقه پاهای بیمار را ماساژمی دهند. حال باید دید آیا انجام این حرکات بر بهبود وضعیت بیمار تاثیر داشته یاخیر ومصیبت وقتی است که متوجه شوی بیمارت به دلیل عدم کاردرمانی صحیح ومتناسب با ین بیماری ویژه ، بهتر که نشده ، آسیب هم دیده است.»
۱۸ آبان۱۳۹۵
هزینه درمان دیسترفی عضلانی بسیار زیاد است
یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است.
یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را 4 طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود.
این بیمار اضافه کرد: دوره کارشناسی را به اتمام رساندم وممنون لطف دوستام و پدر و مادرم هستم.وی بیان کرد : عضو بنیاد نیستم و از خدمات آن استفاده نکرده ام، ولی هزینه درمان بیماری سنگین است. با توکل به خدا این راه را طی کرده ام و هم اکنون در شرکت موفق هستم و دوره های کارشناسی ارشد را نیز آغاز کرده ام خدا کمکم کند.
۱۸ آبان۱۳۹۵
بیماران نادر از خدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی محروم هستند
یک بیمار مبتلا به بیماری های نادر گفت: بیماران نادر نمی توانند از خدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفاده کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیماران نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش در و رنج بیماران می شوند.
یک بیمار نادر در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران بیان داشت: بیماری نادر بسیار ناشناخته است وتعداد مبتلایان به آن کم است ومعمولا بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی ابلاغ می شود که از هر 10 هزار نفر کمتر از 5نفر به آنها مبتلا می شوند.
وی ادامه داد : مبتلایان به بیماری نادر در رنج وسختی زندگی می کنند ،چرا که هزینه های درمان بسیار سنگین است ومعمولا افرادی که به این بیماری ها مبتلا هستند، وضع مالی مناسبی ندارند.
این بیمار خاطر نشان کرد :بیمارن نادر نمی توانند ازخدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفادهه کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیمارن نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش درد و رنج بیماران می شود.
۱۸ آبان۱۳۹۵
محدودیتی که موجب موفقیتم شد
بیماری نادررا با یک دید الهی می توان موهبت خدای تعالی دانست؛ موهبتی که هر چند ممکن است در داخل خود محدودیت و سختی داشته باشد، اما شاید بتوان به گونه ای دیگر به این زندگی نگریست، نگریستنی که بتوانی از افراد هم سن و سالت جلو بزنی و نه تنها شاخ غول محدودیت را بشکنی، بلکه به سر منزل مقصود خود هم برسی.
میثم سالاری نسبت، 26ساله و دانشجوی کارشناسی ارشد مدیریت اجرایی است، جوانی که شابد بتوان او را الگویی برای افرادی که تحمل بیماری جزو عادی زندگی آنها شده ،دانست. بعداز چند تماس بالاخره موفق شدم با آقای سالاری نسب صحبت کنم و عصرچهارشنبه ای برای انجام مصاحبه در دفتر شرکتش قرار بگذارم. در دفترکارش نشسته بود که مورد استقبال یکی ازهمکارانش قرار گرفتم.بعد از آشنایی و خوش آمدگویی به اتاق رفتیم و آماده مصاحبه شدم.هوا گرم بود و من هم آماده یک مصاحبه گرم.
محدودیتی که موجب موفقیتم شد
- لطف کنید توضیحی ازخودتان برای خوانندگان مجله بدهید.
- در مورد بیماری تان و نحوه دست وپنجه نرم کردن با آن بفرمایید.
- ظاهراً زندگی شما با محدودیت هایی همراه است، البته درست است که از این کلمه خوشتان نم آید،اما از واقعیت که نمی توان فرار کرد. آیا این محدودیت ها شما را آزار نمی دهد؟
- اینکه میگویید موفقیتی که کسب کرده ام به لطف خدای متعال بوده، یعنی چه؟
- چه هدفی را در زندگی دنبال می کنی ؟
- شرکت شما چ نوع فعالیتی دارد؟
- وضعیت شرکت شما در رقابت با شرکت های مشابه چگونه است؟
- در این 26 سال عمری که از خدا گرفتند،اگر قرار باشد قطره ای از لباس زندگی شما بچکد آن چیست؟
۲۰ مرداد۱۳۹۲
علائم و عوارض بیماری نادرALS
علائم و عوارض بیماری نادرALS
بیماری های عصبی عضلانی از جمله عارضه هایی است که سلوهای عصبی در مغز و نخاع را تخریب می کند، به گونه ای که عضلاتی که از این سلول ها دستور می گیرند به تدریج عملکرد ارادی خود را از دست داده لاغر و ضعیف می شوند.
بر اساس این گزارش، عارضهALS از جمله انواع بیماری های عصبی عضلانی است که در جریان این بیماری عضله دیافراگم و عضلات بین دنده ای جدار قفسه سینه را فلج کرده و تنفس مختل می شود، به طوریکه به بیمار باید از طریق دستگاه های حمایت کننده تنفس، اکسیژن رسانی کرد.
علایم اولیه بیماری ALSمتفاوت است. گاهی عضلات پا را درگیر کرده و نوع راه رفتن بیمار عوض می شود و زمین می خورد و گاهی عضلات دست را مختل می کند به گونه ای که حتی فرد در انجام فعالیت های روزمره خود از جمله بستن دکمه ها، نوشتن و یا استفاده از کلید دچار مشکل می شود.
با پیشرفت بیماری، علایم حرکتی شدید تر شده و در نتیجه مشکلات روحی و روانی بیمار افزایش می یابد و خطر عفونت نیز با توجه به مشکلات بوجود آمده تشدید می شود. توجه به استفاده به موقع از فرآوری، تاثیر عمده ای بر روی کیفیت زندگی گذاشته و مشکلاتی چون سوء هاضمه و گرسنگی را به حداقل می رساند. ALS؛ درمانی ندارد
در این میان دکترداریوش نسبی تهرانی- متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با نادر نیوز عنوان می کند: بیماریALS ، عارضه ای است که بخشی از سیستم اعصاب را از مسیر اصلی کارش جدا کرده و فرد را دچار تحلیل عضلانی می کند که نه تنها علت مشخصی ندارد بلکه هنوز تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی ناتوان از درمان قطعی برای این بیماری است.
این متخصص مغزو اعصاب درباره علایم این بیماری می گوید:این بیماری به طور تدریجی علایم ظاهری خود را نمایان می کند و یک بیماری پیش رونده است که ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشکل کرده به گونه ای که این عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد. اگر بیماری گسترش پیدا کند صدای فرد را تغییر می دهد و در غذا خوردن دچار مشکل می شوند و حتی خوردن مایعات هم برایشان سخت می شود و فرد را دچار معلولیت می کند. فاکتورهای زیادی در ایجاد این بیماری دخیل هستند و در این میان عوامل ژنتیکی تنها ۵ تا ۱۰ درصد ابتلا به این بیماری را شامل می شود.نسبی در ادامه می افزاید: اگر چه این بیماری درمان کاملی ندارد اما یکی از داروهایی که گفته می شود پیشرفت درمان را کند می کند، داروی “دیلوزول” است بقیه داروها بیشتر برای درمان علامتی و حمایتی تجویز می شوند. استفاده از دستگاه های کمک کننده تنفس، گفتار درمانی،کاردرمانی و استفاده از پرستار خانگی از درمان های جانبی این بیماری می باشد.
وی نقش آفرینی سازمان های مردم نهاد و به ویژه بنیاد بیماری های نادر ایران در توانمند سازی اقشار آسیب پذیر جامعه را ضروری دانسته و معتقد است: به خاطر صعب العلاج بودن این بیماری، ایجاد انگیزه و روحیه بخشیدن به بیماران در بهبود و کیفیت سطح زندگی و به ویژه افزایش طول عمر بیماران بسیار حائز اهمیت است، بنابراین برای تحقق این امر، وظیفه سنگینی بر دوش سازمان های مردم نهاد احساس می شود.
همچنین فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نهاد پیشگام در کاهش دغدغه های درمانی این نوع از بیماران بسیار ارزشمند است؛ با این اوصاف تنها نسخه ای که می توان به این بیماران داد حفظ امید در زندگیشان است، زیرا امید نتایج مثبتی به همراه دارد و در کنترل بیماری موثر است و این امید بخشی به بیمار، منتهی به خود بیمار نیست بلکه وظیفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است که امید را در بین بیماران زنده نگه دارد و در پایان نقش معجزه است که با ایمان به خداوند در علم پزشکی بسیار مشاهده شده است.
زندگی انسان مانند شبنمی است که از برگ گلی می لغزد و فرو می چکد
خانم حنانه خضرایی از اعضاء هیئت مدیره انجمن در شرف تاسیس ALS که متاسفانه اخیرا نیز مادر خود را بدلیل ابتلاء به بیماری ALSاز دست داده است درباره بیماری مادرش می گوید:
مادرم در ۴۰ سالگی مبتلا به بیماری ALS شد، برعکس سایر بیماران ابتدا تکلمش مشکل پیدا کرد و سپس بتدریج عضلات دست و پایش ضعیف و ضعیف تر شد، به فاصله چند ماه ویلچر نشین شد و به مرور زمان دستگاه تنفسی اش هم مشکل پیدا کرد و تا آخر حیات کوتاه مدت خود با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می کرد. مادرم تمام زندگی و نیازش خلاصه شده بود در حرکت چشمانش ، روی تابلویی بزرگ حروف الفبا را نوشته بودیم، و نیازش را با اشاره به تک تک حروف الفبا نشان می داد.
این عضو هیئت مدیره انجمن ALS در ادامه از هزینه های سرسام آور بیماری و مشکلات درمان مادرش می گوید و اینکه خانواده های مبتلا از پس تامین هزینه فوریت های پزشکی، تجهیزات و دارو بر نمی آیند و بیمارستان ها هم بیماران ALS را پذیرش بلند مدت نمی کنند. با توجه به نیاز بیمار به دستگاه تنفسی و همچنین گروه پزشکان متخصصی چون ارتوپد، فیزیولوژیست، روانپزشک و … هزینه درمان بسیار سخت و غیر قابل تحمل خواهد بود.
خضرائی که پس از فوت مادرش بر اثر عارضه ALS تصمیم به تاسیس انجمن بیماران نادر ALS ایران را گرفته است اکنون توانسته با تحقیقات گسترده، پزشکان متخصص خدمتگزار و بیماران دردمند و نیازمند را گرد هم آورد. هم اکنون به همت این بانوی خیر و تلاش های بی وقفه اعضاء، انجمن در حال تاسیس با انجمن بیماران ALS اروپایی در ارتباط و تعامل است.
خانم خضرائی از امیدواریش به یاری مسئولان و کمک های دولتی می گوید، امکانات و کمک هائی که در جوامع اروپایی در اختیار بیماران ALS قرار می گیرد رایگان است اما متاسفانه در ایران اینگونه نیست و این بیماران با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند و تنها نهاد پشتیبان و حمایت کننده آنان، بنیاد بیماری های نادر ایران است.