اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران در روز یکشنبه 26 خرداد 1398 برگزار شد.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماری های نادر’
کنگره جهانی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب
تاریخ : 18-17 ژوئن 2019 برابر با 28-27 خرداد 1398
محل برگزاری : برلین – آلمان
تعداد بیماری های نادر تایید شده در کمیسیون پزشکی بیماری های نادر به ۲۴۸ رسید
نهمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر که در تاریخ 30 آبان ماه برگزار شد، اعضای کمیسیون پس از بررسی پرونده ها 18 بیماری نادر دیگر را به لیست بیماری های نادر کشور اضافه کردند/ تاکنون 248 مورد تایید این کمیسیون قرار گرفته اند.
همه بیماری های نادر صعب العلاج هستند
عامل اصلی ابتلا به بیماری ام اس شناسایی شد
کاهش روند پیشرفت بیماریهای تحلیل دهنده مغزی در موش
تایید یک داروی جدید برای درمان دیسکینزی تاردیو توسط FDA
نشست اعضای یوروردیز(EMM) در بوداپست در سال ۲۰۱۷
ارتباط بخش ها ضخیم مغز با معنویت
به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، باورها و خلق ما بر مغز مان اثر می گذارند، مغز ما از آن جهت ارگانی شگفت انگیز است که نه تنها تمامی جوانب رفتاری و خلقی فرد را کنترل می کند بلکه با کمک خلق و رفتار ما کنترل می شود. با این وجود پژوهشگران علوم اعصاب معتقدند ضخامت مغز به هیچ عنوان میزان معنوی بودن فرد را مشخص نمیکند اما آنچه تا به امروز در مطالعات مبتنی بر شواهد به اثبلت رسیده است این است که گرایش های معنوی می تواند تاب آوری مغز در برابر افسردگی را افزایش دهد.
قبلاً محققان دریافته بودند افراد حائز گرایش های معنوی در برابر ابتلا به افسردگی در خطر کمتری هستند. آن ها همچنین نشان داده بودند افرادی که در معرض خطر ابتلا به افسردگی هستند کورتکس نازکتری دارند. خارجی ترین لایه مغز از ماده خاکستری تشکیل شده است و نواحی خاصی از آن در پردازش هایی مانند ادراک حسی، زبان و هیجان نقش دارند.
در این مطالعه، از 103 فرد در رده سنی 18 تا 54 سال پرسیده شد که معنویت چقدر برایشان اهمیت دارد و در پنج سال اخیر چه میزان در مراسم معنوی شرکت کرده اند. به علاوه، در رابطه با معنویت نیز از آن ها سوالاتی پرسیده شد. مغز شرکت کنندگان هم تحت تصویربرداری قرار گرفت تا ضخامت کورتکس بررسی شود.
تمامی شرکت کنندگان فرزندان یا فرزندان اول افرادی بودند که در پژوهش قبلی شرکت کرده بودند. برخی سابقه خانوادگی افسردگی داشتند بنابراین در خطر بالای افسردگی بودند. سایر افراد بدون تاریخچه افسردگی در گروه مقایسه قرار گرفتند. در کل، محققان به اهمیت دریافت درونی افراد و باورهای معنوی آنان- و نه میزان حضورشان در مراسم خاص معنوی- پی بردند. اثر محافظ این ارتباط در افرادی که بیشتر در معرض خطر افسردگی بودند بیشتر بود.