امروز ۱۱ نوامبر ۲۰۱۶  کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر در مقر اصلی سازمان ملل در نیویورک تشکیل شد. کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر یک کمیته حقیقی مستقل است که زیر چتر شورای سازمان های مردم نهاد در رابطه مشورتی با سازمان ملل (Co NGO) تشکیل شده است.

این کمیته دانش و تخصص را برای پیشرفت بیشتر به سمت تشخیص بیماری های نادر به عنوان اولویت جهانی در زمینه سیاست سلامت، تحقیقات، جوامع و مراقبت پزشکی گرد آوری می نماید.

هدف کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر به تصویر کشیدن بیماری های نادر در سازمان ملل می باشد، در جائیکه تا به امروز توجه کمی  را دریافت کرده است.

برنامه افتتاحیه گردهم آیی جهانی برای بیماری های نادر، تحت حمایت خانم سیلویا ملکه سوئد و شورای سازمان های مردم نهاد، همچنین با حمایت چند تن از دولت های ملی برگزار می شود.

این برنامه بیش از ۳۰ نفر از رهبران انجمن های بین المللی  بیماری های نادر( استرالیا، گینه آ، کانادا، چین، دانمارک، فرانسه، ایران، ایرلند، ژاپن، مالزی، نیوزیلند، روسیه، سوئد، تایوان، امریکا و ونزوئلا)، همین طور کارشناسان سازمان ملل و اتحادیه اروپا را گرد هم آورده است.

به عقیده اندرس الوسن، رئیس فدراسیون آگرنسکا، یکی از دو موسس کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر” ابتلا به بیماری نادر از همه نظر زندگی را تحت تاثیر قرار می دهد، تجربیات هزاران خانواده از سراسر دنیا این را تایید می کند .

تمام ابعاد زندگی سلامتی، خدمات اجتماعی، مدرسه، بیمه و اشتغال باید با هم عمل کنند. زندگی جامع است همان طور که نیاز به مراقبت و سلامت این طور است. کار کردن با هم در سازمان ملل این را ممکن خواهد ساخت.”

یان لی کام، رئیس اجرایی یورردیز بیماری های نادر اروپا، و موسس دیگر این کمیته میگوید: “ما در آغاز مرحله جدیدی از اقدام جمعی برای مهم جلوه دادن بیماران نادر به عنوان یکی از الویت های بهداشت عمومی بین الملل هستیم.

رویکرد بین المللی به جلب توجه بیماران و خانواده ها، حمایت و مراقبت در تمام کشورها در سراسر دنیا به این امر کمک خواهد کرد.”

کمیته سازمان های مردم نهاد این چالش را به خط مقدم دستور کار سازمان ملل متحد خواهد آورد. بیش از ۳۰ سخنران در این برنامه حضور دارند، شامل:

• سایریل ریچی، رئیس کنفرانس سازمان های مردم نهاد با رابطه مشورتی با سازمان ملل(CoNGO)
• ابی اس میرز، موسس و رئیس بازنشسته، سازمان ملی بیماری های نادر( امریکا)
• نوید هنیف، مدیر دفتر پشتیبانی و همکاری های اکوسوک، بخش اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل
• دنیلا باس، مدیر دایره سیاست اجتماعی و توسعه، بخش امور اجتماعی اقتصادی سازمان ملل
• مارک پلورا، عضو پارلمان اروپایی، استخدام کمیته پارلمان اروپایی و امور اجتماعی و نایب رئیس گروه ناتوانی در پارلمان اروپا
• درهان وانگ ریگر، رئیس سازمان کانادایی ناهنجاری­های نادر و عضو شورای بین المللی بیماری های نادر
• دکتر حسن وحید نژاد، محقق علمی مدعو و دستیار تحقیقات بخش پوست و زیست شناسی پوستی دانشگاه توماس جفرسون، نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران، radoir، افسر رابط دفتر ارتباطات UNESCO در نیویورک.
• دکتر کریستفر پی آستین، رئیس کنسرسیوم پژوهشی بین المللی بیماری های نادر، مدیر مرکز ملی علوم ترجمه ای پیشرفته( NCATS) در موسسه ملی سلامت.
• جان فورمن، رئیس کنفرانس های بین المللی تولیدات نادر و بیماری های نادر (ICORD)
• ترکل اندرسن، رئیس یورردیز بیماری های نادر اروپا
• بیش از ۲۰ نماینده ارشد از سازمان های بیماری های نادر سراسر دنیا

درباره کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر:

کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر توسط فدراسیون آگرنسکا و یورردیزبیماری های نادر اروپا تشکیل شد اهداف آن شامل:

• درمعرض نمایش قراردادن بیماری های نادر در سطح جهانی
• گسترش وانتقال علم و سیاست بیماری نادر، نیازهای برآورده نشده بیماران نادر
• برقراری ارتباط برای سازمان های مردم نهادی که علاقه مند به بیماری های نادر و همکاری های جهانی هستند.
• گسترش همکاری های بین المللی اعضا و فعالیت برای بیماری های نادر
• الویت قراردادن بیماری های نادردر سلامت عمومی، سیاست­های علمی، پژوهشی و مراقبت­های اجتماعی و پزشکی

تاسیس این کمیته با رای ۲۷ سازمان عضو شورای سازمان­های مردم نهاد در آوریل ۲۰۱۴ تائید شد و اولین جلسه آغاز به کار به عنوان یک کمیته حقیقی در شورای سازمان های مردم نهاد در اکتبر ۲۰۱۵ تشکیل شد.

هلن کلارک، مدیر برنامه توسعه سازمان ملل، در کنفرانس اخیر بین المللی بیماری­های نادر و داروهای کمیاب عبارتی را گفتند: “اهمیت اهداف توسعه پایدار به عنوان یک فرصت مناسب برای پیداکردن راه حل برای بیماران نادر است . او گفت: هیچ کشوری نمی تواند ادعا کند به سلامت جهانی دست یافته در صورتی که هنوز نیازهای بیماران نادر را به حد کافی برطرف نکرده باشد.”

سازمان های علاقه مند به پیوستن به کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر لطفا برای دریافت اطلاعات بیشتر به این سایت مراجعه نمایند.

درباره بیماری های نادر

 خود مفهوم نادر بدان معناست که تعداد جوامع بیماری نادر، کارشناسان و متخصصان در این زمینه کم و اغلب پراکنده هستند. این به این معناست که بیماران نادر در حاشیه قراردارند، چرا که هیچ کشور یا قاره ای اطلاعات کافی در خصوص رویارویی با بیماری نادر ندارد.

برای مثال:

در تحقیقاتی که کنسرسیوم پژوهش های بین المللی بیماری های نادر IRDIRCبر روی مردم با بیماری های نادر در سطح جهانی انجام داده است ،در ریر کانکت، بیماری های نادر جهانی، روز بیماری نادر و صنعت ،  تلاش هایی به صورت گروهی برای بیماری نادر در حال صورت گرفتن میباشد.

اگرچه اقداماتی در سطح جهانی انجام شده است هنوز هم نیاز ضروری و حیاتی به صحنه جهانی وجود دارد به منظور:

• به اشتراک گذاشتن دانش نایاب بیماری نادر که در حال حاضر وجود دارد.
• اکتشاف اقدامات بیشتر و گسترش دانش پیشرفته بیماری های نادر در سطح جهانی
• ارتباط دادن اعضای بیماری های نادر در تمام دنیا و تمام بیماری های نادر
• همکاری اعضا با همدیگر برای تبادل دوطرفه دانش و تجربیات
• دریافت توجه از سوی سازمان ملل جاییکه بیماری نادر تا حد کمی توجه دریافت کرده اما تاثیر بزرگی بر اقتصاد جامعه گذاشته است

اتحادیه اروپایی زمانیکه بیماری یک نفر از ۲۰۰۰ شهروند را مبتلا کند آن بیماری را نادر تلقی میکند. بیش از ۶۰۰۰ بیماری نادر تا به حال شناخته شده اند، و بیش از ۶۰ میلیون انسان در اروپا و امریکا را مبتلا به این بیماری ها هستند. به دلیل شیوع کم هر بیماری، تخصص پزشکی بسیار کم است، دانش ناچیزاست، مراقبت ناکافی و پژوهش و مطالعه محدود است. با وجود تعداد بسیارزیاد، بیماران نادر یتیمان سیستم بهداشتی و سلامت می باشند چراکه سود و منفعت زیادی از تشخیص، درمان و تحقیقات دریافت نمی کنند.