پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر’
۱۰۷ بیماری نادر دیگر در لیست صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج و نادر بیمه سلامت قرار گرفتند
با پیگیریهای مکرر بنیاد بیماریهای نادر مبنی بر بهره مندی بیماران نادر از صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج و نادر 107 بیماری نادرو صعب العلاج دیگر که مبتلایان بیشتری دارند و با مشکلات دارویی و درمانی مواجهه هستند در لیست این صندوق قرار گرفتند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، پیش از این 27 نوع بیماری در لیست حمایتی این صندوق قرار گرفته بودند که تنها 3 نوع از آنها در دسته بیماریهای نادر قرار داشتند.
بنا بر اعلام سازمان بیمه سلامت لیست بیماران افزوده شده به صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج شامل بیماریهای جدول زیر است:
ردیف | نام بیماری | ردیف | نام بیماری |
1 | تالاسمی | 55 | میوپاتی میتو کندریا |
2 | هموفیلی | 56 | میاستنی گراویس |
3 | ام اس و سایر بیماری های دمیلینیزان اکتسابی نظیر ADS | 57 | نورو فیبرو ماتوزیس |
4 | دیالیز صفاقی | 58 | آکندروپلازی |
5 | دیالیز خونی | 59 | استئوژنز ایمپرفکتا |
6 | موکوپلی ساکاریدوز | 60 | فنیل کتونوری |
7 | بال پروانه ای | 61 | اسکلروز لترال اولیه (ALS ) |
8 | اس ام ای( تیپ3،2،1) | 62 | رتینیتیس پیگمنتوزا |
9 | فیبروز سیستیک | 63 | اسکلرودرمی |
10 | اتیسم | 64 | آتروفی عضلانی اسپاینال(SMA) |
11 | سرطان | 65 | توبروس اسکلروزیس |
12 | پرفشاری خون اولیه | 66 | آتاکسی های ارثی و اکتسابی |
13 | سکته های مغزی | 67 | سندرم مارفان |
14 | پیوند سلول های بنیادی خونساز | 68 | آتاکسی اسپینوسربلار |
15 | پیوند کلیه | 69 | شارکومای توث |
16 | پیوند کبد | 70 | آتروفی مخچه |
17 | پیوند قلب | 71 | آدرنولوکودیستروفی وابسته به ایکس |
18 | پیوند پانکراس | 72 | آلبینیسم |
19 | پیوند روده | 73 | بیماری ادرار سیاه ( آلکاپتونوری ) |
20 | پیوند ریه | 74 | آمینواسیداوریا |
21 | روانی مزمن | 75 | آمیلوئیدوز |
22 | رتینوپاتی دیابتی | 76 | دوارفیسم دیاستروفیک |
23 | صرع مقاوم به درمان(VNS, LTM,…) | 77 | گالاکتوزمی کلاسیک |
24 | بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور و…تحت جراحی DBS | 78 | بیماریهای ذخیره گلیگوژن |
25 | آسیب های شنوایی شدید و عمیق | 79 | بیماری کراب |
26 | اسکلروز لترال آمیوتروفیک(ALS) | 80 | لیپوگرانولوماتوزیس یا بیماری فاربر |
27 | بیماری های قلبی عروقی | 81 | لیپویئد پروتئینوز |
28 | آسیب های نخاعی | 82 | بیماری ادرار شربت افرا |
29 | بی اختیاری های ادراری | 83 | بیماری نیمن پیک نوع A-B-C |
30 | سوختگی | 84 | پور فیریا |
31 | آنومالی های قلبی و عروقی | 85 | هیدروکسی بوتیریک اسیدوری |
32 | آنوریسم عروقی | 86 | بیماری پمپه |
33 | هپاتیت و سیروز کبدی | 87 | تیروزینمی ( نوع 2 و . و 1 ) |
34 | گیلن باره | 88 | اختلالات سیکل اوره و متابلیسم آمونیاک |
35 | هیدروسفالی | 89 | بیماری ویلسون |
36 | سندروم نفروتیک | 90 | سندروم ولفرام |
37 | دمانس و الزهایمر | 91 | لپرچانیسم |
38 | بیماری های اتوایمیون و روماتیسمی مادرزادی و اکتسابی | 92 | سندروم رت |
39 | دیسپلازی های خونی و اختلالات انعقادی | 93 | لیپودیستروفی |
40 | مبتلایان به فلج مغزی (CP) | 94 | سندرم بارت |
41 | بیماری های صعب العلاج پوستی (پسوریازیس و …..) | 95 | نقص بتا کتوتیولاز |
42 | بیماری های التهابی روده | 96 | چدیاک هیگاشی |
43 | بیماری نیمن پیک نوع A-B-C | 97 | هوموسیستینوری |
44 | بیماری تی ساکس | 98 | هیپر گلایسینمی غیرکتوتیک |
45 | جراحی ابهام دستگاه تناسلی | 99 | سندرم هیپراورنیتینمی ، هیپر آمونمی، هموسیترولینوری (سندرومHHH) |
46 | نقائص مغزی و لوله عصبی مادرزادی | 100 | لکودیستروفی |
47 | نقص سیستم ایمنی اولیه و اکتسابی | 101 | عدم تحمل پروتئین لیزینوریک |
48 | آلوپسی ( یونیورسال یا توتال) | 102 | متاکروماتیک لکودیستروفی |
49 | اکستروفی مثانه | 103 | لیپوفوشینوز سروئید نورونی یا بیماری بتن |
50 | سیستینوزیس | 104 | پروپیونیک اسیدمی |
51 | بیماری گوشه | 105 | موکولیپیدوز نوع چهار |
52 | دیستروفی عضلانی( لیمب-گیردل، دوشن،…) | 106 | گلوتاریک اسیدوری نوع 1و2 |
53 | ایکتیوز | 107 | سایر بیماری های ژنتیک و مادرزادی |
54 | سندروم راکی تانسکی |
لازم به ذکر است که بیماران مشمول این لیست میتوانند با ورد به سامانه شهروندی بر اساس تصویر پایین برای ثبت درخواست حمایت دولت اقدام نمایند
تماس تلفنی وزیر بهدشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر در مورد وضعیت بیماران نادر کشور
طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمه ای و عدم اجرای سند ملی بیماریهای نادر گفت.
در این گفتگو رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران ضمن اشاره به سند ملی بیماریهای نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد ولی تا کنون اجرایی نشده است افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. او همچنین تشکیل اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد.
داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است افزود: با پیگیری های بنیاد بیماریهای نادر از مجلس شورای اسلامی بودجه ای بالغ بر پنج هزار میلیار برای رفع مشکل این بیماران تعیین شد اما متاسفانه در مرحله اجرا با نام صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج ابلاغ گردید.
وی همچنین تصریح کرد: بیماری خاص در هیچ کجای دنیا وجود ندارد و یک اصطلاح علمی نیست اما متاسفانه با همین عنوان به انحاء مختلف ردیف بودجه تعیین میشود.
داودیان در ادامه با گلایه از عدم آگاهی سازمان غذا و دارو در زمینه بیماری های نادر افزود: ما در بنیاد بیماریهای نادر لیست کاملی از اورفان دارگ ها را تهیه کردیم و در اختیار این سازمان قرار داده ایم اما متاسفانه اکثر بیماران نادر تا کنون امکان دسترسی آسان به دارو و درمان نداشته اند.
دکتر بهرام عین الهی وزیر بهداشت نیز در پاسخ با بیان اینکه ما سعی کردهایم بیماریهای نادر را تحت پوشش بیمه قرار دهیم؛ گفت: بیمه سلامت زیر مجموعه وزارت بهداشت است اما بیمه های دیگر مانند تامین اجتماعی و نیروهای مسلح هم باید این بیماران نادر را تحت پوشش قراردهند و من از طریق وزیر محترم کار وسازمان تامین اجتماعی نیروهای مسلح حتما پیگیر این موضوع خواهم بود.
عین اللهی ضمن همچنین تصریح کرد: مجلس با افزایش اعتبار درقالب صندوق بیماریهای نادر و صعب العاج در مجلس باید امکان پوشش همه بیماران نادر را فراهم آورد تا بتوانیم مشکلات دارویی و درمانی این بیماران را حل کنیم.
وی همچنین در خصوص تشکیل اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت قول مساعدت داد.
وزیر بهداشت در پایان دستور پیگیری همه مطالبات مطرح شده از سوی رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر را صادر کرد و برای رسیدگی به موضوعات نامههای رسیده به وزارت بهداشت دستور پیگیری داد.
گفتنی است حجت الاسلام صالحی رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری اززمان ابلاغ سند ملی بیماریهای نادرتوسط رئیس جمهور پیگیر مشکلات این بیماران است و این گفتگو به واسطه حمایت ها و تلاش های ایشان صورت گرفته است.
تعداد بیماریهای نادر به ۳۶۵ نوع رسید
در سی و دومین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که روز دوشنبه ۲۶اردیبهشت ماه برگزار شد بیماری جی ان ای وان انسفالوپاتی( GNAO1 encephalopaty)،ساتن وایت سندرم(White- sutton syndrome)، سودو گزانتوما(Pseudoxanthoma) و مالتیپل اگزوستوزیس( Multiple exostosis ) به لیست بیماریهای نادر تایید شده در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر اضافه شدند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سامانه سبنا تعداد ۱۶ نوع بیماری اورفان نیز به ثبت رسیده است. بیماری های اورفان بیماری های با ریشه ژنتیکی و غیر ژنتیکی نادر و پیش رونده هستند که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در دنیا به عنوان بیماریهای نادر شناخته می شوند به منظور ساماندهی و حمایت معنوی و اجتماعی در لیست بیماران اورفان سامانه سبنا قرار می گیرند تا علاوه بر حمایت از این بیماران، آمار جامع از تعداد این بیماران جمع آوری شود و دلیل شایع شدن آنها در تحقیقات علمی بررسی شود.
گفتنی است که در این جلسه سرفصل های جلد چهارم اطلس بیماریهای نادر ( بیماریهای نادر مغز و اعصاب نیز مورد بررسی متخصصان مربوطه قرار گرفت).
این جلسه با حضور تیم کمیسیون پزشکی بنیاد اعم از:
پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد. و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی. ، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و پریناز شهوند معاونت امور بین الملل بنیاد برگزار شد.
پیام وزیر بهداشت به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر
دکتر بهرام عین اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد.
متن این پیام به شرح زیر است:
به نام خدا
در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده های آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماری ها رنج فراوان و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. از آنجا که ریشه ی بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های علامتی یا حمایتی قرار می گیرند.
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت بوده است، پوشش بیمه ای داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد و وزارت بهداشت علی رغم همه مشکلات و چالش ها در این راستا گام های موثری برداشته و همچنان برای فراهم آوردن زمینه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده های آنها تلاش می کند.
امیدواریم با تلاش دانشمندان و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماری ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.
دکتر بهرام عین الهی
وزیر بهداشت
پیام رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر
رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران
با سلام و تحیت
ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن، هشتم اسفند، “روز ملی بیماریهای نادر” را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران عزیز و خانواده صبور و گرامیشان باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آن چه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها می باشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.
حضرت آیت الله دکتر رییسی، در دیدار روز 11 آذر ماه سال جاری خود با نمایندگان بیماری نادر SMA؛ این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانسته و فرمودند: ” دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هرکاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.”
مشکلات و هزینه های متعدد ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه های مرتبط و لزوم هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذینفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان های دولتی، شرکت های تجاری، موسسات دانشگاهی، محققان و گروه های حامی و دریک کلام همه ظرفیت های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بیناد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
احمد صالحی
رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری
وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) با حضور دکتر مهدی شادنوش و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر
دوره ششم مجمع اعضای شبکه بینالمللی بیماریهای نادر(Rare Diseases International) مستقر در ژنو- سوئیس که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه می باشد، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز)، امسال به دلیل شیوع کرونا، آنلاین و با حضور 92 کشور عضو این شبکه در دو روز متوالی برگزار می شود.
جلسه اول این وبینار روز دوشنبه 29 اردیبهشت ماه، با حضور رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، به همراه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد.
محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل موارد زیر بود:
- معرفی اعضای جدید شورای سیاستگزاری شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI )
- بررسی اولویت بندیهای حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر
- گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماریهای نادر در سال 2019
- تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماریهای نادر و سازمان بهداشت جهانی که در سال گذشته انجام شد
- اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت درخصوص جایگاه بیماریهای نادردر دسته بندی بیماریهای این نظام
در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) در فرصت مشخص شده، سوالات و مشکلات خود را بطور آنلاین و تصویری مطرح نموده و یا به دلیل ضیق وقت، پیام آنلاین ارسال کردند تا از طریق ایمیل پاسخ خود را دریافت نمایند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران ، مشکلات بیماران نادر خودرا مطرح نموده و بعنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی نمود تا به دور از دیدگاه های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح و تحقق پذیرند.
سند ملی بیماری های نادر در مراحل پایانی تدوین
جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.
اطلس بیماری های نادر جلد اول
جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی” به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.