هیأت نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر ایران در تاریخ 7-5 دسامبر 2018 در کنگره جهانی بیماریها و داروهای نادر دبی- امارات متحده عربی ، حضور به هم خواهد رسانید.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران این حضور با ارائه دستاورد علمی دکتر حمیدرضا ادراکی با عنوان «MRI جنین در تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی» برای تعیین بهترین اثر در کمیته جشنواره در تاریخ سه شنبه 2 مرداد مصادف با روز جهانی خودمراقبتی خواهد بود.

دکتر حمید آریایی تبار رئیس انجمن بیماری های RP  دفتر بنیاد بیماری های نادر استان کرمانشاه با همکاری تیم تحقیقاتی کلینیک ژنتیک پروفسور فرهود، به معاینه بیماران RP  به صورت رایگان  می_­پردازند.

این کنگره با شعار ” مبارزه با بیماری های نادر با تکنیک های جدید و نوآورانه” در تاریخ 7-5 دسامبر برابر با 16-14 آذر 2018 در دبی برگزار می شود.

 تاریخ و محل برگزاری:

 8-6 نوامبر 2018 برابر با 15-17 آبان 1397 در بارسلونای اسپانیا برگزار خواهد شد.

مهلت ثبت نام : 29 ژوئن 2018

تاریخ و محل برگزاری : 5-3 سپتامبر برابر با 14-12 شهریور در لندن

 تاریخ و محل برگزاری :

 26-27 نوامبر 2018 برابر با (5-6 آذر1397) در فنلاند

مراسم امضاء تفاهم نامه آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه، سوم تیر ماه برگزار شد.

به گزارش سایت یوروردیز تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (RDI)،که  اتحادیه ای جهانی برای بیماران نادر تمام ملیت ها می باشد؛ طی تفاهم نامه ای از اتحادیه بیماری های نادر اروپا جدا شد.