دفتر بنیاد بیماری های نادر استان کرمانشاه روز شنبه پانزدهم مهر ماه با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و هیئت همراه، رئیس اداره اوقاف و جمعی از خیرین استان کرمانشاه افتتاح شد.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
سفرنامه بارسلون
وارد دفتر ریاست می شویم تا اطلاعات سفر بارسلون را از زبان دکتر داودیان بشنویم. پیراهن آبی خوش رنگ و چشم نواز با نگاه خسته اش تضادی را ایجاد می کند که می توان دلیلش را در عطسه های گاه و بی گاه و خستگی ناشی از سفر طولانی دید.
بیست و پنجمین نشست شرکتهای دارویی عضو یوروردیز با حضور نمایندگان ایران
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در بیست و پنجمین نشست شرکت های دارویی عضو یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا) که 26 سپتامبر 2017 (4 مهرماه 1396) در شهر بارسلون اسپانیا برگزار شد، نمایندگان مرکز علمی بنیاد بیماری های نادر ایران به ریاست دکتر علی داودیان شرکت کردند.
نقش خوش نگار، کودک بیمار
چشمان درشت و سیاهش را گرد می کند و به لنز دوربین نگاه می کند؛ نگار دختر کوچولویی که به همراه برادر یکساله اش به کلینیک نادر آمده است.
حضور هیئت ایرانی در دوازدهمین کنفرانس بین المللی بیماری های نادر موسوم به آیکورد
دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ١٧ شهریور ٩۶ برابر ٨ سپتامبر ٢٠١٧ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.
اولین طرح پایش سلامت در کلینیک تخصصی نادر
کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر در اولین طرح پایش سلامت به جامعه پرستاران خانه کارگر به صورت رایگان خدمات پزشکی ارائه می دهد.